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Vida familiar

5 cosas que su pareja no le está diciendo sobre la EM

 

19/03/2017     Comentar
Situaciones Esclerosis Multiple

En el caso de que tenga a una pareja, amigo o familiar con esclerosis múltiple, quizá sabe algunos de los problemas físicos que comporta. Pero esta es solo una parte de lo que supone la enfermedad.

La esclerosis múltiple produce algunos síntomas poco reconocibles a simple vista de los que puede ser complicado hablar. A continuación, se describen cinco situaciones habituales en personas con EM.

“No aguanto cuando la gente dice ‘yo también estoy cansado’”

Muchas personas con esclerosis múltiple tienen fatiga durante la enfermedad. El problema es que “mucha gente piensa que esto solo significa estar cansado” y no ve más allá de lo que significa la palabra fatiga, ha explicado Ann Pietrangelo, colaboradora de la Fundación norteamericana de Esclerosis Múltiple. “Mucha gente suele decir, ‘sí, sé exactamente lo que quieres decir. No pude dormir mucho la pasada noche’.

Ellos no llegan a entender que para los pacientes con EM echar una siesta o intentar dormir bien los próximos días no es suficiente para solucionar el cansancio”, ha añadido Pietrangelo.

Matthew McCoyd, neurólogo del Loyola University Medical Center de Illinois, Estados Unidos, ha señalado que incluso cuando los pacientes se encuentran con mucha energía física, “la niebla cerebral puede causar fatiga mental, lo que provoca que sea mucho más complicado realizar diferentes tareas”. Es recomendable, por tanto, preguntar a la persona con EM qué puede hacer por ella en lugar de decir que también se siente cansado.

“Ojalá se preguntara también a las compañeras o esposas si necesitan ayuda”

Es muy habitual que las personas con EM escuchen expresiones como “no dudes en llamarme si necesitas ayuda”. No obstante, también hay que tener en cuenta el papel que juega el compañero de la persona que sufre la enfermedad. Dave Bexfield, gestor de la comunidad virtual ActiveMSers.org y diagnosticado de EM en 2006, ha contado lo importante que es su mujer para él. “Mi mujer Laura me ayuda de muchas maneras. Cuando vamos a comer a un servicio de buffet siempre es ella quien va a buscar mi comida, lleva mis maletas cuando viajamos, hace la compra, y muchas cosas más”. Bexfield, que usa muletas y otros aparatos que le ayudan a desplazarse, ha afirmado “realmente impresiona lo que Laura hace por mí. Siempre le digo lo mucho que le aprecio, pero muy poca gente sabe lo reacia que es a pedir ayuda”.

“No sé si podré quedar contigo la semana que viene”

Dave Bexfield ha subrayado la condición variable de los síntomas de la EM. “Puede ser difícil hacer planes a largo plazo o intentar hacer algo dentro de unos pocos días”. El clima es uno de los aspectos que puede afectar directamente a la persona con EM. “El calor empeora los síntomas, por lo que si hace mucho calor es probable que no pueda llevar a cabo una actividad que tenía muchas ganas de realizar”, ha remarcado Bexfield.

No hay que tomárselo como algo personal si la pareja o amigo no puede quedar. Siempre es mejor dejarlo para otro momento y preguntarle cómo se encuentra.

“Que parezca que me encuentre bien no significa que lo esté”

Muchos síntomas de la EM son difíciles de definir o explicar con palabras. Por tanto, si el compañero dice que las molestias le hacen sentir incómodo o mal, es mejor no presionarlo mucho para que explique el porqué. Karen Blitz-Shabbir, directora del North Shore/LIJ MS Care Center de Long Island, Nueva York, ha descrito una situación que se encuentra a menudo en el centro. “Los pacientes me explican que la gente dice ‘te veo muy bien’ porque ellos no sufren síntomas como pie caído o problemas de equilibrio”.

Pietrangelo, ha señalado que a veces tiene picores y quemazones extrañas, pero en otras ocasiones se trata de dolores fantasma que no puede describir. Esto, ha asegurado, “puede causar mucha confusión entre la gente que no lo llega a entender”.

“A veces finjo que no tengo EM”

Aunque mucha gente consigue llevar muy bien la enfermedad y cuidarse de manera adecuada, “no es raro ver pacientes, especialmente aquellos diagnosticados recientemente, que tienen mucho miedo de la esclerosis o que incluso niegan que la tienen”, ha apuntado Blitz-Shabbir. “Estas personas pueden saltarse las citas, dejar de tomar la medicación porque se sienten bien o evitar el uso de aparatos que realmente necesitan para mejorar su movilidad”.

“No se puede obligar al compañero o familiar a seguir el plan marcado por el médico, pero se le puede animar a visitar a un terapeuta o a ir a un grupo de apoyo”, ha explicado Matthew McCoyd, neurólogo del Loyola University Medical Center de Illinois.

Lo más importante es ser amable y escuchar. Puede servir de mucho a su amigo o familiar sentirse apoyado y querido.

 

Acceso al documento original:

5 Things Your Loved One Isn’t Telling You About MS. http://www.webmd.com/ Disponible en: http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/features/loved-one-multiple-sclerosis#1

Revisado por: Sylvia Lara Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya (col·legiada nº 22.110)
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25 comentarios

  1. Nely, a las 21.03.2017
    Gracias por el artículo, tengo esclerosis, estoy totalmente de acuerdo.
    1. Rita, a las 31.03.2017
      Es una enfermedad silenciosa. Nadie sabe en realidad lo que se siente, pero este artículo lo deja muy claro para quiénes están fuera. Gracias a las parejas valientes que nos animan cada día.
  2. INDIRA, a las 21.03.2017
    Me encanta esta página, tengo los síntomas de la EM desde los 8 años pero solo hasta el 2005 fui diagnosticada a la edad de 31 años. Ustedes describen perfectamente como me siento, es bueno saber que hay personas que pueden entendernos...
  3. David, a las 21.03.2017
    Gracias por estos articulos que nos ayudan tambien a explicar a nuestra familia y amigos lo que sentimos.
  4. xicu, a las 21.03.2017
    Gracias de corazón. Vivirla es así. No siempre es fácil.
  5. vicky, a las 21.03.2017
    Tengo EM desde el 2010 y lo que peor llevo es la fatiga y la falta de equilibrio, y me sienta muy mal cuando la gente no entiende que para mi andar 10min es un mundo.
    1. Pilar, a las 24.03.2017
      Te entiendo perfectamente, me ocurre igual que a ti. A veces son incluso 5 minutos...
  6. Cristina, a las 21.03.2017
    Gracias y mucho ánimo a todos los que estamos acompañados de la EM.
    1. Lourdes, a las 23.07.2017
      Hola Pilar! Yo también tengo esclerosis múltiple como tú.
  7. Maria, a las 22.03.2017
    ¡Cómo cuesta pedir ayuda sin EM! Con EM mucho más porque no solo es por orgullo sinó para demostrarnos que no estamos vencidos.
    En uno y otro caso, aunque cueste, a veces sí vale la pena pedir ayuda.
  8. Jacquelin, a las 22.03.2017
    En mi caso como no llevo ningún tipo de artilugio para caminar, no hay cosa q me fastidie más la expresión de: pero si te veo muy bien. ¿Es que tengo que ir con muletas o silla de ruedas para tener la enfermedad? Hay muchas maneras de sufrirla y pienso que no tenemos que justificarnos por ello. Así que no es de extrañar que cuando te preguntan cómo estás, respondas que muy bien para eludir dar explicaciones.
    1. Toni Escobar, a las 23.03.2017
      Hola Jacqueline. Cuando me hacen ese comentario, si te veo muy bien, como estas?.
      Mi respuesta es ESTOY VIVO.
      Saludos
    2. Vanessa, a las 15.10.2017
      Así me siento yo. Mareada, inestable... Estoy recién diagnosticada y no sé adónde me lleva esto.
  9. Pilar, a las 24.03.2017
    Al leerlo lloro. Hay alguien que me entiende en lo que siento al 100% y es mi pantalla en el ordenador. Me dicen: "mírala que bien está", "pero si no hemos andado nada", y lo que más rabia me da (tengo la tarjeta de movilidad reducida para el coche) es: "ostras que bien" o "que suerte, no???" y a veces no puedo callarme y contesto: "¿quieres la tarjeta?, te la regalo, pero incluye también EM, la quieres ahora?!"
  10. marta, a las 25.03.2017
    Hola a todos. A mi va hacer un año que me diagnosticaron EM y la verdad no me hago a la idea de lo que supone la enfermedad. Bueno, creo que mi cabeza no quiere aceptar que la tengo y no sé qué hacer. Estoy bastante perdida, me da hasta miedo leer articulos sobre la enfermedad, sigo mi vida como si nada me pasara aun teniendo bastantes secuelas que la EM me ha provocado y provoca. Os agradeceria que me aconsejéis. ¿Qué puedo hacer para no tener tanto miedo a aceptarla? graciassss
  11. Bere, a las 29.03.2017
    En lo que no estoy de acuerdo es en eso de que no se pueden hacer planes a largo, mediano o corto plazo, ¿por qué no? ¿Por los brotes?, uhhh si yo pensara en que tal vez mañana, en un mes, en dos o en un año voy a tener un brote mi vida se acabaría, es como la gente que tiene en remisión el cáncer y solo está pensando en que quién sabe cuánto tiempo más esté en remisión. Honestamente yo tengo comprados vuelos para viajar a otro país en mayo, más viajes en agosto (sí, el mes del calor), septiembre, noviembre y otros que ya tengo pagados para 2018. Acabo de regresar de otro país hace una semana, todo esto con mi esposo. Si yo estuviera pensando en que "tal vez" me va a dar un brote o voy a tener algún problema por la EM estaría acostada en mi almohada probablemente viendo la vida pasar frente a mis ojos, con mucho miedo, depresiva, autocompadeciéndome, etc. Creo que ninguna persona con algún tipo de enfermedad merece morir psicológica y emocionalmente antes de morir físicamente. Al menos yo con todo y brotes mis planes no se cambian, tal vez por esa actitud es por lo que llevo varios años sin brotes y con pocos problemas relacionados a las secuelas. Si uno quiere llevarla bien con una pareja primero nos debemos olvidar que padecemos esclerosis múltiple, ese es el verdadero éxito para una relación. Somos personas no somos esclerosis múltiple, pero poca gente logra entender eso y es terrible, tedioso, odioso estar escuchando a una persona quejarse todo el tiempo. Como yo no soporto eso, evito hacerlo con mi pareja. Así me esté matando el dolor de pierna por mis neuropatías.
    1. Helena, a las 11.11.2018
      Mmm tal vez, no se refiera tanto a los brotes, sino a la fatiga crónica, que de la nada aparece, y que a varios nos cuesta organizarnos y llevar al 100 el día, pero que bueno qué te encuentres bien !
  12. Carmen, a las 29.03.2017
    Desde el 2002 vivo con la EM y apenas se me nota y hago que no se me note dado que hay gente para todo. Algunos dicen entenderte pero no lo quieren aceptar porque no es visible. Estos artículos dicen toda la verdad y nosotros, pacientes, deberíamos escuchar más a nuestro cuerpo que a la gente que cree saberlo todo mejor. Ánimos a tod@s y fuerzas.
  13. Maria Rosa, a las 30.03.2017
    Gracias por entendernos. A mi me detectaron EM hace un año. Ahora tengo 47 años, me cuesta asumirla sumada a una depresión que tuve. El agotamiento es tal cual y otros síntomas que no sabia de qué eran. A mi me afectó la vista también. Puedo caminar pero ya nada es lo mismo.
    1. Asun, a las 30.04.2017
      Para Bere. Me alegro que lo lleves tan bien, pero hacer como que no existe la enfermedad, no la hace desaparecer. Si tienes neuropatias y no las compartes con tu pareja, ¿cuándo y con quién hablas sobre ti y tus cosas? Me da la sensación de que no asumes tu enfermedad. El mensaje que me transmites es de "hay que aguantar y no quejarse, nuestros familiares y amigos no tienen porqué aguantarnos". Lo siento, yo disfruto de la vida lo que puedo, pero comparto tanto lo bueno como lo malo, con los míos! Gracias por todos los comentarios, ayudan a sentirnos más confortados en el camino de la vida!!!
  14. Lidia Crespo Clavell, a las 30.03.2017
    Sólo puedo decir gracias.
  15. Ivan Flores, a las 09.10.2018
    Donde puedo solicitar tarjeta de apoyo para una persona con esclerosis múltiple? Y ese tipo de personas donde pueden trabajar? Hay alguna Fundación gratuita que las puedan ayudar?
  16. Elisa, a las 03.01.2019
    Hola. Gracias por la información. Ya es la tercera vez que frecuento esta página con muy buenas sensaciones.
    Yo soy una chica de 30 años, no estoy diagnosticada de EM pero actualmente estoy conociendo a una chica que está diagnosticada desde hace 5 años. No hace mucho que nos conocemos (unos meses). Soy enfermera, pero no sé nada de esta enfermedad más allá de unos apuntes. Lo que leo aquí me reconforta porque me aclara dudas sobre lo que puedo percibir cuando paso tiempo con ella. Ella se sintió libre de decirme que estaba diagnosticada de EM al poco de conocernos y lo hizo de una forma muy natural, pero después de este tiempo creo que no lo es tanto para darme más información. Yo no me siento con el derecho de pedírsela y por ahora me limito a lo que ella quiere contar (que para mí es poco). Además, tengo la sensación que lo hace sin ser del todo clara o me da algún detalle cuando menos me lo espero y muy de pasada y eso me produce desconcierto y a veces también enfado. Es verdad, que en alguna ocasión me ha dado alguna información y mi reacción ha sido muy emocional, como haberme emocionado delante de ella. Pero creo que es un sentimiento bonito que quería compartir con ella, más que hacerlo en silencio y sola. Pienso que eso le ha podido hacer recular a la hora de ser más o menos comunicativa conmigo. Creo que le transmito confianza para ello, pero ella prefiere hacerlo así y no sé cómo debo comportarme.

    Gracias y ánimo. Un mundo apasionante este.
  17. Victoria, a las 05.02.2019
    Hola, a mi no me la diagnostican pero tuve una neuritis optica y tengo parestesia en mis piernas q ya no se me quita en el seguro no me quiere ayudar y me tiran de loca. Eso fue hace un año y hoy tengo mucho dolor de cabeza y ardor no la aguanto. Estoy algo triste por q como no me diagnostican nada no tomo ningún medicamento y tengo miedo de tener otra crisis.
  18. maritza Duque, a las 16.03.2019
    LA FATIGA ES ALGO QUE ME COMPAÑA TODO EL DIA. DEBO BAÑARME SENTADA PORQUE EL CANSANCIO NO ME DEJA ESTAR DE PIE, SI DOY 3 PASOS YA NO DOY 5.

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