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Viajes y ocio

Date permiso para disfrutar, también con esclerosis múltiple

 

05/11/2019     Comentar
Divertirse esclerosis multiple

Convivir con esclerosis múltiple es como estar en una montaña rusa donde a veces se está mejor y otras, peor. Por este motivo, no pidas perdón por gozar de aquellos momentos en los que puedes permitirte disfrutar del presente.

Tener esclerosis múltiple implica convivir con numerosos síntomas invisibles que, además, en muchos casos son imprevisibles. Un brote repentino o la acumulación de fatiga, espasmos, dolor u otros síntomas hace que, en ocasiones, se tengan que cancelar planes de un día para el otro, en contra de nuestra voluntad.

La poca visibilidad de sus síntomas y los altibajos con los que conviven las personas con EM pueden causar incomprensión en su entorno. Es fácil sentirse juzgado en aquellos momentos en los que, aparentemente, se está “bien” e incluso sentirse culpable por estar disfrutando. Sin embargo, hay que aprender a aceptar que también merecemos estos momentos y ser capaz de pasarlo bien sin remordimientos.

En la esclerosis múltiple, las apariencias engañan

La sociedad a veces tiene una idea errónea de lo que significa vivir con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple. Muchos de los síntomas no se perciben a simple vista, por lo que algunas personas pueden vernos y pensar “pues parece que está bien”.

Esta sensación puede ser aún peor cuando estas personas nos ven haciendo cosas que, en su mente, una persona con una enfermedad crónica “no podría hacer”. Por ejemplo, pueden ver a alguien quedando en el bar con sus amigos. Lo que no ven los demás es lo que hay detrás: quizás esa persona está disimulando el dolor de sus piernas, sufriendo para coger bien el vaso o con una parte de su cara entumecida.

Aprovechar el momento pese a lo que opinen los demás

El juicio fácil ante una persona con síntomas invisibles es, por desgracia, muy común. Para algunos, una simple sonrisa en una foto en redes sociales es una excusa para cuestionar la gravedad de la enfermedad o incluso para decir que se está exagerando. Podemos intentar educar a estas personas sobre la enfermedad, pero tampoco les debemos nuestro tiempo. Sus comentarios dicen más sobre ellos que sobre nosotros.

Ante una circunstancia como la esclerosis múltiple, donde es fácil sentirse mal a menudo, es normal tratar de aprovechar aquellos momentos en los que uno se siente mejor. En muchos casos, la persona es plenamente consciente de que disfrutar ese pequeño placer puede acabar afectándole más tarde, pero aun así decide que vale la pena.

No todo el mundo será capaz de comprender lo que es vivir con esclerosis múltiple. La batalla contra las apariencias y los prejuicios es una lucha constante y, por desgracia, no siempre la vamos a ganar. Por eso, es importante recordar que, sea cual sea nuestra condición o nuestros síntomas, no le debemos explicaciones a nadie y no tenemos por qué pedir perdón por disfrutar de algunos momentos de nuestra vida.

Referencia:

Garlit, D. Don’t Apologize For Having Fun. Multiple Sclerosis (2017)

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4 comentarios

  1. Raimunda, a las 15.12.2019
    Me ha encantado y si que debo de decir que es tan de repente que se te escurra algo de las manos que las piernas estén entumecida,que den calambres de golpe y no se pueda controlar la pierna que tengas hormigueo por el cuerpo incluso por la cabeza.Y de cara a la gente no tienes nada si no te ven en silla de ruedas parece que te lo inventes.Animo para todos
  2. Juan Pablo, a las 17.12.2019
    Yo tengo esclerosis multiple, y pie so exactamente lo mismo, hay que disfrutar de los buenos momentos, porque en muchas ocasiones estas puteando cn el brote sin poder hacer nada y ojo que no te deje secuelas sino estarás aún peor. Pero bueno, lo más importante es sentir la vida como si fuera el última día y a aprender a vivir cn la enfermedad, lo que la gente piensa debe de dar igual, puesto que al final nadie sabe empatizar. Bueno un gran abrazo a todas aquellas personas que tengas esclerosis múltiples y en general.
  3. carla, a las 04.02.2020
    yo no tengo esta enfermedad,pero si un amigo.y solo puedo desiros q entiendo lo q is tienen q vivir dia adia.no se encierren.salgan,corran el dia q se pueda, griten y amen; sobre todo amen su enfermedad xq sera parte de vosotros el resto de su vida y con ella asu lado tendran personas q realmente os kieren.
  4. Sare, a las 19.02.2020
    Bueno yo estoy ya acostumbrada a los síntomas invisibles y a veces me tiembla todo el cuerpo y me molesta mucho que me llamen vaga...xk no saben lo que es la fatiga.... Es discapacitante total..

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