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Yo también tengo la EM

Álex Sumoy: “No me avergüenzo de la esclerosis múltiple, forma parte de mi”

 

18/10/2018     Comentar
Alex Sumoy esclerosis multiple

Álex Sumoy tiene 45 años, está diagnosticado desde hace dos años y medio y se está reorientando laboralmente. Era electromecánico de mantenimiento industrial y está haciendo un curso de programación informática que le debe permitir reorientarse laboralmente y seguir trabajando. Dice que se siente preparado para trabajar en cualquier empresa tecnológica.

- ¿Por qué fuiste al médico?

- Fue muy similar a la película “100 metros”. Empecé a perder la sensibilidad en la planta del pie y en la palma de la mano izquierda.

- ¿Y qué hiciste?

- Nada. No hice caso y seguí trabajando pensando en que ya se me pasaría. Una semana después ya tenía el brazo y la pierna entera sin sensibilidad y un día me desperté y tenía toda la parte izquierda del cuerpo y la parte derecha de la cara sin sensibilidad.

- Y aquí sí que reaccionaste.

- Sí. Fui al hospital convencido de que tenía una embolia. Me ingresaron y empezaron a hacerme pruebas. Una vez descartada la embolia miraron otras enfermedades y después de una semana me mandaron a casa sin diagnóstico pese a que se había descartado la embolia y otras enfermedades graves.

- ¿Y qué pasó?

- Me dieron cortisona y mejoré. 10 días después tuve la visita con la neuróloga, que me confirmó que tenía esclerosis múltiple.

- ¿Y te dijeron algo con respecto a la esclerosis múltiple con anterioridad?

- Cuando fui a la neuróloga estaba convencido de que tenía esclerosis múltiple porque ya había estado investigando en casa. Miré los síntomas y todo conducía hacia la esclerosis múltiple. Hasta ahora he tenido este brote y dos principios de brote más que con cortisona han remitido.

Sé que tengo una enfermedad incurable y degenerativa, pero tengo dos opciones: o lo acepto y me adapto a las circunstancias o me pongo a llorar en un rincón. Yo lo he aceptado

- ¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

- Bastante bien porque en determinados momentos de la espera, cuando no tenía diagnóstico, pensé si me estaba muriendo y cuando te dicen que no te estás muriendo… es positivo. Sé que tengo una enfermedad incurable y degenerativa y esta es una nueva circunstancia en mi vida, pero tengo dos opciones: o lo acepto y me adapto a las nuevas circunstancias o me pongo a llorar en un rincón. Yo lo he aceptado.

- ¿A qué te dedicabas antes del diagnóstico?

- Era electromecánico de mantenimiento industrial. Es un trabajo físico que implica coger pesos y tener precisión en los movimientos manuales para montar piezas que, a veces, cuestan miles de euros.

- ¿Después del diagnóstico volviste al trabajo?

- Sí, estuve un año haciendo el trabajo sin ningún problema y cuando tuve el segundo inicio de brote cogí la baja. Cuando me recuperé, me di cuenta de que me había quedado la secuela de la fatiga crónica. Intenté seguir haciendo el mismo trabajo, pero vi que no era capaz de continuar.

- ¿Por la fatiga?

- Por la fatiga y la precisión manual.

Después del diagnóstico seguí trabajando durante todo un año. Tuve el segundo inicio de brote y cogí la baja. Cuando me recuperé, intenté seguir con el mismo trabajo, pero no era capaz de continuar

- ¿Dijiste en el trabajo que tenías esclerosis múltiple?

- Sí y me dieron apoyo en todo momento. Ahora estoy de baja y desde la mutua me están tramitando una incapacidad. Cuando me diagnosticaron me dijeron que mucha gente no lo explica en el trabajo e incluso hay gente que no lo dice a su entorno. Yo tengo una enfermedad, no he hecho daño a nadie y no tengo por qué esconderlo. No me avergüenzo de la esclerosis múltiple, forma parte de mí.

- Y mientras te estás formando para hacer un cambio de orientación laboral.

- Sí. Vi que no podría seguir con mi trabajo y que debía formarme en otra profesión.

Yo tengo una enfermedad, no he hecho daño a nadie y no tengo por qué esconderlo. No me avergüenzo de la esclerosis múltiple, forma parte de mi

- Y te estás formando como programador informático.

- Sí. Es un trabajo que tiene muchos puntos en común con el trabajo que hacía anteriormente y no requiere ningún esfuerzo físico ni precisión manual porque todo es programación web. Es un trabajo que puedo hacer y es un paso lógico si se tiene en cuenta a lo que me dedicaba.

- ¿Cómo te enteraste del curso?

- A través de la Fundación Esclerosis Múltiple. Cuando buscaba los síntomas de la enfermedad y cómo vivir con esclerosis múltiple descubrí la Fundación y me puse en contacto con ella. Enseguida me hicieron una entrevista y expliqué mi situación a la trabajadora social y a la psicóloga. Decidimos hacer sesiones con la psicóloga y me derivaron al área laboral donde enseguida me preguntaron si quería hacer formación. Dije que sí. Inmediatamente me recomendaron un curso de programador web. Lo encontré muy interesante. El curso se hace en Factoria F5, que me aceptaron como alumno. Empecé el curso, que estoy a punto de acabar.

Ahora mismo me estoy formando como programador informático mediante un curso que encontré gracias a la Fundación Esclerosis Múltiple. Se me encendió la bombilla cuando recibí la información sobre el curso y me parece muy interesante

- ¿Cómo valoras el curso?

- Está siendo un descubrimiento. Era un mundo que aún no conocía demasiado, aunque tiene puntos en común con mi trabajo anterior. A nivel personal siempre me ha gustado la informática, pero nunca me había planteado formar parte de este ámbito. Se me encendió la bombilla cuando recibí la información de la Fundación Esclerosis Múltiple. Hasta entonces me había imaginado reorientarme hacia un trabajo más administrativo y esto se me hacía muy grande, ya que no es un trabajo que me guste hacer.

- ¿Dónde te ves trabajando?

- En cualquier empresa tecnológica. Hoy en día me siento preparado para iniciar una carrera en cualquier empresa.

13 comentarios

  1. Alicia, a las 21.10.2018
    ¡Felicidades!
    Me encantó leerlo.
    Me acaban de diagnosticar.
    Tengo 46 años.
    1. Alex Sumoy, 3 semanas
      Muchos ánimos Alicia. Te aseguro que solo es una nueva circunstancia en tu vida como tantas otras que nos rodean. Adaptarse y a seguir hacia adelante :)
    2. Elizabeth, 3 semanas
      Soy enfermera, diagnosticada desde hace 3 años con EM. Trató de entender la enfermedad como una compañera de vida, que no fue invitada, pero llegó para quedarse. Entender y adecuarse a la nueva realidad es clave.
  2. fatima, 3 semanas
    Molt interessant, ànims! Jo també hi sóc com tu...
    Fàtima
  3. Teresa Chimal, 3 semanas
    Es una bonita historia de aceptación y superación. Yo tengo esclerosis desde el 2005.
  4. Pilar vilas, 3 semanas
    ¡Felicidades! A seguir así...
    A mí me la diagnosticaron el 20 de abril..
    Y doy gracias porque a pesar de las 50 lesiones y de llevar muchos años con la enfermedad sin saberlo me están tratando muy bien... Y eso unido a las ganas de vivir hace que los obstáculos existan igual pero al tener por fin el porqué de lo que me pasaba ha sido un "alivio"
    Y es que la vida sigue....
    ¡Mucha fuerza en todo para cualquier persona que esté en nuestra situación!
  5. Santos, 3 semanas
    Eres un crack tío, ¡excelente desarrollador web y mejor persona! Estoy convencido de que vas a lograr grandes cosas.
  6. Alma, 3 semanas
    Así debe ser, rendirse jamás! Hacerle frente a la enfermedad sí. Tu comentario me dio una inyección de adrenalina. Justo estoy pasando por un momento de debilidad, decaimiento, bajón, depresión que creo todo enfermo de EM pasamos en momentos en los que queremos hacer lo que siempre hicimos y ahora no podemos.

    Tengo 56 años, hace 2 fui diagnosticada, pero pasé 5 años ,casi 6, con los síntomas que tú dices (hormigueos, falta de sensibilidad, pies y manos dormidos). Llegué a no tener sensibilidad desde la cintura a los pies y me paseaban por médicos diciendo que solo era la columna. Mi neurólogo, un desastre. Igual que tú le llegué a preguntar si no tendría EM y lo negó (lo niega hasta el día de hoy que me lo volví a encontrar en urgencias al ser el neurólogo de guardia).

    Gracias a Dios me decidí a cambiar de neurólogo y la doctora que me atiende ahora lo vio desde la primera consulta y he mejorado bastante. Claro que nunca como queremos, volver a estar 100 %, pero bueno, es lo que nos tocó vivir y hay que cuidarse, hacer lo que se puede y luchar, nunca entregarse.

    ¡Fuerza a todos!
    ¡Gracias Álex por animarte!

    La mayoría de los diagnosticados tiene miedo, se esconden, no se animan a pedir ayuda, a ir a reuniones que son tan importantes, y que nos sacan del pozo, lo digo con convicción.

    ¡Suerte a todos!
  7. Lucero Maya, 3 semanas
    ¡Hola! Soy Lucero, tengo 47 años, soy de Colombia y me diagnosticaron desde el 2013. Álex, mil felicitaciones por tu forma de pensar y a ti, Alicia, mucha fortaleza y ánimos. Un abrazo
  8. Pedro, 3 semanas
    ¡Mucho ánimo! Yo tengo 53 años y me la diagnosticaron con 49.
  9. Begoña Martínez Baños, 3 semanas
    Un aplauso por lo valientes que sois. Tengo un hijo con esclerosis múltiple, está muy bien y eso me tranquiliza, pero me parte el corazón saber que mi hijo tiene una enfermedad incurable. Todos sois unos campeones.
  10. Graciela, 3 semanas
    Hola Álex. Te felicito, eres ejemplo para los que padecen esta enfermedad. No la padezco, pero he vivido la experiencia con mi hija, que ya tiene 6 años que se la diagnosticaron, pero quizás la tenía mucho tiempo antes, ya que iba al médico y no le mandaban la resonancia que es la que detecta la enfermedad. Confío que Dios le va a dar la sanación iluminando a los médicos para que descubran la cura.
  11. Claudia_Ortegon., 3 semanas
    Lucha fuerte. Mi esposa está ya en una etapa muy avanzada, postrada con asistencia para darle de comer, bañarla, etc. Ella fue diagnosticada con 23 años. Hoy tiene 46. Disfruta cada momento de la vida y sigue adelante.

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