La esclerosis múltiple en los libros

No es fácil acostumbrarse a estar tantas horas en casa, pero encontrar actividades de ocio que ayuden a distraer la mente es una buena opción.

Algunas de las personas que viven con esclerosis múltiple (EM) han encontrado en la escritura una manera de afrontar la enfermedad. Para otras, la escritura ha sido una manera de explicar a los demás en qué consiste la EM. Las personas con EM también han inspirado la narración de historias de superación que han terminado en el cine.

Para todos los gustos, hoy recogemos algunos de los libros escritos por/sobre personas con EM.

• “Trencar el silenci”, de Mireia Boya

Poner la vida en el centro es optar por «cuidémonos» como proyecto, para humanizar la política. Esta es la mentalidad que la activista y ex diputada de la CUP, Mireia Boya, refleja en su libro en catalán “Trencar el silenci”, “Romper el silencio”, un silencio que rompe con sus impresiones más íntimas sobre su vida política, el machismo sufrido en primera persona, las relaciones personales y, también, su convivencia con la esclerosis múltiple. Diagnosticada de EM a los 38 años después de un brote que le afectó pies y piernas, romper el silencio con la EM es, para Mireia, una forma de normalizar y visibilizar la enfermedad.

•  “Gina”, de Maria Climent 

Cuando con 28 años a María Climent le diagnosticaron EM, le advirtieron de que, si quería ser madre, aquel era el momento, ya que sus futuros tratamientos podrían interferir en ello. Esta situación personal sirvió como punto de partida para “Gina”, el primer libro de esta traductora catalana. La infertilidad entre mujeres, un tema todavía muy tabú, es uno de los temas centrales del libro. Gina tendrá que lidiar con el amor, la enfermedad y la maternidad después de un diagnóstico que le cambia la vida, pero sin perder la ternura y la capacidad de ser feliz.

• “El no ya lo tienes” y “Múltiples realidades”, de Imma Ojer

A Imma Ojer le diagnosticaron EM cuando tenía 30 años. Fruto de ello escribió “El no ya lo tienes”, una obra autobiográfica que relata el antes y el después del diagnóstico. Según nos cuenta, después del diagnóstico se planteó nuevos retos, por ejemplo subir a una montaña o nadar 2 kilómetros sin parar, y lo consiguió. Entonces se planteó correr en 30 días, y pensó en escribir un diario que terminó siendo un libro. Imma considera que “El no ya lo tienes” es un libro de autoayuda para dar el paso que no te atreves a dar.

El éxito de esta primera obra hizo que escribiera “Múltiples realidades”. Aquí Imma explica qué implica tener EM en el día a día, mostrando la superación de miedos a través del esfuerzo, la lucha y la perseverancia para conseguir sus objetivos.

• Un brote de esperanza, de Joan Lupon

Joan Lupon tuvo su primer brote cuando estaba en la mili, pero fue mucho más tarde cuando le diagnosticaron EM. En el libro “Un brote de esperanza”, Joan relata cómo después de aceptar la enfermedad consiguió aprender a convivir con ella y cómo la EM le enseñó a superar muchas adversidades en la vida cotidiana. Hoy Joan afirma que “tiene amistad con la esclerosis múltiple” y que “Un brote de esperanza” puede ayudar a otras personas. Con y sin EM.

• “Pensaments d’un peix que camina”, de Xavier Trobat

Xavier Trobat dejó de trabajar como arquitecto a raíz de la EM y ello le llevó a desarrollar su lado artístico. “Pensaments d’un peix que camina” (Pensamientos de un pez que camina) es un libro de micropoemas y dibujos realizados por él mismo, fruto del trabajo realizado en un taller de poesía, filosofía y pintura que el autor realizó en Mallorca. “Pensaments d’un peix que camina” habla del autor y del concepto taoísta Wu Wei (dejar fluir).

• Tú no eres como otras madres, de Angelika Schrobsdorff

En el bestseller “Tú no eres como otras madres”, Angelika Schrobsdorff narra la vida de su madre Else, una mujer judía de familia burguesa que vivirá la bohemia berlinesa de los años 20. Con la llegada del nazismo, Else deberá emigrar a Bulgaria, momento en el que será diagnosticada de EM. El libro trata la enfermedad tal y como se vivía en el momento, como algo muy desconocido y con menos control terapéutico sobre ella.

• Rendirse no es una opción, de Ramón Arroyo Prieto

A Ramón Arroyo le diagnosticaron EM con 32 años. Su médico le pronosticó un futuro gris, le aseguró que en poco tiempo no podría caminar ni 200 metros. Estuvo más de dos años sin aceptarlo, pero un día se dio cuenta de que la fatiga y el bloqueo mental no le permitían coger a su hijo de la cuna. Fue ahí cuando hizo un cambio de actitud. Empezó a recorrer cada día 200 metros y terminó participando en el Iron Man, la prueba más exigente del triatlón. “Rendirse no es una opción” narra esta historia de superación que ha sido llevada al cine con el título de “100 metros”.