Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Aitor Martínez Romero: 'Tanto yo como mi hermano tenemos esclerosis múltiple, nos podemos ayudar mutuamente y uno puede aprender del otro'

 

19/01/2017     Comentar
entrevista Aitor Martínez

Tiene 25 años y hace dos años le diagnosticaron esclerosis múltiple. Meses después también diagnosticaron a su hermano gemelo. Aitor Martínez, estudiante universitario, explica cómo vivió el proceso.

¿Por qué fue al médico?

El 1 de enero de 2016 perdí la visión en el ojo derecho. Fui al Institut Català de la Retina pensando que era debido al ojo y me hicieron pruebas. Descartaron que fuera un problema de la retina o del iris y me dijeron que era neurológico.

¿Entonces?

Me mandaron al neurólogo, que me dijo que lo que tengo se podía relacionar con una enfermedad desmielinizante y yo no sabía ni qué era. Para empezar, me dieron cortisona. Estuve todo el mes de enero de pruebas y muy nervioso, ya que me estaba perdiendo los exámenes y no podía estudiar. Lo único que me pasaba por la cabeza era que estaba perdiendo todo un año de universidad, después de haberme esforzado y haber hecho los trabajos.

¿Qué sentía entonces?

Sinceramente no me importaba. Le decía a mi madre que me era igual no ver por un ojo durante un tiempo. Yo pasaba de las pruebas y de los médicos. Quería seguir estudiando, pero mi madre me decía que mirara por mi salud. Yo lo miraba desde un punto de vista: el de las obligaciones que tenía.

¿Le hicieron la punción lumbar?

- Sí. Cuando tuvieron los resultados, todavía durante el mes de enero, me dijeron que tenía esclerosis múltiple. Yo no sabía nada de la enfermedad.

¿Y qué pasó?

Lo primero, como todo el mundo, fue preguntarme por qué yo.

¿Por qué yo? Si no fumo, tengo una salud perfecta, hago ejercicio, no soy una persona sedentaria. Sentí mucha rabia. Pensé que la vida es injusta, que esto no tendría que estar pasando

Pensé que hasta entonces todo me iba bien y que a partir de aquel momento todo empezaría a ir mal. Pensé en cómo afectaría todo esto a los estudios, al trabajo, ya que pensé que nunca encontraría uno, que no podría continuar estudiando y que mis amigos me dirían enfermo.

Y después vio que todo esto no era así.

Pasé ese momento de ansiedad y rabia. Al principio pensaba que todo era responsabilidad de mi neuróloga. Yo creía que si mejoraba era por lo que hacía ella. Pero cuanto más me explicaba, más me daba cuenta de que la mayoría de cosas las tenía que hacer yo y que dependían de mí.

En un año han cambiado muchas cosas. Ha cambiado mi estilo de vida, mi alimentación y mi relación con las personas que saben que tengo la enfermedad

Por ejemplo, hacía ejercicio, pero no tenía una rutina. Me apunté a artes marciales, que tiene un componente físico y uno mental. Ahora explico más cosas a mi familia. En la universidad empecé a hablar con más personas y aprendí a pedir más ayuda. En relación a la alimentación, dejé muchos productos con gluten y lactosa. Empecé a tomar bebidas de soja y con almendras, a comer más pescado y menos carne, y a hacer una dieta mucho más variada. Si ahora no como verdura en algún momento del día me siento culpable.

¿Se encuentra mejor después de todos estos cambios?

Sí, me ha ido bien.

¿Cómo está el ojo?

Ahora veo perfectamente por los dos ojos. Fue un brote en la vista. El brote más intenso llegó dos meses después del diagnóstico. Cuando ya había empezado el tratamiento sentí un hormigueo en la lumbar. Esperaba que fuera leve, pero fue un brote más fuerte que el anterior porque subió por toda la espalda, bajó a las piernas, llegó a los brazos y me insensibilizó las manos. No podía escribir y estaba en los exámenes finales. Fue un retorno al inicio, a la ansiedad y a la rabia. Recordé el inicio y me paré. No puedes mover las manos, pensé. Pero, ¿qué puedes hacer?

¿De qué manera actuó?

Con la ayuda de mis padres y de mi hermano, que eran mis manos, escribí correos a todos los profesores explicando mi estado y que no podría hacer los exámenes. Pensé que alguno me suspendería, pero todos me dieron alternativas para hacerlos de forma oral o con ayuda, con una persona que escribía por mí. Y me lo tomé muy bien. Recibí toda la ayuda que quería y más. Aprobé todas las asignaturas. Todo esto me activó y empecé a hablar más con mi familia, a intentar explicar más cómo es esto.

¿Y cómo es esto?

Es difícil explicarlo. Es extraño. La sensación es que nadie te entiende. Es como si tuvieras arena en las manos, como si las tuvieras cubiertas, y que la arena impidiera que las pudieras mover. Hago un montón de comparaciones.

¿Ha sido difícil explicarlo a los amigos?

Al principio, cuando me hacían pruebas, todo el mundo me decía que estuviera tranquilo, que seguro que no sería nada, y yo también era optimista y pensaba que no sería nada. Pero cuando llegó el diagnóstico me hundí. Sin embargo, todas las personas de mi entorno me dijeron que estaban allí para lo que necesitase. Y yo que temía que me vieran como un enfermo me puse muy feliz con su reacción. Y ahora que pienso fríamente, veo que es normal que reaccionaran de esta manera porque todo el mundo está dispuesto a ayudar a alguien a quien quiere.

Y después llegó el diagnóstico de su hermano gemelo.

Siempre nos habíamos preguntado si él tenía posibilidades de tener la enfermedad, ya que la esclerosis múltiple tiene un componente genético. Si tengo la enfermedad te tengo a ti para pedirte consejos e intentaré hacer como tú, me decía él. Y tuvo un brote en octubre.

Cuando llegó el diagnóstico me hundí. Sin embargo, todas las personas de mi entorno me dijeron que estaban allí para lo que necesitase

¿Qué pasó?

Empezaron a hacerle pruebas y él iba diciendo que era esclerosis múltiple. Lo tenía muy claro, pero los médicos no lo sabían hasta que se confirmó el diagnóstico. Tanto mi hermano como yo tenemos ahora esclerosis múltiple, nos podemos ayudar mutuamente y uno puede aprender del otro.

¿Cómo está su hermano?

Bien. Él ha tenido un inicio mucho menos intenso porque ha empezado con la etapa de intentar aprender de la enfermedad más que no quejarse de ella.

Pero el hecho de que su hermano tenga la enfermedad le debe afectar.

Me afectó. Incluso llegué a pensar que él la tiene por culpa mía, cuando no es así. Pero mi reacción fue: de acuerdo, ¿qué quiere hacer él? Tengo presente que cada esclerosis múltiple es diferente y que los dos tenemos que tirar adelante con nuestras vidas.

¿Tienen antecedentes de la enfermedad en la familia?

No. Mi madre ha sufrido mucho porque dice que nos ha cuidado lo mejor que ha podido y ahora pasa esto. Yo le digo que esto no tiene una explicación, que ha hecho mucho y que si hubiera hecho menos quizá estaríamos peor. Mi madre me ha ayudado a ser optimista, positivo, a convertirme en un luchador y a tirar siempre adelante. Es por todo esto que le estoy muy agradecido.

11 comentarios

  1. Marc Caballero, a las 23.01.2017
    Que fuerza en las palabras! Los que os conocen saben lo grandes que sois y que siempre hay que mirar hacia delante :) Con vuestro circulo de amistades, familia y demás gente que os quiere sabéis que siempre podréis contar, aunque nunca lleguemos a poder entender que se siente. Os quiero un montón!
  2. Valeria, a las 25.01.2017
    Hola Aitor!, que bueno leerte tan optimista!. A mí, igual que a tí, me empezó todo en enero de 2016 y también en el ojo derecho, pero yo aún no he recuperado del todo la visión aunque no pierdo las esperanzas; tambièn soy positiva con eso.
    Es verdad que te cambia la perspectiva de vida, pero también es un impulso para centrarse en las cosas importantes y tus valores se ven más acentuados.
    Qué bueno que hayas compartido tu historia, incluyendo a tu hermano, sin tapujos...que si como dicen Rendirse no es una opción, yo agrego que No vuelvo, siempre VOY.
    Suerte!!. Un abrazo.
  3. Montse, a las 25.01.2017
    Hola.
    Llegeixo el teu testimoni i sembla que sigui una còpia del meu cas en diversos punts: detectada als 23 anys, estudiant a la universitat...
    Desitjo que la teva EM sigui una companya de viatge lleugera. Molts ànims!
  4. Carme, a las 25.01.2017
    Jo tambè vaic tenir el principis de la esclerosis con tu. D'aixo fa 17 Anys. Estic força bè, fen exercici i cuidat l'alimentacio.
  5. Joaquin Ocegueda, a las 29.01.2017
    Aitor, mi hermano y yo también tenemos, esclerosis múltiple yo estoy en fase 2 la tengo en el cerebro y en la columna, de avonex me pasaron ya a Gilenya el dia 26 mi Neurólogo me declaro en remisión tengo 4 años sin ataques. Para mi como católico y mexicano lo primordial ha sido el apoyo familiar y de mi psiquiatra ya que el ESTRÉS es nuestro detonante ella me ayudado a continuar y conocer mi enfermedad lo cual es primordial, los problemas de la vida si esta en tu mano resuélvelo si no déjalo pasar continua con tu vida como me dijo mi Abuelo hijo ud. tengale miedo a la Raya (muerte) esa esta marcada y de ahi nadie pasa.
  6. Xabier gonzalez perez, a las 20.02.2017
    Es bueno ver que lo lleváis así. Yo la tengo desde hace 2 años. Pensé que era un pinzamiento por una caída. Me asusté cuando me dijeron que tenía que acudir a una neuróloga, pensaba que estaba enfermo, que tenía un tumor en la cabeza. Al día de hoy con 34 años valoro 20.000 formas y 20.000 aspectos que antes tal vez no los valoraba o bien porque estaba estresado de trabajar por la mañana y trabajar por la noche. Al día de hoy me alimento super bien, no bebo bebidas raras. Bebo leche o cosas de ese aspecto. Como mogollón de fruta y verdura, hago el ejercicio que puedo hacer en una parestesia derecha y diplopia bifocal y muchas veces pienso de con lo que yo he sido. Pero bueno, siempre está la cosita de mirar el Xavi que yo conocí. Os ánimo a todos a que sigamos luchando poco a poco y cada vez nos sintamos mejor o intentemos estar mejor. Y estos dos hermanos, deciros que chicos todo para adelante. Hay que coger el toro por los cuernos como lo habéis hecho y es lo que toca. Os lo voy a decir a vosotros igual que para todos los que puedan leer esto y tengan esta enfermedad. Están los que les toca la lotería, luego los que se mueren sin querer y luego los que tienen enfermedades como nosotros pero estamos vivos. Hay que mirarlo asi.
  7. ana, a las 20.02.2017
    Hola. Soy la madre de Andrea de 18 años. En noviembre le declararon esclerosis múltiple. Estamos todavía bastante afectadas pero tratando de aprender a llevar la enfermedad. Me da gusto que estés bien, eso nos da fuerzas para seguir adelante y no ver las cosas tan mal porque todo apunta a eso. Que Dios te bendiga y sigamos adelante. Un fuerte abrazo.
  8. Vanessa De Jesus, a las 20.02.2017
    Hola. Me identifico contigo, tu historia es similar. Mi hermano y yo tenemos EM.
  9. Maria José, a las 20.02.2017
    Gran ejemplo de como se debe de llevar esta enfermedad, con optimismo y haciendo caso a todo lo que nos dice nuestro neurólogo. Mi hija empezó muy pequeña, con apenas 8 años, hoy tiene 24 y esta enfermedad aunque es muy cruel nos ha enseñado a madurar antes de tiempo. A ser una persona con unos valores muy buenos. Ella es la que nos da ánimo al resto de la familia. Casi no le queda visión ya que sus brotes recurrentes le han afectado gravemente los nervios ópticos. Pero verla feliz, hacer lo que más le gusta y relaja que es la pintura. Unos cuadros maravillosos que por supuesto para nosotros son lo más. Mucho ánimo y no afecta a todo el mundo por igual.
  10. esther, a las 29.11.2017
    A mi me acaban de diagnosticar la esclerosis, pero yo ya tengo 63 años.

    Vengo padeciendo los síntomas desde hace mucho tiempo y como tengo varios padecimientos como el desgaste de mis articulaciones, fibromialgia y lumbalgia, creo que no aparecía la verdadera razón de mis eternos achaques, que ahora reconozco como brotes al leer esto.

    Mis síntomas son todos los que ustedes mencionan, pero cuántos años llevan con ellos, qué ayuda más, ¿los medicamentos o la rehabilitación?

    Esto ayuda porque hasta ahora solo me han tenido con analgésicos y antinflamatorios, e inicie con una ciática severa hace casi 3 semanas que aún no me deja caminar bien y me ha llegado a las piernas.

    No duermo de dolor aún con los remedios que sólo aminoran el síntoma. Me alegra haberlos encontrado, así compartiré todos los avances o noticias que vea relacionadas con esta enfermedad, así como tips de relajación.
  11. Vanessa Solórzano, a las 19.05.2018
    Hola. Lindo saber que tienes a la familia a tu lado, que te apoyan y ayudan! A mi me diagnosticaron EM hace 5 meses y no he podido tener mi tratamiento, ya que aquí en Venezuela no hay manera de que el Seguro Social provea el medicamento Avonex (el país se cae a pedazos y este gobierno no hace nada). Ya estoy casi lista para emigrar a causa de esto. Hoy leyendo tu historia caí en cuenta de que mi hermana gemela también podría tener lo mismo (espero y oraré porque la genética no la alcance).

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