Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Alexandra Galceran: “La esclerosis múltiple me recuerda que tengo que vivir”

 

20/09/2019     Comentar
Jo també tinc esclerosi múltiple

Alexandra Galceran Latorre tiene 31 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple hace menos de un año. Amante de la cultura, trabaja como gestora cultural en la Casa Batlló de Barcelona. Reivindica el papel de las personas cuidadoras y dice que la peor parte de la enfermedad es ver sufrir a la familia.

- ¿Cómo fue el diagnóstico?

De forma seca, me dijeron: "Iremos al grano, tienes esclerosis múltiple".

- ¿Cómo empezó todo?

A mi pareja le gusta mucho la alta montaña. Un día fuimos juntos y vi que una de las piernas no me tiraba. En ese momento no le di más importancia, pero más tarde empecé a caerme por la calle y entonces vi que eso no era normal.
A mí me daba vergüenza ir al médico para explicarle que una pierna no me tiraba. Por presión familiar acabé yendo. Creía que me diría que descansara, pero no fue así: me dio un volante para el neurólogo.

- ¿Qué te dijo el neurólogo?

Me hizo una resonancia magnética. Cuando fui a buscar los resultados, los médicos no lo vieron claro porque decían que me había movido. Ésta es una de las cosas de las que me quejo: no se informa al paciente sobre el tipo de prueba que se le hará. Tú entras en un "tubo", pero no te explican que estarás allí una hora y que no te puedes mover.

- ¿Y qué pasó?

Decidieron no repetir la resonancia: me dijeron que creían que iría mejor hacer una punción lumbar. Yo creía que era un “pinchacito”, pero vi las estrellas y no me esperaba la recuperación posterior. Esto también fue un golpe para la familia porque estuve una semana en la cama sin poderme mover.

La sensación más cercana era a la de un astronauta: cuando me movía, tenía la sensación de que me explotaba la cabeza de la presión. Ver que perdía el mundo de vista y el equilibrio fue duro. Una vez hecha la prueba, tardaron unos días en darme los resultados.

- ¿Imaginabas el diagnóstico?

Me lo imaginaba porque soy muy fan de “la Marató” de TV3 y, por eso, ya conocía la enfermedad.
Recordaba entrevistas con personas con esclerosis múltiple y pensaba que yo también tenía la enfermedad. A mí me lo dijeron de la peor manera, pero yo, cuando lo he comunicado, lo he hecho de otra forma.

- ¿Cómo reaccionaron tus padres?

Me siento como los familiares de los presos políticos que explican que, cuando éstos les llaman, dicen que todo está bien: mis padres no me dejan conocer su realidad. Han pasado su duelo, supongo. Yo me siento muy cuidada y muy querida.

Lo peor del diagnóstico es el sufrimiento de la familia, y es peor que el tuyo porque, al final, ves que puedes vivir con esclerosis múltiple. Si no puedo caminar, me siento, me bebo una clara y leo. Uno se adapta como puede pero ver el sufrimiento de la familia es lo peor.

“Lo peor del diagnóstico es el sufrimiento de la familia, y es peor que el tuyo porque, al final, ves que puedes vivir con esclerosis múltiple”

- ¿Cómo convives con la enfermedad?

Cuando empecé el tratamiento, desde el hospital me pidieron que les contara todo lo que viera anómalo. Yo, si tenía fiebre, aunque no fuera nada, informaba. Tuve problemas con ese hospital porque me sugirieron que era hipocondríaca... ¡Yo que me quejo poco! Fue una pérdida de confianza muy grande.

Pensé que no podía ser que, en la siguiente visita, me viera obligada a decir que todo estaba bien para que no me acusaran de hipocondríaca. Por eso, he hecho un cambio de médico. En el nuevo hospital me han informado bien de la enfermedad y me han explicado donde tengo las lesiones. He alucinado con mi cerebro, de hecho ¡quiero hacer chapas!

- ¿Cómo?

Me enseñaron unas fotografías maravillosas e iluminadas de mi cerebro. También me contaron que tengo más de 30 lesiones, y dónde las tengo. A mí me gusta saberlo porque yo hablo mucho con la esclerosis: establezco diálogo, intento comprenderla y comunicarme con ella. El hecho de conocer las lesiones me ayuda a ubicar mejor los dolores.

- ¿Qué síntomas tienes?

El síntoma más visible lo tengo en la pierna izquierda: no soporta el más mínimo desnivel. Si me pongo nerviosa también se altera, pero si estoy contenta y todo va bien, camino sin problemas. Y si tengo que terminar llevando bastón, en casa ya me han dicho que me harán uno como los de Harry Potter que tanto me gustan. Muchas veces también pierdo audición y tengo fatiga: algunos días me levanto como si hubiera ido de fiesta. Tengo síntomas en los intestinos y en la uretra, también creo que tengo más ansiedad. Tengo estas cosas pero si las sabes llevar...

- ¿Y las sabes llevar?

Sí, gracias al apoyo familiar. En realidad yo no llevo la esclerosis múltiple, la llevan en casa. Quiero destacar mucho el papel de las personas cuidadoras, no sé si se les da bastante importancia: la enfermedad es maravillosa con gente alrededor.

- ¿Has explicado la enfermedad?

La he explicado como si fuera una gestación. Expliqué que me tenía que retirar unos meses para volverme a conocer, para aprender a respirar. Es muy importante saber respirar para saber frenar los nervios y canalizarlos para que no incapaciten.

- ¿Cómo te has preparado para la enfermedad?

Me he dejado querer y he hablado con la esclerosis múltiple: hay que entender su lenguaje.

- ¿Has seguido trabajando?

Sí. Trabajo como gestora cultural y lo he explicado a mis compañeros. La respuesta ha sido muy agradecida: si ven que no puedo coger peso lo hacen ellos. Mi cuerpo es como un teléfono móvil que comienza el día con mucha energía, pero, que a medida que pasa el día, la batería va bajando. Pero esto tiene cosas buenas.

- ¿Qué cosas buenas?

Antes me llamaban dormilona y ahora la siesta está justificada. Intento concentrar las actividades por la mañana y dedico las tardes a hacer ejercicios para ganar fuerza.

- ¿Qué has aprendido con la esclerosis múltiple?

Antes era librera. Cuando tenía la librería trabajaba muchas horas y aunque me gustaba y me sentía realizada también pensaba: ¡no te olvides de vivir! Ahora es la esclerosis múltiple quien me recuerda que tengo que vivir.

Con la esclerosis múltiple he aprendido muchísimo. Es la autoridad que me obliga a detenerme, retirarme, respirar correctamente y vivir. Cuando la esclerosis se impone y me dice que me acelero mucho, me castiga en el sofá con chocolate caliente y Harry Potter. La enfermedad tiene partes buenas y esto en casa duele cuando lo digo, pero es así.

“Con la esclerosis múltiple he aprendido muchísimo. Es la autoridad que me obliga a detenerme y retirarme, respirar correctamente y vivir”

- ¿Y no te has preguntado “por qué a mí”?

No, mi madre seguramente sí. He oído el comentario de "tú no te lo mereces", pero ¿quién se lo merece? El cuerpo me ha dicho: "he intentado seguir tu ritmo, pero hija… ¡me has petado!"

16 comentarios

  1. Merce, a las 26.09.2019
    Ets una gran lluitadora. Molts ànims guapa. Tot el que expliquis,tens tota la raó.
  2. Carme, a las 26.09.2019
    Ets una guerrera i un exemple de vida a seguir.... venim ser feliços...sigui com sigui.
    T'estimo
  3. Cris, a las 26.09.2019
    Un exemple per a moltes persones... valorant el sentit de la vida. Una completa lluitadora. Força i actitud.
    Admirable
  4. Pili, a las 26.09.2019
    Eres valiente y guerrera, y lo has explicado tan bien que ayudaras a mucha gente. Muchos animos, un beso
  5. Anti, a las 26.09.2019
    Que fortaleza, eres de admirar, solo quería transmitirte mis emociones al leer tu historia.
  6. Laura, a las 26.09.2019
    Alexandra, has assumit l'enfermetat amb molta maduresa i optimisme. Tenim molt a aprendre de tu! Molta força
    1. Josep Vidal cabre, a las 28.09.2019
      No he posat el nom, perdó!
  7. Cielo Garcia, a las 27.09.2019
    Alexandra te encontré muy positiva y muy amplio criterio para aprender todos los días cosas nuevas que te ayudan y te animan a seguir con tu vida. Felicitaciones.
  8. Lina Escobar, a las 28.09.2019
    Yo padezco hace 10 años la Em, ya no hay pronóstico para mí..he usado ya todos los fármacos para mí secundaria progresiva...pero sigo aunque en cámara lenta. Ya cuidan de mi.lucjo cada día por un día más para mí pequeño Federico...el tiempo lo cuentan los latidos del corazón y no los minutos del reloj, como lo decía un famoso escritor...es lo que tocó, es lo que hay, se vive lo que toca. Aunque ya tengo una gran discapacidad, inmensa, sigo de cara a la vida y dando la lucha, me gusta mucho contar mi historia, si de algo sirve u ayudar a otros que quizá recién empiezan éste largo y difícil camino...todo empezó con un dolor perturbador en mis piernas...yo usaba tacones, zapatos altos, soy médica pediatra y me movía en un ambiente hospitalario caminando mucho....deben ser los zapatos pensé...hasta q los dolores fueron terribles y me interrumpían el sueño. Por imágenes radiológicas ya me habían hecho el diagnóstico hacia un tiempo, ya que yo tuve una isquemia cerebral tiempo atrás y estaba en seguimiento, y empezaron a aparecer las temibles lesiones...pero no había síntomas..así las cosas, me ubicaron como un síndrome radiologico aislado....hasta el temible dolor en las piernas...allí empezó el largo camino!! Medicación tras medicación y nada funcionó...ahora cuadriparesia u silla de ruedas. Médica, no trabajo, investigo, leo, hago manualidades, pediatra, mi casa, mi hijo, el centro de mi familia y un cero pronóstico!
    Pero aquí estoy!
    Un día a la vez...ese es mi mensaje. No caer, caer y levantarse...
    Un día a la vez.
    Lina Escobar.
    Bogotá/ Colombia.
    45 años.
  9. Josep M Alcalde, a las 28.09.2019
    Amiga, endavant, sempre amb Amor i Bon Humor!
  10. José López Pardo, a las 28.09.2019
    A mi señora le diagnosticaron hace 60 años, esclerosis múltiple, en aquel tiempo esta enfermedad era poco conocida en España, Ha sufrido múltiples brote en estos años , pero por suerte el diagnostico del principio, lo ha sobrellevado hasta tal punto que según la Dra Oms que del Hospital del Dos de Mayo de Barcelona. que la lleva desde hace muchos años, está estable, lleva a veces silla de ruedas, más por su edad. (86 años) pero su vida transcurre Muy bien, Muchos animo a las personas que padecen esta enfermedad y a sus familiares , les admiro, pues se por mi propia experiencia lo duro que es
    a de llevar
  11. Jordi, a las 28.09.2019
    Em sento un ànima bessona a tu: mateixes afectacions, mateix tipus de vida, ... Endavant !!!
  12. Mayla, a las 28.09.2019
    Alexandra te felicito. Te acompaño por lo que estás pasando.. .yo mujer de 47 años hace 4 meses me diagnósticaron esclerosis múltiple, y fue muy duro para mi.
  13. Josep Vidal cabre, a las 28.09.2019
    Holaaa!! També tinc EM,molts ànims!!! La punxada no em va fer gens de mal!! Faig petites curses de muntanya, asfalt, canicross i em va molt bee!! Una abraçada!!
  14. Rosa Rovira, a las 30.09.2019
    Alexandra ja saps que estem amb tu, la teva fortalesa et donarà les forces per lluitar per la EM. Una abraçada i a reveure!
  15. Pamela Bustamante, a las 30.09.2019
    Alexandra¡¡ mujer dulce y soñadora. Eres una brisa fresca par quienes llevamos años en esto. Cuida el nivel de estrés y a quienes te acompañan cada día. Acompañada es mas fácil dar cada paso

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