Observatorio Esclerosis Múltiple

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Vida familiar

5 verdades que la persona con EM no se atreve a decir

 

27/05/2019     Comentar
verdades pareja esclerosis múltiple

Hay algunos temas que sólo entienden las personas con esclerosis múltiple y que no siempre se comparten. Esta infografía muestra algunos de ellos, que pueden ser útiles para familiares y amigos.

 

                              

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39 comentarios

  1. RAfael Sanchez Mellado, a las 15.12.2016
    Buenas me llamo Rafa tengo 47 años soy enfermero diagnosticado hace 6 meses con Esclerosis Multiple que curso en sus inicios con palisis faciai el trigemino y la orofaringe;actualmente bien sin embrago creo que tengo um brote porque el ojo dch desde Julio esta muy seco y tengo los nervios de la cara continuamente con electricidad al igual que en el uero cabbelludo pero no tengo ganas de pelearme con nadie asi que esperare a la resonancia de control para ver si teng actividad en alguna placa
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    1. Cesar Delgado, a las 24.03.2017
      ¿No sabes si ya te descartaron un síndrome de Sjögren ? ¿Tienes también la boca seca?
    2. jesus, a las 05.10.2017
      Hola Rafa. Yo también tengo EM secundaria progresiva desde los 22 años y tengo 40. Tuve que dejar de trabajar, pasé por un tribunal médico y me dieron la invalidez para todo tipo de trabajo. Antes trabajaba y era un super manitas, conducía una carretilla eléctrica, lo mismo trabajaba de jardinero que cogía un esconchón en la pared. Hacía labores de pinturas, quien pintaba en la empresa era yo y los dueños encantados.

      Practicaba Judo, era cinturón marrón, y en semana santa sacaba como segundo capataz dos hermandades. Todo lo anterior lo he tenido que dejar porque soy incapaz de realizarlas, tengo también graves fallos de memoria y lo tengo que llevar apuntado todo. Hablando de ti, creo que deberías ir a ver al neurólogo si persisten esos síntomas que tienes. Si él no le da importancia, mejor para ti. Y si no, lo que él decida. Es nuestro mayor amigo ante lo desconocido. Te deseo mucha fuerza y ánimo.

      Las cartas que nos han tocado jugar son bastante difíciles. Yo añoro mi vida anterior, mis relaciones, mis costaleros, mi trabajo, mi judo. Amistades que pasaron de mi y me dejaron a un lado. Como se suele decir ya, para atrás como el cangrejo. Ánimo Rafa y espero que a ti te vaya mejor.
    3. Yolanda, a las 25.10.2017
      A mí me pasa exactamente lo mismo. Quería saber si desde esa fecha has mejorado o empeorado Rafael.
  2. Elena Carton Lapuente, a las 15.12.2016
    La Administración es la primera que tiene que ser comprensiva con las personas que padecen esclerosis múltiple. Tengo dos hijos con esta enfermedad. A uno le concedió la Comunidad de Madrid una minusvalía con un 33%, lo que le permitió acceder a un trabajo en el que está satisfecho. El otro consideró que no estaba todavía demasiado afectado y dejó pasar unos años. Ahora, que se encuentra en una situación similar a la que tenía su hermano, la ha solicitado y se la han denegado. Es maestro y lleva más de dos años en el paro. Su problema principal es la fatiga y mareos, pero esto no se percibe y la doctora que le valoró para la minusvalía le dijo que "tenía mucha suerte".
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    1. rocio, a las 06.03.2017
      Hola Elena. Soy Rocio, tengo un hijo con 14 ańos recién diagnosticado y estoy leyendo todo lo que veo. Me ha sorprendido mucho tu caso por el hecho de tener dos hijos con la misma enfermedad. Me imagino lo duro que debe de ser para ti! Pero me ha sorprendido mucho porque dicen que no es hereditaria, no? ¿Entonces cómo los dos la tienen? Me encantarìa que m contestases porque yo tengo otra hija pequeña y esa es mi incertidumbre, si ella podria padecerla tambien. Muchas gracias y un fuerte abrazo
    2. Elena Cartón Lapuente, a las 06.07.2017
      En respuesta a Rocío, que tiene dos hijas y teme que la segunda también esté afectada de esclerosis múltiple, te diré que los hijos que tengo con esta enfermedad son gemelos univitelinos, por lo tanto tienen la misma composición genética.

      En realidad no saben exactamente cómo se contrae la enfermedad, a nosotros nos dijeron que tenía un componente genético y otro ambiental.

      Tengo otro hijo que se ha estado haciendo pruebas, porque tenía algún síntoma sospechoso, pero afortunadamente no lo tiene. Pero la posibilidad ahí estaba.

      Mi consejo es que no te angusties ni lo transmitas a tus hijas, aunque es difícil.

      Un abrazo y suerte
  3. maria elena, a las 15.12.2016
    sufro trastornos de la memoria, sintoma esporadico o definitivo. llevo algunos años
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  4. Elba, a las 15.12.2016
    Es tal cual lo redactado....! Yo puedo saber por ejemplo, cuando va a llover con con 72hs o mas de antelacion por los sintomas en mi cuerpo que aprendi a reconocer.....!
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  5. Jorge Jiménez, a las 16.12.2016
    Muy buenos tips
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  6. Ana María Prieto Jiménez, a las 16.12.2016
    Es increible la buena descripción que se ha hecho.
    Añadiría, parece egoismo tener que adaptar el entorno a nosotros. Pero es NO TENEMOS MAS REMEDIO
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  7. Tadeo García, a las 16.12.2016
    Me parece muy buena idea ofrecer este tipo de información a la sociedad, para empatizar con las personas que sufren esa enfermedad.
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  8. Beatriz undi, a las 17.12.2016
    Todo és verdad verdadero!!!
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  9. María Begoña Gálvez gallegoma, a las 17.12.2016
    Todo cierto pero no lo entiende más los que lo sugrimos
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  10. Sara Olmos, a las 17.12.2016
    Buen resumen de nuestro impredecible días.
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  11. Sara Olmos, a las 17.12.2016
    Buena síntesis se parte de nuestra condición.
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  12. Barbara Kusmierski, a las 19.12.2016
    Gracias por ponerlo tan claro se hace mas facil difundirlo.
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  13. Inma, a las 19.12.2016
    Es complicat que s'entengui que pots tenir moltes ganes de fer coses, de viure a un ritme normal, que somniis amb allò que desitges fer, però, de cop i volta, l'apatia, l'inseguretat o les necessitats específiques del moment posen fre a la teva voluntat.
    Volem anar al ritme del món i no podem, així doncs, ens quedem endarrerits perquè la resta no han de perdre oportunitats.
    És dur conviure i acceptar les limitacions amb les que lluitem a diari. Tant debò fos més senzill.
    Salutacions.
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  14. Patricia, a las 19.12.2016
    Excelente!!!
    Desde el año 1992 me acompaña Doña Esclerosis Múltiple. Y nunca lo pude resumir y traficar tan bien. Lo puse en mi muro y tmb se los mandé a mis compañeros que están en la lucha.
    Gracias!!!
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    1. Antonella, a las 28.01.2017
      Patricia no dijo que es una mujer luchadora como pocas que así y todo con todo lo que la enfermedad le afectó se hizo cargo de una casa y de sus dos hijos. Así que les digo a todos que por más fuerte que sea la lucha nunca la dejen de pelear porque verdaderamente vale la pena vivir.
  15. Nilda, a las 22.12.2016
    Que bueno recbir estos informes y asi entender al Em
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  16. Patricia, a las 22.12.2016
    ¿Qué es el síntoma brain fog? Gracias.
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    1. Observatorio Esclerosis Múltiple, a las 27.10.2017
      Buenos días Patricia.

      El mes pasado publicamos un contenido en versión infografía que trataba el tema del brain fog. Lo puedes encontrar en el siguiente enlace: http://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/la-esclerosis-multiple/cuales-son-los-sintomas/9-consejos-para-combatir-la-confusion-mental/

      Muchas gracias.
  17. Blanca Mabel, a las 28.12.2016
    En esta nota se dice 5 no mas , pero hay muchas mas que no contamos los que padecemos EM , he cancelado muchas salidas por padecerlas .
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  18. Blanca Mabel, a las 28.12.2016
    En esta nota se dice 5 no mas ,pero hay mas que no decimos los que padecemos EM ,he cancelado muchas salida por padecerlas.
    Responder >
  19. Jorge Alberto Hernández avila, a las 13.01.2017
    Gracias por todos estos concejos es muy cierto
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  20. Carme, a las 24.01.2017
    En què consisteix el brain fog? Si és el que m'imagino per fi he trobat un nom al que em passa.
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    1. Observatorio Esclerosis Múltiple, a las 27.10.2017
      Bon dia Carme,

      El mes passat vam preparar un contingut en versió infografia en què tractaven el brain fog. Pots consultar la informació en aquest enllaç: http://www.observatorioesclerosismultiple.com/ca/lesclerosi-multiple/quins-son-els-simptomes/9-consells-per-combatre-la-confusio-mental/
  21. Irma Solís, a las 27.01.2017
    Soy Irma de Panamá, tengo 49 años, diagnosticada hace 1 año, creo que la dentera o sensación, como si mordiera hielo, en las encias es algún brote porque no tengo caries. Agradezco a esta pagina que me envían informes y las experiencias de los que padecen EM, y así puedo entender cada ves mas esta enfermedad y saber que no estoy sola
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  22. Zulema Lebrón, a las 29.01.2017
    Mi nombre es Zulema. Soy paciente hace 11 años y si todo esto es muy cierto, sin contar los problemas de la orina, al caminar, coordinación . Son tantos que aprendí a llevarlos día a día, tengo 3 hijas y tengo que motivarlas que no importa y mostrar que no podemos tirarnos en una cama. Pero esta enfermedad es muy perl.muy impredecibles no hay forma de saber cuando te vas a levantar más lenta que una tortuga
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  23. maria de los angeles labastida mata, a las 29.01.2017
    Hace diez años sufro em hace cuatro años dos infartos cerebrales y hace un mes un derrame cerebral fisicamente me siento muy cansada mas de lo normal los dolores de cabeza han aumentado mucho la incontinencia el salir caminando ahora salgo en silla de ruedas mi caracter ha cambiado mucho soy de toluca gracias por leerme
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  24. Miriana Martinez, a las 30.01.2017
    Esclerosis Múltiple una enfermedad invisible, cuantas veces nos dicen que se nos ve muy bien y no entienden lo que llevamos dentro. Esta enfermedad debería ser considerada suficiente para calificar válida una discapacidad y así poder seguir laborando de una manera adecuada.
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  25. maria de los angeles labastida mata, a las 30.01.2017
    Vendo comidas aun en silla dd ruedas guiso para 20 personas a diario pero el cansancio es mas fuerte cada dia que pada m siento con menos fuerza Amigos q dificil es querer ser alguien activo yo soy contador publico debido a los infartos cerebrales m dieron la pension ya no cordino bien esto m deprime mucho Aunque siempre m ven riendo mi corazon llora muchas gracias por este espacio y perdon por escribirlo en dos partes pero em un dia no termino de escribir saludos
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  26. Constanza Fernandez, a las 06.03.2017
    Cierto! Es una enfermedad silenciosa pero espantosa. Hace 10 meses tuve una crisis que me tuvo 8 días hospitalizada y pues como ya había tenido otras crisis fuertes y siempre fueron recaída remisión en relativamente poco tiempo volvía a mis actividades normales, pero con esta es diferente. Aún tengo los pies dormidos, la incontinencia aumentó, el equilibrio muy regular y aunque sí he mejorado bastante no puedo hacer cosas que hacía antes. Es muy triste. Creería que no voy a tener más mejoría. Esperaré resultados de RM. Gracias a todos por sus mensajes. Me hacen sentir acompañada en este tortuoso camino. Abrazos.
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  27. Nat, a las 28.04.2017
    Claro que nos atrevemos a decirlo, ser entendidos es otra cosa. Personalmente vivo en una "montaña rusa" de fatiga y dolor y me estoy adaptando a la energía que tengo cada día al levantar y a no hacer muchos planes a medio o incluso corto plazo.
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  28. Mercedes, a las 18.09.2017
    Claro que es difícil decirlo, más cuando aparentemente estás sana para tu entorno y la enfermedad no se entiende del todo. Si no, toca entender que con el tiempo las cosas tienden a tornarse más manejables.
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  29. Elena - Perú, a las 21.09.2017
    Hola amigos. Es muy cierto todo. Tengo EM desde el 2013, soy enfermera, pero ya no trabajo en esta profesión porque me lo prohibió el doctor debido a las bajas defensas que tenemos. Me puse a estudiar otra vez en la universidad de derecho, pero a veces el sueño me gana. Me duele mucho la espalda y la cadera, la visión del ojo izquierdo me ha disminuido más, la incontinencia también aumentó. Realmente vivimos en mundo de fatiga. Hasta ahora no he tenido recaídas de emergencia, pero ya no hago actividades que hacía antes. Hay que ser conscientes y no dejar que esta enfermedad nos derrumbe.
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  30. Celia, a las 25.10.2017
    ¡Gracias por participar contando vuestras experiencias con la enfermedad! Me sirve de gran ayuda. Es amargante por lo que tenemos que pasar toda la familia y es increíble que aunque mis defensas estén por los suelos, tenga éstas ganas ser feliz, fuerza y esperanza al cabo de 12 años. Que se sepa, de la odiosa EM!
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  31. Francisca, a las 02.11.2017
    Os doy a todos mi enhorabuena por lo bien que lo lleváis. Yo padezco Esclerosis Múltiple desde hace 27 años y estoy muy bien en comparación con lo que leo. Soy autosuficiente, aunque los problemas que esta enfermedad conlleva no me los quita nadie.

    Un día bien, otro mal, mucho cansancio. Esperando como agua de mayo que se pueda curar. Ya tengo 60 años y si no se dan prisa no lo veré. ¡Tener hijos y una nieta y no poder hacer mucho por ellos duele! En fin, muchas más cosas.

    No me quiero hacer pesada. Os doy todo el ánimo que puedo. Muchas gracias.
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