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Yo también tengo la EM

Adrián González “Yo no sé cómo es mi vida normal con esclerosis múltiple porque me diagnosticaron en pleno confinamiento”

 

11/05/2021     Comentar
Adrián González entrevista esclerosis múltiple

Este peluquero de 30 años de Oviedo fue diagnosticado en pleno confinamiento y un mes después de irse a vivir con su pareja. Tiene ganas de que termine la pandemia para saber cómo es realmente la vida cotidiana con esclerosis múltiple.

Foto: Josan Canicio

- ¿Cómo fue todo?

Me dio el brote en febrero del año pasado y me dijeron que tendría el diagnóstico a finales de marzo, pero con el confinamiento me lo fueron retrasando hasta mayo.

- ¿Por qué fuiste al médico?

Yo estaba en el gimnasio y, cuando me iba a duchar, noté la planta del pie un poco dormida. Pensé que era algún mal movimiento… Pero me fue subiendo. Al día siguiente ya tenía dormido hasta el gemelo, al otro la pierna entera… y fui al fisio. El fisio me dijo que si no se me pasaba en 2 días fuera al médico y eso hice. Fui al hospital y allí me tuvieron 10 días ingresado haciéndome pruebas.

- ¿Y durante esa semana qué pensabas?

Estaba en neurología y yo había ido al médico por algo muscular, algo que creía que era un pinzamiento o algo así. Como me dijeron que me harían pruebas para descartar, tampoco me puse a pensar qué podría ser. Yo veía a gente con vendas en la cabeza, con cicatrices de operaciones y demás, y era llamativo, pero como yo me encontraba bien… Lo único que me ocurría es que no tenía sensibilidad en la pierna…

Uno de los días que estuve allí era San Valentín y una asociación hacía un concierto en la planta. Me llamó la atención una chica que estaba en silla de ruedas y quería mover una pierna, pero que tenía que ayudarse con las manos. Ese momento, las canciones de San Valentín… fue como “a ver si tú vas a llegar a eso”. Fue bonito por el concierto, pero también fue una toma de conciencia.

Uno de los días que estuve en neurología era San Valentín y una asociación hacía un concierto en la planta. Fue bonito, pero también fue una toma de conciencia.

- Y saliste del hospital.

Sí, salí del hospital sin saber nada, esperando resultados. En el informe que me dio el médico había estas dos letras, EM, que no asociaba a nada. A la semana siguiente fui a la mutua para hacer una revisión y llevarme los informes y allí fue donde escuché por primera vez las palabras esclerosis múltiple. Me dijeron “Ah, estás esperando el diagnóstico de la esclerosis múltiple” y ahí fue un ¿cómo? ¿Qué me acabas de decir? Fue como un shock.

Los primeros días después del alta del hospital salía poco de casa, porque estaba muy mareado, me molestaban mucho los ruidos, tenía que ir con tapones por casa… Así que el día de la mutua fue el primero que salía y quedé con un amigo para tomar algo, le comenté lo que me acababan de decir y me dijo una frase que me marcó en todo el proceso: “Si el problema tiene solución, no hay que preocuparse, y si no la tiene, para qué preocuparse”. Y dije, "pues también es verdad".

- Después de salir del hospital vino el confinamiento. ¿Le fuiste dando vueltas?

En el confinamiento me anularon la consulta y me iba a llamar el médico. Mi pensamiento fue que si no tengo que ir a consulta es que no es grave. Si solamente me va a llamar por teléfono, chungo no es. Me relajé. El médico me llamó, me preguntó si estaba bien y si había tenido algún síntoma extraño.

- ¿Cuándo llega el diagnóstico?

Justo cuando pasamos a fase 0 y podíamos salir una hora al día. Recuerdo que iba al hospital con mi carpeta con la cita porque iba en un horario que no era el mío. A ver si me iban a multar.

Tuve que ir solo, no podía venir nadie conmigo. El médico me lo explicó tan bien que salí de allí super tranquilo. Mi pensamiento fue: tengo una enfermedad crónica, pero si tuviese diabetes no podría comer chocolate. Llamé a mi madre y cuando llegué a casa se lo conté a mi pareja. Ahí sí me dio 5 minutos de bajón, como para liberar la tensión. Y nada.

 

El médico me lo explicó tan bien que salí de allí super tranquilo. Mi pensamiento fue: tengo una enfermedad crónica, pero si tuviese diabetes no podría comer chocolate.

 

- ¿Has empezado el tratamiento?

Sí, un mes después.

- Y te notas el pelo más fino… ¿Es deformación profesional?

Fue una de las cosas que me comentó el neurólogo como efecto secundario. Me dijo que durante unos meses tendría el pelo mucho más fino y que después lo recuperaría.

- ¿Cómo te encuentras ahora?

Bien. Noto alguna cosita: algún adormecimiento, algún mareo… Hay veces que me cuesta arrancar a escribir. La fatiga también la noto. Es tan difícil explicarla, porque es cansancio, pero no lo es, es como que te pesa el cuerpo. A lo mejor en el trabajo digo, estoy cansado y me dicen ah, pues yo también. ¡Ah, pues vale!

- ¿En el trabajo lo has explicado?

La peluquería donde trabajo es de 3 socias y una de ellas es mi hermana, así que lo sabía desde el primer momento, y con los clientes yo hablo con total naturalidad. Además, como estuve 6 meses de baja, los clientes preguntaban.

- ¿Vives en Oviedo ciudad?

Sí, justo me mudé antes del brote. Mi pareja es de Elche y se vino a vivir conmigo. Fue un momento bonito.

- ¿Y pasado un mes de vivir juntos te dio un brote?

Eso fue muy heavy, pasamos de vernos un fin de semana al mes a estar 6 meses juntos día y noche. Estando de baja puedes salir a dar un paseo, pero al final estás en casa, después pasamos el confinamiento… Era como una prueba de fuego y la superamos.

- ¿Te ha cambiado la vida después del diagnóstico?

Yo no sé cómo es mi vida normal con esclerosis múltiple, porque empecé con ella en un confinamiento y todo lo que vino después no es un momento normal. Estoy con ganas de que nos vacunen y empezar a hacer vida cotidiana.

Sé que muchos de los síntomas que ahora tengo son por la ansiedad que genera todo esto. Antes del diagnóstico hacía deporte 3 o 4 veces a la semana, hacía spinning, boxeo o lo que tocase. Paré en seco y encima me mandaron hacer reposo absoluto. Y ahora me cuesta arrancar. En el confinamiento, con la ansiedad y los corticoides me dediqué a hacer bizcochos y a comérmelos.

Empecé con la EM en un confinamiento y todo lo que vino después no es un momento normal. Estoy con ganas de que nos vacunen y empezar a hacer vida cotidiana.

- Has ido a la asociación de pacientes de esclerosis múltiple.

He empezado el servicio de fisioterapia en AADEM, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple y allí hacemos ejercicios para ir ganando fuerza. El primer día que fui hice 7 ejercicios con pocas repeticiones y tuve agujetas durante 5 días. Encima voy a primera hora y después voy a la peluquería y tengo que estar 8 horas de pie. Así que hay que ir poco a poco.

- ¿Te costó ir a la asociación?

Me hablaron de ella, me lo comentó una clienta porque su hijo también tiene EM y es socio. Un día coincidí con los dos en la calle. Con el tema de pedir cita y los aforos, lo fui dejando, pero cuando vi que me costaba llevar la mochila fui a la asociación. Salí de allí haciéndome socio. Me gustó mucho como lo planteaban y todos los servicios que tenían, como el de psicología, por ejemplo.

- Cuando te diagnosticaron, ¿sabías algo de la EM?

No. Me imaginaba muletas... eso fue un poco lo que me motivó a abrirme una cuenta en Instagram, @miyoesclerotico, para quitar el cliché que se puede tener de la EM. Cuando le dices a la gente que tienes EM, las caras de susto y de pánico que ponen… Te dicen “vaya putada”. Y por eso dije, pues vamos a hablar de ello, porque el médico me dijo que podía hacer vida normal y deporte.

Cuando empecé a hablar de EM, aparecieron amigos de amigos, el novio de una amiga, etc. Como nunca se habla del tema y muchas veces tampoco se nota... Ahora todo el mundo me dice, ah pues mi primo también, ah pues mi hermano también…

13 comentarios

  1. Diego R., a las 26.05.2021
    Que bonita entrevista. Un crack
  2. Laura, a las 26.05.2021
    Acabo de leer la nota. Se me plantó una lagrimón. Le he sacado screenshots a algunas frases que decís que rezonaron en mi cabeza y verlo desde otro punto de vista. Gracias ! Te abrazo fuertemente.
  3. Miguel, a las 27.05.2021
    Yo también la tengo, es la enfermedad de las mil caras "dicen", no me rindo después de ver la película de 100 metros, mientras hay voluntad de luchar, hay esperanza de vencer (por lo menos de no empeorar muy rápido)
  4. Lucía, a las 28.05.2021
    Gracias
  5. Alex, a las 03.06.2021
    A mi me lo diagnosticaron en Enero de este año 2021 pero el brote empezó 1 mes antes, 6 meses después de iniciar una relacion, por ahora estoy tranquilo y el primer brote que tuve se esta minimizando.
  6. ALICIA, a las 07.06.2021
    A mi me lo diagnosticaron a los 42 años y en resumen, actitud positiva y te ayuda mucho dia a día. Ánimos Adrian
    1. rociogermanti@gmail.com, a las 31.08.2021
      Hola , soy Rocío , mi madre tenía Esclerosis Múltiple y siempre pienso que alguno de mis hermanos y yo lo heredaria , yo tengo 42 q síntomas tuvisteis la primera vez ? Gracias y mucha fuerza
  7. Seba, a las 07.08.2021
    Ami me lo diagnosticaron en diciembre del 2020. Es difícil saber si cambie o sigo igual. El confinamiento por la pandemia me ha echo mas difícil entender todo.
  8. Inma, a las 30.08.2021
    Veo que llevas muy poco tiempo con la enfermedad.. vida normal con esta enfermedad jamás.... Dolor de cabeza, piernas , cansancio, dolor de espaldas, entumecimiento de piernas y manos, hormigueos. Cansancio y más cansancio. Depresión, torcedura de vista, visión borrosa. Es un sin fin de cosas. Orinarte encima, o no poder orinar, defecar o no poder hacerlo... Es un millón de cosas. Pero claro ya lo dicen son las 1000 caras de la EM. No todos somos iguales. Pero es muy jodida está enfermedad. Requiere tranquilidad, fuera extres, nervios y agobios...
  9. Montse, a las 30.08.2021
    Yo llevo 13 años diagnosticada.
    Una buena aptitud es muy importante. Y hablar de ello sin tapujos también. Hay personas que se niegan a que nadie lo sepa. Todo es muy respetable, pero yo soy de la opinión contraria.
    Mucho ánimo y a continuar.
  10. Monica, a las 30.08.2021
    Mucho animo Adrián
    Yo llevo 10 con em y gracias a la medicación estoy de lo más bien...soy autosuficiente
    No hay que perder la esperanza
  11. Ana, a las 31.08.2021
    Hola Adrián yo sigo luchando después de 19 años y si se puede. Mucha fuerza y mente fría. Animo
  12. Julio, 3 semanas
    Hola Adrián me llamo Julio soy de Galicia concretamente vivo en Santiago de Compostela hace 21 años que me diagnosticaron la enfermedad en principio no tenía ni idea de lo que era igual que tú pero con el paso del tiempo fui enterándome fui asumiendo y llegó un momento que pensé bueno esta ha venido para quedarse así que lo mejor es aprender a vivir con ella y no hacerle frente, y eso es lo que hago, por ejemplo un detalle que nadie le da importancia pero sabes los flotadores que utilizan los niños para aprender a nadar Y que se ponen en los palazos? Bueno pues yo me los pongo en las muslos de las piernas y así puedo nadar sin esforzarme los brazos el cuerpo y las piernas como no los puedo mover van en horizontal flotando y no me limitan nada, otra cosa que la veo muy natural ahora es ayudarme a poner las piernas en el sitio que yo quiero con las manos, después utilizo otros medios como por ejemplo paso la fregona cada dos días en casa como me arreglo yo para poder hacer eso si tengo que estar mucho tiempo de pie, pues en vez de estar de pie estoy sentado en una silla pequeña de ruedas de esas de oficina y voy recorriendo toda la casa con la fregona en la mano pasando la fregona arrastrando el cubo sin que me caiga el agua y lo mismo hago para pasar la aspiradora me ayudo de la silla de ruedas y voy sentado pasando la aspiradora por toda la casa, para hacer la comida me ayudes con Andador tengo Andador me siento mal porque tiene asiento y pongo la tabla de cortar los productos que voy a emplear para hacer la comida y así los voy cortando según las necesidades y para hacer cocinar algo exactamente lo mismo cocino sentado, no sé si esto te servirá de algo pero desde luego siempre digo que iba paseando con mi mujer por la calle vino una chica se fijo en mí y dijo me quiero vivir ir a vivir con vosotros y después de mucho hablar y mucho pensar , Mi mujer y yo decidimos dejarla entrar en casa a vivir con nosotros y esa chica se llama esclerosis múltiple.

    Un abrazo Adrián

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