El papel de los enfermeros en la EM

Como cualquier enfermedad crónica, la esclerosis múltiple necesita la participación activa y el seguimiento continuo de los enfermeros y enfermeras especializados. Estos no sólo deben tener conocimientos médicos centrados en la EM (para saber cómo gestionar la enfermedad y los síntomas), sino que se trata del colectivo profesional que mantiene una relación humana y continuada más intensa con el paciente. Por tanto, las habilidades sociales y comunicativas, e incluso la detección de problemas relacionados con aspectos legales, suponen una parte importante de su trabajo.
A continuación, se exponen las cinco funciones principales de los enfermeros y enfermeras especializados en esclerosis múltiple:

• Evaluar cada caso, establecer objetivos y promover el bienestar. El enfermero o enfermera debe valorar el caso concreto de cada paciente y conocer su entorno: además del estado de la enfermedad, también son muy importantes los estilos de vida y las diferentes situaciones familiares. De esta manera, tienen que entender las necesidades principales y particulares de cada paciente y elaborar un programa y unas metas saludables. El profesional de enfermería también facilita la toma de decisiones y la resolución de problemas y, a la vez, promueve el bienestar y los hábitos saludables en pacientes y familiares.

• Educar y formar a los pacientes y familiares. La comunicación del enfermero con el paciente, los familiares y los cuidadores es fundamental para el desarrollo de la enfermedad. Los especialistas en enfermería deben saber escuchar, colaborar y resolver cualquier duda que pueda surgir, siempre estableciendo unas expectativas realistas. Aspectos como informar al paciente y a su entorno sobre la progresión de la enfermedad y el tratamiento que se está siguiendo, y estar al día sobre las novedades científicas relacionadas con la EM, son tareas fundamentales del enfermero. Paralelamente, pero en un segundo plano, la enfermería especializada tiene el papel de concienciar a la sociedad en general sobre la enfermedad.

• Gestionar los síntomas, el tratamiento y los cambios de comportamiento de la persona afectada. Uno de los principales roles del enfermero o la enfermera es ayudar a los pacientes a adaptarse al tratamiento acordado con el neurólogo. Además, deben fomentar que los pacientes adopten los comportamientos y hábitos de salud adecuados para contribuir a un mejor desarrollo de la enfermedad. En este sentido, es importante formar a pacientes y familiares sobre la correcta toma de medicación, el uso de terapias alternativas, cómo gestionar el dolor, etc. En general, los enfermeros se encargan de hacer un seguimiento diario de la evolución de la enfermedad, de detectar cualquier cambio que surja en el tratamiento, de definir el rol de cada persona implicada en el cuidado (paciente, familiares, cuidadores, enfermeros), y también de hacer un seguimiento de la adherencia de las recomendaciones pautadas y del tratamiento en el domicilio.

• Tener conocimientos sobre aspectos económicos y legales. Los tratamientos de la esclerosis múltiple pueden ser muy costosos y esto, sumado a la incapacidad para trabajar de muchos de los afectados, puede generar problemas económicos. Es importante que el enfermero o la enfermera tenga conocimientos sobre estos aspectos para poder detectar problemáticas y derivar a profesionales especializados en el ámbito. Deben saber defender y luchar por los intereses del paciente: conocer la logística del sistema sanitario, el funcionamiento de los seguros y de los programas de la industria farmacéutica, etc.

• Formar parte de un equipo multidisciplinar y colaborar con otros profesionales. Para que la atención a una persona con esclerosis múltiple sea lo más positiva posible, es necesario que los diferentes profesionales que participan en el tratamiento se coordinen adecuadamente y colaboren de forma conjunta, desde los profesionales de atención primaria a los neurólogos, especialistas en rehabilitación, etc. Es importante que todo el equipo trabaje en una misma dirección. Esta colaboración es muy útil para el paciente, pero también para los enfermeros, que pueden ampliar su formación y conocimientos.

Enlace al documento original:
Moving Forward: Adherence to therapy and the role of nursing in multiple sclerosis. International Organization of Multiple Sclerosis Nurses, 2013 [acceso: 16 de diciembre de 2013]. Disponible en: http://iomsn.org/wp-content/uploads/2016/07/Monograph_MovingForward-SinglePage.pdf