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EM en los niños y jóvenes

Niños que tienen esclerosis múltiple

 

24/05/2019     Comentar
esclerosis múltiple infantil

La esclerosis múltiple normalmente se diagnostica en personas de entre 20 y 40 años, pero aproximadamente entre el 3% y el 10% de las personas son diagnosticadas antes de la mayoría de edad. A pesar de que los síntomas y el tratamiento de niños/as y adultos son similares, hay varios aspectos que hay que tener en cuenta a la hora de gestionar la enfermedad en caso de que esta persona sea un menor.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que afecta el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y que puede provocar síntomas como alteraciones de la vista, fuerza, sensibilidad y/o equilibrio. A pesar de que existen diferentes tipos de EM, en edad pediátrica la enfermedad se presenta en la gran mayoría de los casos en forma de brotes o "recaídas", lo que se conoce como esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR).

Así pues, un niño o niña con EMRR puede presentar brotes (recaídas o recurrencias): se trata de nuevos síntomas neurológicos (o del empeoramiento de síntomas previos) que aparecen en el transcurso de horas-días, que duran más de 24 horas y que mejoran progresivamente (remisión). Actualmente no existe cura de esta enfermedad, pero afortunadamente, cada vez disponemos de más fármacos para tratarla. El objetivo de todos estos tratamientos es el de disminuir el número de brotes y modificar el curso de la enfermedad para que las personas con EM puedan llevar una vida lo más normal posible.

 

Los síntomas de la esclerosis múltiple en niños

Las personas con EM de menor edad suelen tener un debut más "explosivo" que el resto, con múltiples síntomas neurológicos que incluso pueden estar acompañados de somnolencia o lentitud del pensamiento.

Es importante destacar que la enfermedad impacta a cada persona de una forma diferente, por lo que no todos los menores con EM presentarán los mismos síntomas ni la misma evolución. A continuación, se detallan algunas de las alteraciones neurológicas que pueden aparecer durante el transcurso de la enfermedad:

  • Síntomas visuales, como disminución de la agudeza visual en uno de los dos ojos (neuritis óptica o inflamación del nervio óptico), visión doble, o oscilopsia (pequeñas oscilaciones de los objetos).
  • Síntomas motores, como falta de fuerza o de destreza en alguna de las extremidades.
  • Síntomas sensitivos, como sensación de hormigueo, entumecimiento o, incluso, en algunos casos, dolor de tipo eléctrico no relacionado con el movimiento.
  • Alteraciones del equilibrio o de la estabilidad.
  • Fatiga.

Otros síntomas que pueden aparecer en estadios más avanzados de la EM son problemas intestinales y de vejiga, espasticidad o rigidez muscular, depresión o cambios emocionales y cambios cognitivos.

¿Por qué mi hijo?

Se desconocen las causas que provocan la esclerosis múltiple. Se sabe que puede tener origen en una susceptibilidad genética sobre la que actúan diferentes agentes medioambientales (vitamina D, exposición solar, infecciones víricas, etc.). No hay nada que los padres hayan hecho o dejado de hacer que hubiera podido evitarlo, y no es saludable intentar encontrar una explicación para justificar que el hijo haya contraído la enfermedad. Es importante tener en cuenta también un par de aspectos importantes:

  • La EM no es contagiosa, por lo que no tenemos que preocuparnos por los otros miembros de la familia.
  • La EM tiene tratamiento y las opciones cada vez son más amplias, por lo que el pronóstico es mucho mejor ahora que antaño.

 

¿Cómo se diagnostica la esclerosis múltiple?

El diagnóstico de la EM, tanto en adultos como en niños/as, se basa en demostrar la presencia de dos brotes que hayan afectado diferentes zonas del sistema nervioso central (diseminación en el espacio) y que se hayan producido separados en el tiempo (diseminación en el tiempo). Hoy día, gracias a la incorporación de las resonancias magnéticas, se puede llegar a un diagnóstico mucho antes. De todas formas, dado que los criterios radiológicos han sido desarrollados en adultos, hay que aplicarlos con prudencia en los menores, especialmente en los más pequeños.

En cualquier caso, si el niño o niña ha sido diagnosticado con EM, hay que saber que existen varios tipos de tratamiento. Se trata de medicamentos que están aprobados para adultos, pero con precaución, pueden prescribirse en menores con el consentimiento previo de los padres.

 

Empezar a gestionar la vida de un hijo con esclerosis múltiple

La primera duda que muy probablemente nos surgirá cuando el médico nos haya confirmado el diagnóstico de EM a nuestro hijo será: "¿Se lo tengo que explicar? Es necesario que mi hijo sea consciente de su enfermedad?". Dependerá de la situación de cada familia, pero es aconsejable que les expliquemos lo que les pasa. Aunque queramos evitarles sufrimientos y procurarles una vida plácida, hay muchos motivos para decidirse a dar este paso.

Los niños/as y adolescentes saben perfectamente que les está pasando algo y tienen una gran sensibilidad a identificar el estado de ánimo de los padres. Una posición honesta evitará que el hijo se crea cosas que no son, promoverá la confianza mutua, y permitirá que los hijos tomen partido en las decisiones y que no se sientan desplazados. Hablar con los hijos hará que la experiencia no les parezca tan amenazante y les ayudará a comprender el porqué de sus síntomas, sobre todo en casos de niños/as pequeños/as que aún no tienen la conciencia o el vocabulario necesario. 

 

Referencia

Kids get MS too. MS Society Canada. Disponible en: http://mssociety.ca/en/pdf/kidsgetmstoo.pdf

Revisado por: Angela Vidal Neuróloga
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13 comentarios

  1. jimmy alexander manzanares muñox, a las 11.09.2017
    Tengo hijo von esclerosis
  2. Juan, a las 21.01.2018
    El hijo de mi mujer tiene EM. No tenemos ayuda y hoy por hoy estamos en una mala situación económica. Tenía una pequeña fábrica y estamos en bancarrota. Agradezco a quien nos pueda ayudar. Mi mujer vive en una provincia y yo en otra debido a esta enfermedad. Yo tengo que trabajar para ayudarla con lo que más puedo.
  3. carlos, a las 04.05.2018
    como te puedo ayudar?
  4. Rosa vergara, a las 08.11.2018
    Es una situación que hay que ponerla en oración solo el señor Jesús que todo lo puede podrá ayudarnos en casos imposibles para el hombre
  5. Samuel, a las 06.03.2021
    Hola, estoy investigando sobre la Esclerosis Múltiple a nivel infantil y adolescente. Soy maestro y mi objetivo es facilitar la educación y el aprendizaje para todos estos niños que sufren la enfermedad. Os dejo mi correo por si queréis hablar y facilitarme experiencias.
    1. Maria jose, a las 09.03.2021
      Acaban de diagnosticar a mi niña de 12 años esclerosis, podrías ayudarme a conocer más de esta enfermedad
    2. yei, a las 08.04.2021
      hola Maria Jose, espero que todo mejore me podrias compartir que sintomas presento tu hija? tengo una niña de 9 años que dice sentir corrientazos en la culumna y estoy realmente preocupada. un abrazo agradezco tu respuesta correo yeilopezr@gmail.com
    3. Pedro Bermúdez, a las 09.05.2021
      Mi hija tiene 11 y fue diagnosticada con EM empezó con su hijito pero se le acomodó ahora le da hormigueo y incone y estoy preocupado
  6. Maribel Nieves Ortiz, a las 11.04.2021
    Mi niña de 16 años,acaba de ser diagnosticada
  7. Katherine mayega, a las 06.06.2021
    Hola soy de chile mi hija tiene Em
    El primer y segundo episodio fue paralisis y le diasnosticaton em aun no le dan medicamentos estoy aterrada hace poco empezo con dolor de cabeza y movimientos involuntarios en su cabeza la mueve de un lado a otro dolo le han dado corticoides y no hacen efecto mi doctora me dice que en chile aun no saben nada de esra enfermedad yo quidiera saber cual es el medicamento que estan usando en niños para decirle a los medicos y donde esta lo mas avanzado para niños
    Desde ya gracias
    1. Elba, a las 19.09.2021
      Katerine Mayega escribime soy Argentina Elbarm@hotmail.com
  8. Yanigza Muñoz, a las 14.07.2021
    Buen día desde Colombia mi hijo de nueve años murió hace 6 años de un paro cardiorespiratorio por culpa de la esclerosis múltiple, el no volvió a caminar, no volvió a cerrar sus ojos, se le empezaron a torcer sus extremidades, brazos, piernas...lo alimentaba x el estómago, hubo que hacerle una gastroestomia para poder alimentarlo, lo sondiaba cada 4 horas y tenia que sacarle las heces fecales con los dedos porque ya no volvió hacer popo. Fue horrible ver a mi hijo así después de que era un niño sano y tenia todas sus vacunas. El murió el 19 de diciembre del año 2015 mas precisamente el día de mis cumpleaños. Gracias a todos y espero que sus hijos se recuperen.
  9. evelyn, a las 15.08.2021
    hol soy de peru tengo mi sobrino de 7 anos que tiene EM podrian darme mas informacion para ver como ayudarlo y q medicamentos estan usando gracias

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