Consejos para jóvenes con un diagnóstico de esclerosis múltiple

Las personas jóvenes con un diagnóstico de esclerosis múltiple deben afrontar algunas decisiones muy relevantes. Hay muchos aspectos a valorar, pero a continuación encontrarás los que quizás son más importantes, y los que más preocupan a los recién diagnosticados:

• Frenar el progreso de la enfermedad: un aspecto que hay que tener muy presente es la posibilidad de hacer una buena autogestión de la enfermedad, que evita, entre otras cosas, que haya una disminución de la autoestima. Diferentes estudios han demostrado que la implicación de la persona con EM en el tratamiento conlleva una mejor gestión de la enfermedad y un aprovechamiento más óptimo de la terapia, siempre contando con la cooperación de los profesionales de la salud que lo tratarán.

• Mantener un nivel de autonomía aceptable: la persona diagnosticada debe procurar no dejar de lado las elecciones vitales y disfrutar de la realización personal. También hay que evitar la apatía y la dejadez, y en este sentido es fundamental el apoyo de los familiares y los amigos más cercanos. Sin embargo, es también importante que ni los padres ni la pareja no la sobreproteja, ya que puede hacerla sentir que algunas de sus decisiones están limitadas.

• Decisiones en el ámbito laboral: poco después del impacto inicial y de la primera reacción, es probable que surja una incertidumbre por el futuro profesional y laboral. La persona con EM es quien debe tomar la determinación personal sobre cómo gestionar la situación, pero muchos no saben cómo la enfermedad podrá afectar a sus capacidades. En este sentido, es imprescindible un buen asesoramiento legal y jurídico para tener en cuenta factores como, por ejemplo, la cuota destinada a trabajadores con alguna discapacidad. También habrá que valorar si se necesitan más estudios y formación.

Hay que evitar la apatía y el abandono vital, y en este sentido es fundamental el apoyo de los familiares y los amigos más cercanos.

Consejos para jóvenes para gestionar el diagnóstico de esclerosis múltiple:

Para afrontar un diagnóstico de EM pueden ser muy útiles estos consejos:

• Empoderamiento: es necesario adquirir control sobre la enfermedad, sin perjuicio de lo que puedan recomendar los profesionales de salud que siguen el tratamiento.
• Resiliencia: hay que tener capacidad de sobreponerse a las dificultades y aprender de ellas.
• Hablar de las preocupaciones: ya sea con los padres, con otros miembros de la familia, amigos, profesores o un grupo de ayuda, es importante para los jóvenes con EM tener personas con quien poder compartir los sentimientos difíciles que genera la enfermedad.
• Tener tiempo para uno mismo: la esclerosis múltiple impacta de forma notable en el día a día, pero es importante que la enfermedad no lo domine todo. Tener tiempo para disfrutar de lo que les gusta hacer, ya sea leer, cantar, jugar a videojuegos… ayuda a los jóvenes a distraer la mente y mejorar su estado de ánimo.
• Participar en las redes sociales: en dos sentidos. Por un lado, son un medio para poder buscar más información. Si bien es cierto que la sobreabundancia de información puede ser perjudicial, las redes sociales pueden ayudar a mejorar la cooperación con los médicos a la hora de decidir el mejor tratamiento para la enfermedad. Por otra parte, pueden ser una herramienta excelente para buscar puntos en común con otros jóvenes que tengan el mismo diagnóstico. El intercambio de experiencias gana protagonismo en situaciones como la de un diagnóstico de EM en personas muy jóvenes.

Referencias:

Jóvenes con esclerosis múltiple y vida activa. FELEM (2017). http://www.esclerosismultiple.com/publicaciones/Jovenes%20con%20EM%20y%20vida%20activa.pdf

Young person’s guide to MS. Multiple Sclerosis Trust (2018). https://shop.mstrust.org.uk/publications/young-persons-guide-to-ms/