5 cosas que su pareja no le está diciendo sobre la EM

La esclerosis múltiple produce algunos síntomas poco reconocibles a simple vista de los que puede ser complicado hablar. A continuación, se describen cinco situaciones habituales en personas con EM.

“No aguanto cuando la gente dice ‘yo también estoy cansado’”

Muchas personas con esclerosis múltiple tienen fatiga durante la enfermedad. El problema es que “mucha gente piensa que esto solo significa estar cansado” y no ve más allá de lo que significa la palabra fatiga, ha explicado Ann Pietrangelo, colaboradora de la Fundación norteamericana de Esclerosis Múltiple. “Mucha gente suele decir, ‘sí, sé exactamente lo que quieres decir. No pude dormir mucho la pasada noche’.

Ellos no llegan a entender que para los pacientes con EM echar una siesta o intentar dormir bien los próximos días no es suficiente para solucionar el cansancio”, ha añadido Pietrangelo.

Matthew McCoyd, neurólogo del Loyola University Medical Center de Illinois, Estados Unidos, ha señalado que incluso cuando los pacientes se encuentran con mucha energía física, “la niebla cerebral puede causar fatiga mental, lo que provoca que sea mucho más complicado realizar diferentes tareas”. Es recomendable, por tanto, preguntar a la persona con EM qué puede hacer por ella en lugar de decir que también se siente cansado.

“Ojalá se preguntara también a las compañeras o esposas si necesitan ayuda”

Es muy habitual que las personas con EM escuchen expresiones como “no dudes en llamarme si necesitas ayuda”. No obstante, también hay que tener en cuenta el papel que juega el compañero de la persona que sufre la enfermedad. Dave Bexfield, gestor de la comunidad virtual ActiveMSers.org y diagnosticado de EM en 2006, ha contado lo importante que es su mujer para él. “Mi mujer Laura me ayuda de muchas maneras. Cuando vamos a comer a un servicio de buffet siempre es ella quien va a buscar mi comida, lleva mis maletas cuando viajamos, hace la compra, y muchas cosas más”. Bexfield, que usa muletas y otros aparatos que le ayudan a desplazarse, ha afirmado “realmente impresiona lo que Laura hace por mí. Siempre le digo lo mucho que le aprecio, pero muy poca gente sabe lo reacia que es a pedir ayuda”.

“No sé si podré quedar contigo la semana que viene”

Dave Bexfield ha subrayado la condición variable de los síntomas de la EM. “Puede ser difícil hacer planes a largo plazo o intentar hacer algo dentro de unos pocos días”. El clima es uno de los aspectos que puede afectar directamente a la persona con EM. “El calor empeora los síntomas, por lo que si hace mucho calor es probable que no pueda llevar a cabo una actividad que tenía muchas ganas de realizar”, ha remarcado Bexfield.

No hay que tomárselo como algo personal si la pareja o amigo no puede quedar. Siempre es mejor dejarlo para otro momento y preguntarle cómo se encuentra.

“Que parezca que me encuentre bien no significa que lo esté”

Muchos síntomas de la EM son difíciles de definir o explicar con palabras. Por tanto, si el compañero dice que las molestias le hacen sentir incómodo o mal, es mejor no presionarlo mucho para que explique el porqué. Karen Blitz-Shabbir, directora del North Shore/LIJ MS Care Center de Long Island, Nueva York, ha descrito una situación que se encuentra a menudo en el centro. “Los pacientes me explican que la gente dice ‘te veo muy bien’ porque ellos no sufren síntomas como problemas de equilibrio”.

Pietrangelo, ha señalado que a veces tiene picores y quemazones extrañas, pero en otras ocasiones se trata de dolores fantasma que no puede describir. Esto, ha asegurado, “puede causar mucha confusión entre la gente que no lo llega a entender”.

“A veces finjo que no tengo EM”

Aunque mucha gente consigue llevar muy bien la enfermedad y cuidarse de manera adecuada, “no es raro ver pacientes, especialmente aquellos diagnosticados recientemente, que tienen mucho miedo de la esclerosis o que incluso niegan que la tienen”, ha apuntado Blitz-Shabbir. “Estas personas pueden saltarse las citas, dejar de tomar la medicación porque se sienten bien o evitar el uso de aparatos que realmente necesitan para mejorar su movilidad”.

“No se puede obligar al compañero o familiar a seguir el plan marcado por el médico, pero se le puede animar a visitar a un terapeuta o a ir a un grupo de apoyo”, ha explicado Matthew McCoyd, neurólogo del Loyola University Medical Center de Illinois.

Lo más importante es ser amable y escuchar. Puede servir de mucho a su amigo o familiar sentirse apoyado y querido.

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