Observatorio Esclerosis Múltiple

Idioma:CA ES

Yo también tengo la EM

Álex Sumoy: “No me avergüenzo de la esclerosis múltiple, forma parte de mi”

 

18/10/2018     Comentar
Alex Sumoy esclerosis multiple

Álex Sumoy tiene 45 años, está diagnosticado desde hace dos años y medio y se está reorientando laboralmente. Era electromecánico de mantenimiento industrial y está haciendo un curso de programación informática que le debe permitir reorientarse laboralmente y seguir trabajando. Dice que se siente preparado para trabajar en cualquier empresa tecnológica.

- ¿Por qué fuiste al médico?

- Fue muy similar a la película “100 metros”. Empecé a perder la sensibilidad en la planta del pie y en la palma de la mano izquierda.

- ¿Y qué hiciste?

- Nada. No hice caso y seguí trabajando pensando en que ya se me pasaría. Una semana después ya tenía el brazo y la pierna entera sin sensibilidad y un día me desperté y tenía toda la parte izquierda del cuerpo y la parte derecha de la cara sin sensibilidad.

- Y aquí sí que reaccionaste.

- Sí. Fui al hospital convencido de que tenía una embolia. Me ingresaron y empezaron a hacerme pruebas. Una vez descartada la embolia miraron otras enfermedades y después de una semana me mandaron a casa sin diagnóstico pese a que se había descartado la embolia y otras enfermedades graves.

- ¿Y qué pasó?

- Me dieron cortisona y mejoré. 10 días después tuve la visita con la neuróloga, que me confirmó que tenía esclerosis múltiple.

- ¿Y te dijeron algo con respecto a la esclerosis múltiple con anterioridad?

- Cuando fui a la neuróloga estaba convencido de que tenía esclerosis múltiple porque ya había estado investigando en casa. Miré los síntomas y todo conducía hacia la esclerosis múltiple. Hasta ahora he tenido este brote y dos principios de brote más que con cortisona han remitido.

Sé que tengo una enfermedad incurable y degenerativa, pero tengo dos opciones: o lo acepto y me adapto a las circunstancias o me pongo a llorar en un rincón. Yo lo he aceptado

- ¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

- Bastante bien porque en determinados momentos de la espera, cuando no tenía diagnóstico, pensé si me estaba muriendo y cuando te dicen que no te estás muriendo… es positivo. Sé que tengo una enfermedad incurable y degenerativa y esta es una nueva circunstancia en mi vida, pero tengo dos opciones: o lo acepto y me adapto a las nuevas circunstancias o me pongo a llorar en un rincón. Yo lo he aceptado.

- ¿A qué te dedicabas antes del diagnóstico?

- Era electromecánico de mantenimiento industrial. Es un trabajo físico que implica coger pesos y tener precisión en los movimientos manuales para montar piezas que, a veces, cuestan miles de euros.

- ¿Después del diagnóstico volviste al trabajo?

- Sí, estuve un año haciendo el trabajo sin ningún problema y cuando tuve el segundo inicio de brote cogí la baja. Cuando me recuperé, me di cuenta de que me había quedado la secuela de la fatiga crónica. Intenté seguir haciendo el mismo trabajo, pero vi que no era capaz de continuar.

- ¿Por la fatiga?

- Por la fatiga y la precisión manual.

Después del diagnóstico seguí trabajando durante todo un año. Tuve el segundo inicio de brote y cogí la baja. Cuando me recuperé, intenté seguir con el mismo trabajo, pero no era capaz de continuar

- ¿Dijiste en el trabajo que tenías esclerosis múltiple?

- Sí y me dieron apoyo en todo momento. Ahora estoy de baja y desde la mutua me están tramitando una incapacidad. Cuando me diagnosticaron me dijeron que mucha gente no lo explica en el trabajo e incluso hay gente que no lo dice a su entorno. Yo tengo una enfermedad, no he hecho daño a nadie y no tengo por qué esconderlo. No me avergüenzo de la esclerosis múltiple, forma parte de mí.

- Y mientras te estás formando para hacer un cambio de orientación laboral.

- Sí. Vi que no podría seguir con mi trabajo y que debía formarme en otra profesión.

Yo tengo una enfermedad, no he hecho daño a nadie y no tengo por qué esconderlo. No me avergüenzo de la esclerosis múltiple, forma parte de mi

- Y te estás formando como programador informático.

- Sí. Es un trabajo que tiene muchos puntos en común con el trabajo que hacía anteriormente y no requiere ningún esfuerzo físico ni precisión manual porque todo es programación web. Es un trabajo que puedo hacer y es un paso lógico si se tiene en cuenta a lo que me dedicaba.

- ¿Cómo te enteraste del curso?

- A través de la Fundación Esclerosis Múltiple. Cuando buscaba los síntomas de la enfermedad y cómo vivir con esclerosis múltiple descubrí la Fundación y me puse en contacto con ella. Enseguida me hicieron una entrevista y expliqué mi situación a la trabajadora social y a la psicóloga. Decidimos hacer sesiones con la psicóloga y me derivaron al área laboral donde enseguida me preguntaron si quería hacer formación. Dije que sí. Inmediatamente me recomendaron un curso de programador web. Lo encontré muy interesante. El curso se hace en Factoria F5, que me aceptaron como alumno. Empecé el curso, que estoy a punto de acabar.

Ahora mismo me estoy formando como programador informático mediante un curso que encontré gracias a la Fundación Esclerosis Múltiple. Se me encendió la bombilla cuando recibí la información sobre el curso y me parece muy interesante

- ¿Cómo valoras el curso?

- Está siendo un descubrimiento. Era un mundo que aún no conocía demasiado, aunque tiene puntos en común con mi trabajo anterior. A nivel personal siempre me ha gustado la informática, pero nunca me había planteado formar parte de este ámbito. Se me encendió la bombilla cuando recibí la información de la Fundación Esclerosis Múltiple. Hasta entonces me había imaginado reorientarme hacia un trabajo más administrativo y esto se me hacía muy grande, ya que no es un trabajo que me guste hacer.

- ¿Dónde te ves trabajando?

- En cualquier empresa tecnológica. Hoy en día me siento preparado para iniciar una carrera en cualquier empresa.

19 comentarios

  1. Alicia, a las 21.10.2018
    ¡Felicidades!
    Me encantó leerlo.
    Me acaban de diagnosticar.
    Tengo 46 años.
    1. Alex Sumoy, a las 25.10.2018
      Muchos ánimos Alicia. Te aseguro que solo es una nueva circunstancia en tu vida como tantas otras que nos rodean. Adaptarse y a seguir hacia adelante :)
    2. Elizabeth, a las 26.10.2018
      Soy enfermera, diagnosticada desde hace 3 años con EM. Trató de entender la enfermedad como una compañera de vida, que no fue invitada, pero llegó para quedarse. Entender y adecuarse a la nueva realidad es clave.
    3. María, a las 09.02.2019
      Hola tengo miedo, siento hormigueos en las piernas y manos y el 25 me verá el neurólogo, de tanto buscar me da miedo pensar que pueda tenerlo z no sé qué hacer, estoy estudiando Tcae a punto de finalizar, tengo un niño de casi 2 años... Necesito hablar por favor
  2. fatima, a las 25.10.2018
    Molt interessant, ànims! Jo també hi sóc com tu...
    Fàtima
  3. Teresa Chimal, a las 25.10.2018
    Es una bonita historia de aceptación y superación. Yo tengo esclerosis desde el 2005.
  4. Pilar vilas, a las 25.10.2018
    ¡Felicidades! A seguir así...
    A mí me la diagnosticaron el 20 de abril..
    Y doy gracias porque a pesar de las 50 lesiones y de llevar muchos años con la enfermedad sin saberlo me están tratando muy bien... Y eso unido a las ganas de vivir hace que los obstáculos existan igual pero al tener por fin el porqué de lo que me pasaba ha sido un "alivio"
    Y es que la vida sigue....
    ¡Mucha fuerza en todo para cualquier persona que esté en nuestra situación!
  5. Santos, a las 25.10.2018
    Eres un crack tío, ¡excelente desarrollador web y mejor persona! Estoy convencido de que vas a lograr grandes cosas.
  6. Alma, a las 25.10.2018
    Así debe ser, rendirse jamás! Hacerle frente a la enfermedad sí. Tu comentario me dio una inyección de adrenalina. Justo estoy pasando por un momento de debilidad, decaimiento, bajón, depresión que creo todo enfermo de EM pasamos en momentos en los que queremos hacer lo que siempre hicimos y ahora no podemos.

    Tengo 56 años, hace 2 fui diagnosticada, pero pasé 5 años ,casi 6, con los síntomas que tú dices (hormigueos, falta de sensibilidad, pies y manos dormidos). Llegué a no tener sensibilidad desde la cintura a los pies y me paseaban por médicos diciendo que solo era la columna. Mi neurólogo, un desastre. Igual que tú le llegué a preguntar si no tendría EM y lo negó (lo niega hasta el día de hoy que me lo volví a encontrar en urgencias al ser el neurólogo de guardia).

    Gracias a Dios me decidí a cambiar de neurólogo y la doctora que me atiende ahora lo vio desde la primera consulta y he mejorado bastante. Claro que nunca como queremos, volver a estar 100 %, pero bueno, es lo que nos tocó vivir y hay que cuidarse, hacer lo que se puede y luchar, nunca entregarse.

    ¡Fuerza a todos!
    ¡Gracias Álex por animarte!

    La mayoría de los diagnosticados tiene miedo, se esconden, no se animan a pedir ayuda, a ir a reuniones que son tan importantes, y que nos sacan del pozo, lo digo con convicción.

    ¡Suerte a todos!
  7. Lucero Maya, a las 25.10.2018
    ¡Hola! Soy Lucero, tengo 47 años, soy de Colombia y me diagnosticaron desde el 2013. Álex, mil felicitaciones por tu forma de pensar y a ti, Alicia, mucha fortaleza y ánimos. Un abrazo
  8. Pedro, a las 26.10.2018
    ¡Mucho ánimo! Yo tengo 53 años y me la diagnosticaron con 49.
  9. Begoña Martínez Baños, a las 26.10.2018
    Un aplauso por lo valientes que sois. Tengo un hijo con esclerosis múltiple, está muy bien y eso me tranquiliza, pero me parte el corazón saber que mi hijo tiene una enfermedad incurable. Todos sois unos campeones.
  10. Graciela, a las 27.10.2018
    Hola Álex. Te felicito, eres ejemplo para los que padecen esta enfermedad. No la padezco, pero he vivido la experiencia con mi hija, que ya tiene 6 años que se la diagnosticaron, pero quizás la tenía mucho tiempo antes, ya que iba al médico y no le mandaban la resonancia que es la que detecta la enfermedad. Confío que Dios le va a dar la sanación iluminando a los médicos para que descubran la cura.
  11. Claudia_Ortegon., a las 27.10.2018
    Lucha fuerte. Mi esposa está ya en una etapa muy avanzada, postrada con asistencia para darle de comer, bañarla, etc. Ella fue diagnosticada con 23 años. Hoy tiene 46. Disfruta cada momento de la vida y sigue adelante.
    1. Vero Rodríguez, a las 05.01.2019
      Hola Alex buena noche!!! Apenas hace 1semana fui diagnosticada con EM, me cayó como balde de agua fría, soy una muje bastante deportista, de la CDMD, tengo 46 años, casada con 3 hermos@s hij@s y sé que de hoy en adelante tengo que empezar mi nueva forma del vivir. Ha sido un proceso difícil de aceptación pero tengo que seguir sonriendo y disfrutando la vida como hasta hoy; saludos.
  12. andrea, a las 01.11.2018
    hola! en mi caso es diferente porque yo tengo 54 años ahora, fui diagnosticada a los 48 años, pero la tengo desde pequeña. trabajo en salud soy tecnico en hemoterapia, pero no es mi especiacialidad la neurologia, me vieron diez neurologos para que el ultimo y eticamente me diagnostico sin tanta vuekta con conocimiento, vivo en la argentina, naci con enfermedad celiaca la cual me autodignostique a los 35 años.. la medicina avanzo mucho inclusive aca en el tercer mundo, y a pesar de poder seguir trabajando , tengo ahora una doble mastectomia po el ca de mama, el cual supere tambien,, sigo adelante a pesar del dolor que es lo que mas me afecta, pero lo que mas me molesta en mi pais, es EL MALTRATO DE LA OBRA SOCIAL, LA CUAL ABONO, EL MALTRATO COMO MUJER, COMO TAMBIEN DISCAPACITADA, Y POR SEGUIR MANEJANDO MI VEHICULO Y TENER UN ESPACIO PARA ESTACIONAR.. todo lo demasseria mas llevadero, pero en un pais lleno de injusticias, donde hacer denuncias te transforma en denunciante compulsivo,cualquier emplkeado puede insultaryte, ademas de intervenir para que no se haga nada, y archivar las causas,porque no hay testigos......habiendo camaras que nunca nadie ve, es un gran porcentaje de empleados gubernamentales que a pesar de ganar mucho mejor que yo, trabajan sin ganas, maltratan, insultan y nos ponen mas en peligro.. donde los empleados de hospitales publicos somos los mas maltratados y malpagados. de ahi la enfermedad de quienes trabajamos para la salud, cada vez somos menos. y nos explotan,muy bajos pagos....pero muy,,,, y envejecemos solos, tratando de hacer cada vez mas y enfermos , asi muchos han muerto.es mucho mas grave y mas triste que esto. cuando nuestros gobernantes y sindicalistas, y delincuentes , viven de nuestros aportes, y descuentos por superar un limite al excederse en trabajar haciendo guardias y horas de mas...los gobernantes no aportan y no se les descuentan ganancias,a pesar de ganar 20 veces mas que un trabajador.. que pasa con una injusticia tal. la vida cuesta mucho, y nadie se entera.te felicito por no avergonzarte, a mi tampoco me averguenza, amo trabajar, y es lo que me ayuda a salir adelante porque con una pension no podria sobrevivir...suerte!!!
  13. Antonio luis, a las 26.11.2018
    Eres un ejemplo a seguir tío eres muy grande me a encantado leer esto, yo tengo 16 años y tengo EM me entro a los 13 no lo llevo bien pero me tengo que acostumbrar por que esto no se cura por eso ay que seguir adelante y afrontarlo y llevarlo bien y “RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN“
  14. Bea, a las 14.12.2018
    Mucho ánimo, hay que seguir adelante. A mi me la diagnosticaron con 13 añitos. He sufrido mucho, era una niña, no sabía qué me ocurría ni los médicos. Hoy en día estoy con un nuevo tratamiento que ni los neurólogos saben cómo reaccionará. Todos tenemos nuestra experiencia más o menos grave, pero hay que ser fuertes y tener esperanza....
  15. orlando javier alvarez posada, a las 13.03.2019
    ORLANDO ALVAREZ TENGO ESCLEROSIS MULTIPLE Y LLEVO 8 AÑOS PERO LE DOY GRACIAS A DIOS QUE ESTOY VIVO Y DELEN GRACIAS A EL POR TODO LO QUE TENEMOS

Acepto la política de privacidad del Observatorio y cedo mis datos personales para recibir más información