Niños que tienen esclerosis múltiple

Nociones básicas

La esclerosis múltiple es una enfermedad inmunomediada, crónica, que afecta el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y que, como tal, puede dar síntomas de afectación neurológica (como alteraciones de la vista, fuerza, sensibilidad y/o equilibrio). A pesar de que existen diferentes tipos de EM, en edad pediátrica la enfermedad se presenta en la gran mayoría de los casos en forma de brotes o “recaídas”, lo que se conoce como esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR). Así pues, un niño con EMRR puede presentar brotes (recaídas o recurrencias); se trata de nuevos síntomas neurológicos (o del empeoramiento de síntomas previos) que aparecen en el transcurso de horas-días, que duran más de 24 horas y que mejoran progresivamente (remisión). Actualmente, no existe cura de esta enfermedad, pero afortunadamente, cada vez disponemos de más fármacos para tratarla. El objetivo de todos estos tratamientos es el de disminuir el número de brotes y modificar el curso de la enfermedad para que las personas con EM puedan llevar una vida lo más normal posible.

Los síntomas

Como acabamos de comentar, en la mayoría de los casos la enfermedad se desarrollará en forma de brotes o recaídas que posteriormente remitirán. Los síntomas de los brotes dependerán del área del sistema nervioso que haya sido afectada y pueden variar en función de la edad del niño. Así, loas personas con EM de menor edad suelen tener un debut más “explosivo” que el resto, con múltiples síntomas neurológicos que incluso pueden estar acompañados de somnolencia o lentitud del pensamiento.

Es importante destacar que la enfermedad afecta a cada persona de una forma diferente, por lo que no todos los niños afectados de EM presentarán los mismos síntomas ni la misma evolución. A continuación, se detallan algunas de las alteraciones neurológicas que pueden aparecer durante el transcurso de la enfermedad:

• Síntomas visuales, como disminución de la agudeza visual en uno de los dos ojos (neuritis óptica o inflamación del nervio óptico), visión doble, o oscilopsia (pequeñas oscilaciones de los objetos debido a un nistagmo).
• Síntomas motores, como falta de fuerza o de destreza en alguna de las extremidades.
• Síntomas sensitivos, como sensación de hormigueo, entumecimiento o, incluso, en algunos casos, dolor de tipo eléctrico no relacionado con el movimiento.
• Alteraciones del equilibrio o de la estabilidad.
• Fatiga.

Otros síntomas que pueden aparecer en estadios más avanzados de la EM son problemas intestinales y de vejiga, espasticidad o rigidez muscular, depresión o cambios emocionales y cambios cognitivos.

¿Por qué mi hijo?

Se desconocen las causas que provocan la EM; se sabe que puede tener origen en una susceptibilidad genética sobre la que actúan diferentes agentes medioambientales (vitamina D, exposición solar, infecciones víricas, etc.). No hay nada que los padres hayan hecho o dejado de hacer que hubiera podido evitarlo, y no es saludable intentar encontrar una explicación para justificar que el hijo haya contraído la enfermedad. Es importante tener en cuenta también un par de aspectos importantes:

• La EM no es contagiosa, por lo que no tenemos que preocuparnos por los otros miembros de la familia.
• La EM tiene tratamiento y las opciones cada vez son más amplias, por lo que el pronóstico es mucho mejor ahora que antaño.

¿Cómo se diagnostica la Esclerosis múltiple?

El diagnóstico de la EM, tanto en adultos como en niños, se basa en demostrar la presencia de dos brotes que hayan afectado diferentes zonas del sistema nervioso central (diseminación en el espacio) y que se hayan producido separados en el tiempo (diseminación en el tiempo). Antiguamente, se requería mucho tiempo para confirmar dos brotes clínicamente, pero hoy día, gracias a la incorporación de las resonancias magnéticas, se puede llegar a un diagnóstico mucho antes. De todas formas, dado que los criterios radiológicos han sido desarrollados en adultos, hay que aplicarlos con prudencia en los niños, especialmente en los más pequeños.

Por otro lado, antes de diagnosticar la enfermedad, se deben descartar otras posibles enfermedades que puedan provocar síntomas y alteraciones radiológicas similares. En el caso de los niños, la enfermedad que tiene más similitudes con la EM es la encefalomielitis aguda diseminada (ADEM, por sus siglas en inglés). Se trata de una enfermedad desmielinizante que produce un único ataque y que no suele repetirse en el tiempo. Las personas con EM, además de presentar algunos de los síntomas descritos anteriormente, sufren una ‘encefalopatía’ o alteración del nivel de consciencia. Dicho eso, se trata de una enfermedad rara y durante el seguimiento es habitual que aparezcan nuevas manifestaciones que nos lleven finalmente al diagnóstico de EM.

En cualquier caso, si el niño ha sido diagnosticado con EM, hay que saber que existen varios tipos de tratamiento. Se trata de medicamentos que están aprobados para adultos, pero con precaución, pueden prescribirse en niños con el consentimiento previo de los padres.

Empezar a gestionar la vida de un hijo con EM

La primera duda que muy probablemente nos surgirá cuando el médico nos haya confirmado el diagnóstico de EM a nuestro hijo será: “¿se lo tengo que explicar? Es necesario que mi hijo sea consciente de su afectación?”. Dependerá de la situación de cada familia, pero es aconsejable que les expliquemos lo que les pasa. Aunque queramos evitarles sufrimientos y procurarles una vida plácida, hay muchos motivos para decidirse a dar este paso. En primer lugar, porque los niños y adolescentes saben perfectamente que les está pasando algo. Además tienen una gran sensibilidad a identificar el estado de ánimo de los padres. Una posición honesta evitará que el hijo se crea cosas que no son, promoverá la confianza mutua, y permitirá que los hijos tomen partido en las decisiones, que no se sientan desplazados; hará que la experiencia no les parezca tan amenazante y les ayudará a comprender el porqué de sus síntomas, sobre todo en casos de niños pequeños que aún no tienen la conciencia o el vocabulario necesario. Pero dejando de lado esta cuestión y todas las cuestiones referentes al tratamiento médico, hay un tema que preocupa especialmente a todos los padres: la reacción emocional de los hijos. ¿Seremos capaces de gestionar los problemas emocionales que puedan surgir?

Acceso al documento original:

Kids get MS too http://mssociety.ca Disponible en: http://mssociety.ca/en/pdf/kidsgetmstoo.pdf