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EM en los niños y jóvenes

Jóvenes: cómo enfrentarse a la EM

 

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) - 14/10/2013     Comentar
gestión esclerosis múltiple pediátrica

La mayoría de diagnósticos de esclerosis múltiple se realizan a adultos jóvenes. En esta etapa de la vida, son habituales las grandes ambiciones y expectativas respecto al futuro. Los jóvenes pueden pensar que el diagnóstico de esta enfermedad rompe con sus deseos y aspiraciones, y que trunca la independencia que estaban ganando. Es el momento de adaptarse a los nuevos cambios y pensar en el futuro, en el que tendrán que convivir con la EM. Aspectos de la vida como los estudios, el ámbito laboral, las relaciones personales o la familia deben replantearse y ajustarse a las nuevas condiciones, pero la mayoría de afectados logra superar todos estos retos.

La juventud es una etapa de la vida marcada por cambios y transiciones importantes: nos convertimos en adultos, vemos como la independencia y la madurez van en aumento, y empezamos a pensar en el futuro profesional y familiar. Recibir el diagnóstico de la esclerosis múltiple cuando se es joven trunca estas transformaciones y añade nuevos retos a una transición difícil. El estado emocional del joven recibe un fuerte revés, y la identidad y la independencia se ven perjudicadas.

En este sentido, la relación con los padres es fundamental. Es habitual que, en el momento del diagnóstico, se produzca una lucha entre la independencia que reclaman los jóvenes y la responsabilidad que toman los padres, que los lleva a tener que decidir sobre la enfermedad de los hijos. La transición se produce en ambos lados y, por lo tanto, un apoyo mutuo y una comunicación fluida ayudarán a que tanto padres como hijos superen con éxito este gran cambio.

Las relaciones personales representan uno de los aspectos de la vida más importantes para un joven. El diagnóstico de una enfermedad como la EM puede crear obstáculos e inseguridades a la hora de establecer relaciones, tanto de amistad como amorosas. En muchas ocasiones, la mayoría de preocupaciones de los afectados tienen que ver con el desarrollo de la enfermedad y, por esta razón, dejan de lado su vida personal. Esto debe evitarse.

Estos jóvenes suelen dudar a la hora de decidir si explican que sufren EM a un nuevo amigo o compañero. Una comunicación honesta y la confianza son la base de cualquier relación, por lo tanto, hay que compartir la enfermedad si se pretende forjar una amistad que perdure. En este sentido, es importante dejar espacio a la otra persona para que pueda pensar y valorarlo. En cualquier caso, es normal que esta nueva amistad tenga dudas y se plantee preguntas sobre la enfermedad. Los afectados deben tener presente que la esclerosis múltiple es un añadido al conjunto, pero no el aspecto que más les determina e identifica.

Las inquietudes y ambiciones de los jóvenes se ven alteradas por el diagnóstico de la EM, sobre todo en el ámbito formativo y laboral.

La universidad supone un gran reto, pero un apoyo adecuado y una buena adaptación son suficientes para superar una carrera universitaria con éxito. Es habitual que una persona con EM experimente complicaciones para memorizar datos y dificultades de concentración, además de la fatiga y los problemas de vista, que representan claros obstáculos para estudiar. Muchas facultades ofrecen asistencia a los afectados y les permiten más flexibilidad en cuanto a horarios, entregas y ausencias a clase.

Respecto al puesto de trabajo, decidir si se comunica que se padece EM es una cuestión que provoca dudas en los afectados. En muchos países, legalmente no es obligatorio informar sobre la situación de salud en el trabajo. De todas formas, en el caso de la EM, es recomendable hacerlo, ya que los síntomas físicos pueden suponer impedimentos para realizar según qué tareas. Por lo tanto, es importante que el jefe y los compañeros estén al corriente y se hagan cargo de la situación. Así también se podrán justificar ausencias necesarias y visitas al médico. En este sentido, es fundamental que el afectado conozca los derechos de los que dispone como empleado.

A la hora de formar una familia, los síntomas de la enfermedad y las cuestiones financieras pueden dificultar la decisión. Sin embargo, la EM no supone ningún impedimento para tener hijos. Sólo hace falta una buena planificación, consultar al médico si se está tomando medicación, prepararse emocionalmente y pedir ayuda si se necesita.

Los posibles tratamientos farmacológicos de la enfermedad son otro aspecto que los jóvenes deben discutir en el momento del diagnóstico. Una buena comunicación con los médicos y especialistas es indispensable para resolver cualquier duda y entender los beneficios e inconvenientes de cada tratamiento.

En general, es importante que los jóvenes con esclerosis múltiple lleven un estilo de vida saludable. Practicar ejercicio físico moderado, seguir una buena alimentación y aprender maneras de gestionar el estrés son algunas de las opciones que contribuyen a aumentar el bienestar de los afectados jóvenes.

Fuente de información:

Los jóvenes con EM. MS in focus. Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), 2013 [acceso: 6 de mayo de 2013]. Disponible en: https://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/MS-in-focus-21-Young-people-Spanish.pdf

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