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La esclerosis múltiple en los libros

 

12/04/2019     Comentar
libros esclerosis múltiple

La experiencia de vivir con esclerosis múltiple ha hecho que algunas personas se pusieran a escribir y, fruto de ello, a publicar buenos libros. Para otros autores, las personas con esclerosis múltiple han inspirado su narración.

Algunas de las personas que viven con esclerosis múltiple (EM) han encontrado en la escritura una manera de afrontar la enfermedad. Para otras, la escritura ha sido una manera de explicar a los demás en qué consiste la EM. Las personas con EM también han inspirado la narración de historias de superación que han terminado en el cine.

Para todos los gustos, hoy recogemos algunos de los libros escritos por/sobre personas con EM.

A Imma Ojer le diagnosticaron EM cuando tenía 30 años. Fruto de ello escribió “El no ya lo tienes”, una obra autobiográfica que relata el antes y el después del diagnóstico. Según nos cuenta, después del diagnóstico se planteó nuevos retos, por ejemplo subir a una montaña o nadar 2 kilómetros sin parar, y lo consiguió. Entonces se planteó correr en 30 días, y pensó en escribir un diario que terminó siendo un libro. Imma considera que “El no ya lo tienes” es un libro de autoayuda para dar el paso que no te atreves a dar.

El éxito de esta primera obra hizo que escribiera “Múltiples Realidades”. Aquí Imma explica qué implica tener EM en el día a día, mostrando la superación de miedos a través del esfuerzo, la lucha y la perseverancia para conseguir sus objetivos.

Joan Lupon tuvo su primer brote cuando estaba en la mili, pero fue mucho más tarde cuando le diagnosticaron EM. En el libro “Un brote de esperanza”, Joan relata cómo después de aceptar la enfermedad consiguió aprender a convivir con ella y cómo la EM le enseñó a superar muchas adversidades en la vida cotidiana. Hoy Joan afirma que “tiene amistad con la esclerosis múltiple” y que “Un brote de esperanza” puede ayudar a otras personas. Con y sin EM.

Xavier Trobat dejó de trabajar como arquitecto a raíz de la EM y ello le llevó a desarrollar su lado artístico. “Pensaments d’un peix que camina” (Pensamientos de un pez que camina) es un libro de micropoemas y dibujos realizados por él mismo, fruto del trabajo realizado en un taller de poesía, filosofía y pintura que el autor realizó en Mallorca. “Pensaments d’un peix que camina” habla del autor y  del concepto taoísta Wu Wei (dejar fluir).

Para Ester Solà, diagnosticada de EM, fue muy difícil explicarle a su hija qué era la EM. Ahí pensó que también lo debería ser para otras madres y padres, y decidió escribir un cuento. Empezó por “El hermano de Pinocho”, y siguió con “Blancanieves y los ocho enanitos”, “Las dos cenicientas”, “Belladurmiente sin sueño”, y “El enemigo dentro”. Todos ellos recogidos en “Cuentos de Escle”, un cuento que a la vez es una herramienta para que los más pequeños puedan entender mejor la enfermedad.

En el bestseller “Tú no eres como otras madres”, Angelika Schrobsdorff narra la vida de su madre Else, una mujer judía de familia burguesa que vivirá la bohemia berlinesa de los años 20. Con la llegada del nazismo, Else deberá emigrar a Bulgaria, momento en el que será diagnosticada de EM. El libro trata la enfermedad tal y como se vivía en el momento, como algo muy desconocido y con menos control terapéutico sobre ella.

A Ramón Arroyo le diagnosticaron EM con 32 años. Su médico le pronosticó un futuro gris, le aseguró que en poco tiempo no podría caminar ni 200 metros. Estuvo más de dos años sin aceptarlo, pero un día se dio cuenta que la fatiga y el bloqueo mental no le permitían coger a su hijo de la cuna. Fue ahí cuando hizo un cambio de actitud. Empezó a recorrer cada día 200 metros y terminó participando en el Ironman, la prueba más exigente del triatlón. “Rendirse no es una opción” narra esta historia de superación que ha sido llevada al cine con el título de “100 metros”.

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1 comentario

  1. Margarita Ruiz, 1 semana
    Yo considero que escribir sobre nuestra vida nos ayuda a convivir con la EM. Por lo menos, en mi caso, me permitió pasar revista a toda mi existencia y comprender que la enfermedad no podía vencerme. Se han publicado dos variantes de mi testimonio: Y es bello vivir y Abriendo caminos. En la última Feria del Libro de la Habana se presentó la segunda edición del primero. Me siento satisfecha porque he sabido que el leerlos ha ayudado a otras personas que conviven con nuestra patología.

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