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Yo también tengo la EM

Agna Egea: “El deporte me ayuda a tener la mente ocupada”

 

18/02/2019     Comentar
Agna Egea

Tiene 28 años, es integradora social y trabaja con personas con discapacidad intelectual. Diagnosticada desde los 16 años, Agna tiene una receta para afrontar la enfermedad: conocer el propio cuerpo y hacer deporte.

Ella se aplica esta receta al 100%. Solo así se explica cómo ha superado todos los obstáculos que la vida le ha ido poniendo. En abril hará la Orbea Monegros en bicicleta por la esclerosis múltiple infantil. Puedes ayudarla a cumplir su reto aquí.

 

- Ahora empiezas el reto de la Orbea Monegros en bici, pero ya has hecho otros. ¿Por qué otro reto?

- Es mi manera de poder luchar contra la enfermedad y, al mismo tiempo, tener la mente ocupada. Siempre me ha gustado practicar deporte y hago desde pequeña. Soy muy nerviosa y el deporte me ayuda. Cuando mi hermana murió de cáncer, hace cuatro años, empecé a hacer retos.

- ¿Qué reto hiciste?

- Hice la Media Maratón de las Vías Verdes. Fue un punto de inflexión. Mi hermana me enseñó a seguir adelante con mi vida. Ella pensaba que yo era la fuerte y con el cáncer me enseñó a vivir el momento.

- ¿A qué edad te diagnosticaron?

- A los 16 años, pero empecé a tener síntomas a los 15.

- ¿Qué síntomas tenías?

- Me quedé ciega del ojo derecho. Iba al colegio en moto y perdí la visión. Crecí en una familia desestructurada y fui a la óptica. Allí me dijeron que tenía el ojo perfecto y que fuera a urgencias. Le dije a mi madre que no veía de un ojo y fuimos al médico. En aquel momento la esclerosis múltiple no se conocía tanto como ahora, nadie hablaba de la EM en mi infancia. Se pensaba en tumores o en cáncer y tardaron más de 8 meses en diagnosticarme.

Durante mi infancia no se conocía tanto la esclerosis múltiple. Se pensaba en tumores o en cáncer y tardaron más de 8 meses en diagnosticarme

- ¿Y mientras?

- Tuve brotes y con la cortisona me recuperaba. Mi familia ya sabía qué tenía y yo no.

- ¿Y entonces?

- Con los años he agradecido que no me lo dijeran, pero en aquel momento no lo entendía. Los médicos reunieron a mis padres, que estaban divorciados, para darles el diagnóstico y venía el verano. Yo había acabado cuarto de la ESO y tenía que empezar bachillerato. Me recomendaron que no estudiara y que me tomara las cosas con más calma, de otra manera.

Con los años he agradecido que mis padres no me dijeran que tenía EM, pero cuando fui más joven no conseguí entenderlo

- ¿Y qué pasó?

- Imagínate. En la adolescencia, sin saber qué tenía y veía que cada vez iba a peor. Dije que quería seguir estudiando y, además, hice el bachillerato científico para llevar la contraria. Mis padres decidieron que no me explicarían nada y que me darían un último verano para disfrutar. Y recuerdo que fuimos con mi hermana a ver a mi familia de Menorca y allí tuve un brote. Tuvimos que regresar antes.

- ¿Cómo te tomas el diagnóstico?

- Llego de Menorca y encuentro a mis padres, que no se portaban bien, con mi neuróloga, la psicóloga… Pensé que me moría. Me dieron el diagnóstico. Pregunté si me moriría de esclerosis múltiple y me dijeron que no. Pues ya está. Me fui contenta de estar viva y fue una liberación. Y después ya llegó todo.

Pregunté si me moriría de esclerosis múltiple y me dijeron que no. Me fui contenta de estar viva y fue una liberación

- ¿Qué vino?

- Te dicen que no mires Internet, pero yo miré. Además, por suerte, esto ha cambiado. Nos dieron un video muy deprimente y triste en el que veías como la enfermedad iba degenerando. Con mi pareja, que llevamos juntos desde los 14 años, lo miramos juntos sentados en el sofá llorando. ¡Qué drama el que me espera!, pensaba.

- ¿Cómo seguiste?

- Pasé dos años muy malos con muchos efectos secundarios. Mucha gente ha tenido el apoyo de los padres. En mi caso no fue así. Mi madre pensaba que yo era muy fuerte y que saldría adelante. Tenía pánico a las inyecciones y, a veces, no me las ponía y tiraba el tratamiento. Por suerte me cambiaron el tratamiento y rehíce mi vida.

- ¿Cómo fue?

- Había un ensayo clínico de Tysabri y gracias al doctor Lluís Ramió, que me llevaba, participé en él. Fui la primera menor de España que participó. Lo necesitaba porque la enfermedad me avanzaba muy rápidamente. La primera ventaja es que no me pinchaba yo y que solo tenía que ir una vez al mes. Volví a coger el ritmo del colegio y no tenía efectos secundarios. De lesiones solo me quedó la vista de manera permanente y los hormigueos.

- ¿Estás estabilizada desde entonces?

- Hace más de 9 años que no tengo ningún brote. Después cambié de tratamiento por uno oral y cuando supe que había tratamiento oral me puse muy contenta. Mi pareja siempre me había dicho que algún día habría una pastillita y el día llegó.

Entonces empecé a introducirme en la alimentación sana. Cuando le diagnosticaron el cáncer a mi hermana ella empezó a seguir la dieta anti cáncer de Xavier Verdaguer. Con mi hermana nos llevábamos 14 años y asumió muchas veces el rol de madre. Con el tema de la alimentación ella veía cosas relacionadas con enfermedades autoinmunes y me dijo que me tenía que cuidar.

Hace más de 9 años que no tengo ningún brote. Cuando supe que había tratamiento oral me puse muy contenta

- ¿Y te cuidaste?

- Los adolescentes salen de fiesta, beben alcohol… Yo todo esto no lo hacía. Aparte que siempre estaba cansada. Trabajaba y estudiaba y con el tema familiar… era super madura y parecía que tuviera 30 años. Era muy metódica y disciplinada y comía bien, pero vi que había alimentos que me podían ayudar. Seguí los consejos de mi hermana.

- ¿Qué hiciste?

- Hice un ciclo y cursé la carrera a distancia tomándome mi tiempo y esto me permitía trabajar porque necesitaba dinero. Mi vocación siempre ha sido el mundo social y repartí currículums, entre otros sitios, en la Fundación Ramon Noguera. Al cabo de un mes me cogieron en la Fundación.

- ¿Dijiste que tenías EM?

- Me había planteado si lo diría o no porque en los otros trabajos en los que había estado me conocían, lo había dicho y todo habían sido facilidades. Así que lo dije. En el trabajo conocí el que es mi psiconeuroinmunólogo, quien me ha ayudado con la dieta y me la ha cambiado totalmente. Me quitó los lácteos de vaca y el gluten, como pescado azul… A partir de aquí la alimentación más el deporte han hecho que esté mucho mejor.

- ¿Por qué quieres hacer el Orbea Monegros?

- Hace tres años empecé a hacer la Trailworker y cuando acabé me fallaba la pierna y me lesioné. El osteópata me dijo que tenía que estar un año sin correr y empecé con la bici. Pensé que tenía que buscar alguna carrera y hacían el Orbea Monegros. Me dije que cuando estuviera preparada la haría. Son 117 km, es exigente y puedo dar visibilidad a la enfermedad.

Tras lesionarme al acabar la Trailworker pensé que tenía que buscar alguna carrera y hacían el Orbea Monegros. Es exigente y puedo dar visibilidad a la enfermedad

- Tienes un blog.

- Cuando hicimos la Trailworker fue una forma de compartir y captar fondos y después seguí con el blog porque es una manera de sacarlo todo.

- Siempre recomiendas el ejercicio.

- 100%, pero con cordura. Si ves que tienes una limitación, pide ayuda. Quizá no eres deportista y no lo has hecho nunca y necesitas que te informen, conocer tu cuerpo, saber qué te va bien. Yo conozco mucho mi cuerpo. Por ejemplo, para mí el sueño es sagrado y es parte de la terapia, con la alimentación y el deporte.

2 comentarios

  1. Esteve Aguilera Rosell, a las 20.02.2019
    Hola, Ante todo felicitarte por tu valentía y forma de afrontar esta enfermedad,que hay que decirlo, sigue todavía muy desconocida. Me presento, me llamo Esteve, tengo 62 años y diagnosticado desde hace 10, aunque por los síntomas ya hacía varios años que la llevaba encima. En dos o tres semanas pretendo hacer el Camino de Santiago desde Monasterio Montserrat, 1.150km. aprox. y algo más de dos meses. Como digo en mi instagram @esteve.a.r ESCLEROTICO POR IMPOSICIÓN Y REBELDE POR CONVICCIÓN; El brote peor que tuve (aquí se descubrió el pastel) me dejo con visión doble, parésia en pierna, otros daños colaterales y casi 4 meses sin apenas caminar. Empecé a caminar poco a poco y cada día un poquito más hasta hacer 7 km. en una mañana. El C. de Santiago es un reto donde quiero demostrarme a mí y a tod@s que por tener EM no puedes ni tienes que rendirte. Espero lograr mi reto, Saludos.
  2. Ana Luque, a las 20.02.2019
    Soy enferma de EM desde 1996, con 34 años, pero al igual que Agna, padezco sintomas desde los 15 o 16 años. Cuando estaba en el instituto tuve varios episodios de perdida de equilibrio y caidas, pero los medicos solo me mandaban tratamiento para los vertigos. Me recuperaba y aunque fueron apareciendo otros sintomas, como hormigueos, vision doble... desaparecian hasta ese verano de 1996 con más vértigos (al bajar un escalón), hormigueos en manos, pies y acorchamiento en nalgas no tuve el diagnóstico.
    Una amiga de la infancia que estaba haciendo el MIR en Neurología, me dijo -oye estoy de guardia , vente al hospital-. Me hicieron una resonancia y vieron que tenía placas diseminadas, sobretodo en el cerebelo. Me ingresaron, punción lumbar y tratamiento: en una semana volví a casa mucho mejor y con mi diagnóstico de EM. Soy farmaceútica y casualmente un mes antes me habian preguntado en la farmacia por los efectos secundarios del tratamiento.
    Pude seguir trabajando (con brotes casi todas las primaveras) hasta 2004 y decidí trabajar para mí cuerpo. Practico yoga, Pilates, bicicleta estática. La meditación me ha ayudado a aceptar la situación que me ha tocado vivir.

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