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Yo también tengo la EM

Aina Gelpí: “Puedo hacer lo mismo, pero de forma diferente”

 

14/05/2020     Comentar
Aina Gelpí entrevista esclerosis múltiple

Hace 5 años, sin ningún síntoma y por casualidad después de un accidente de moto, le diagnosticaron EM primaria progresiva. A los 34 años, es profesora de vela, el mar es su pasión hasta el punto de que vive en un barco. Estos días de confinamiento, sin embargo, se ha trasladado a una casa y no puede hacer de profesora de vela hasta que se normalice la situación.

- ¿Cómo va el confinamiento?

Estoy muy bien. Lo que más me afecta es el trabajo, que ahora no puedo hacer y no se cuando se podrá. Otro cambio es que estos días me he trasladado a vivir en una casa con mi compañero y voy al barco algunas tardes para hacerle el mantenimiento.

- Vivir en un barco en período de confinamiento debe ser difícil.

No. Tengo amigas que lo hacen. Vivir en un barco en confinamiento es fantástico porque estás al aire libre y no tienes la sensación de claustrofobia de estar en un piso. 

- Todo empezó con un accidente.

Tuve un accidente de moto y, aunque no me había hecho nada grave, fui a urgencias a hacerme una revisión, sobre todo para ver que no tuviera nada en las cervicales. Allí me dijeron que las cervicales estaban bien, pero que había una anomalía en una vértebra y que me lo tendría que mirar.

- ¿Y ...?

No le di ninguna importancia. No tenía ningún síntoma. Pasado un año, sin prisa, me fui a mirar y me hicieron una resonancia. Me dijeron que podría ser que hubiera algo desmielinizante y me solicitaron una derivación a neurología. Hay una responsable de una escuela de vela que siempre dice que quien no tiene un ajo, tiene una cebolla. A mí me ha tocado la esclerosis múltiple.

Hay una responsable de una escuela de vela que siempre dice que quien no tiene un ajo, tiene una cebolla. A mí me ha tocado la esclerosis múltiple.

- ¿Qué pensaste cuando te diagnosticaron?

Que era una “jugarreta”, pero que no por tener el veredicto de la esclerosis múltiple tengo que dejar de hacer otras cosas y eso siempre lo he tenido muy claro. Tengo ganas de seguir viviendo.

- ¿La esclerosis múltiple te permite hacer ahora lo mismo que hace 5 años?

Puedo hacer lo mismo, pero de forma diferente. Por ejemplo, me cuesta bajar las escaleras y me tengo que agarrar a la barandilla. Si provoco cola, pues provoco cola. El objetivo es bajar las escaleras y lo consigo.

En el barco hay que saltar para llegar. Puedo hacerlo, pero me cuesta. Antes saltaba por las rocas y corría; ahora no corro, me veo muy torpe, aunque siempre he sido muy deportista y activa. Intento seguir siendo activa.

- Eres profesora de escuela de vela.

Sí, siempre digo que nací en el mar. Trabajo para diferentes escuelas de vela. Soy arquitecta de formación, pero no me dedico a ello: prefiero estar al aire libre.

Como profesora de vela hago clases en la pizarra, pero luego vamos con el barco con los niños. Cuando vamos de la clase al barco, dejo pasar primero a los niños y luego bajo yo con la mano en la barandilla. A veces las madres me preguntan si voy coja.

- ¿Y les dices lo que te pasa?

Sí, prefiero ser transparente. Hay que asumir la enfermedad, salir adelante y no ir de víctima. 

Hay que asumir la enfermedad, salir adelante y no ir de víctima. Prefiero ser transparente

- ¿Cuántos niños hay en tus clases?

Si es vela escolar son 3 o 4 horas al día. Vas con 7 u 8 niños dentro del barco y hacemos prácticas. En lugar de hacer gimnasia hacen vela, que me parece muy bien porque cuando yo era pequeña esto no se hacía. Los fines de semana soy entrenadora de regatas y me dedico a la parte más técnica y menos lúdica.

- ¿Con la enfermedad puedes seguir haciendo tu trabajo?

Ahora me ha salido un trabajo más de oficina de coordinación. No quiero estar todo el día encerrada en una oficina porque las paredes me abruman.

- ¿Cómo llevas la fatiga?

Estar en un barco con niños y tener que estar pendiente de ellos y del barco no es sencillo. Tienes que estar concentrada y activa. Cuando termino de trabajar estoy cansada y arrastro el pie.

- ¿Cómo decides vivir en un barco?

Antes de que me diagnosticaran lo dejé con la pareja y tenía que marcharme del piso. Una amiga me llamó y me preguntó qué me parecería vivir en un barco. ¿Y qué mejor que vivir en un barco, a mí que me gusta el mar y el viento?

El hecho de vivir en un barco me permitió aplicar y relacionar los conocimientos que había adquirido cuando estudié arquitectura. Y eso me gustó. Viví allí unos meses y después fui a otro barco y desde entonces he estado en tres barcos, hasta que me he comprado uno.

¿Y qué mejor que vivir en un barco, a mí que me gusta el mar y el viento?

- ¿Se puede vivir cómodamente en un barco?

Puedo vivir bien. Cuando levantas el suelo del barco hay maderas, y se puede acumular el agua, pero se tiene que secar porque el barco es de madera. Esto me cansa.

Lo primero que hice al llegar al barco fue hacerme una pasarela de acceso con una barandilla porque hay agua y agua a cada lado. Si tienes un problema, hay que buscarle una solución. Quizás llegas más tarde, pero tienes que llegar.

- Participaste en el grupo de jóvenes de la fundación esclerosis múltiple, ¿cómo fue la experiencia?

La experiencia ha sido muy buena. Antes no conocía a personas con esclerosis múltiple y, aunque en el grupo cada persona tiene una situación diferente, te entiendes. Cuando alguien cuenta algo lo entiendes y te ayudas. El grupo era un martes sí y un martes no y yo esperaba los martes que sí.

- ¿Cómo empezaste en el mundo del mar?

Mis padres y mis abuelos navegan. Mi padre es campeón del mundo de vela. Somos cuatro hermanos y uno de mis hermanos comenzó a dar la vuelta al mundo a vela hace tres años y medio y yo le hice una visita y estuve un mes con él en la Polinesia francesa, que es un paraíso. ¡Fue genial!

- ¿Has cambiado como persona desde el diagnóstico?

Yo trabajo muy por objetivos cumplidos, también con las pequeñas cosas. Intento hacerlo todo, y eso me hace sentir mejor. Antes no me planteaba estas cosas, pero ahora, como el recorrido cuesta más, tiene más valor conseguirlo.

Ara, como el recorrido cuesta más, tiene más valor conseguirlo.

- Te cuidas más?

Me cuidan más porque mi pareja cocina muy bien y tiene una persona que la ayuda, que también cocina bien. Ahora estoy mejor. Antes, cuando no tenía pareja, me cuidaba menos y a veces, si no tenía nada para comer, no comía y me cansaba más. Es lógico.

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