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Yo también tengo la EM

Alexandra Lavalle: “Un año después del diagnóstico es cuando me encuentro bien”

 

18/03/2019     Comentar
Alexandra Lavalle

Le quedaban pocos días para cumplir 40 años cuando ingresó en el hospital. Cuatro días más tarde recibió el diagnóstico: esclerosis múltiple. Un año después, Alexandra nos explica cómo ha vivido la experiencia y cómo ha cambiado la alimentación para encontrarse mejor.

- Te diagnostican a pocos días de tu 40 aniversario. Qué regalo, ¿no?

- Además, me dijeron que esta enfermedad se diagnostica normalmente entre los 20 y los 40. Y a mi me quedaba muy poco para hacer los 40…

- ¿Conocías la enfermedad?

- Tengo un tío por parte de madre y una prima por parte de padre con esclerosis múltiple, pero nunca se me había pasado por la cabeza que la pudiera tener yo, ni siquiera cuando estaba ingresada en el hospital y me decían que podía ser una enfermedad desmielinizante. Pensaba cosas peores, porque a mi la esclerosis múltiple me afectó mucho a la parte izquierda de la cabeza.

- ¿Cómo están tus familiares?

- Él va con silla de ruedas, pero ella lleva prácticamente una vida normal.

- ¿Y ahora tú cómo estás?

- Estoy de baja y disfrutando de los niños porque tengo un niño de tres años y uno que ahora hará diez.

- ¿Cómo empezó todo?

- Trabajaba de administrativa en un ambulatorio y todo empezó con dolor de cabeza. No tomé nada, pero me molestaba sobre todo cuando hacía algún tipo de movimiento. Días después se me empezaron a dormir los dedos de la mano izquierda y por la noche empecé a perder la visión del ojo izquierdo.

Estaba mirando la tele y no veía bien, veía borroso. Al día siguiente fui a trabajar y le comenté a una amiga que es doctora. Ella lo vio claro y me hizo un informe para ir de urgencias a oftalmología. Fui y me dijeron que tenía una migraña oftálmica.

Mi amiga doctora ya me dijo que no era un buen diagnóstico porque empecé con dolor de cabeza y después perdí la visión y en la migraña oftálmica sucede al revés. La doctora me dijo que fuera a urgencias y así hice.

- ¿Y qué pasó?

- La enfermera que hacía el cribado en urgencias me envió a neurología. Me diagnosticó una neuritis óptica. Me empezó a preguntar si tenía enfermedades o algún familiar que tuviera, pero no dije nada porque no se me ocurrió en ningún momento que pudiera tener esto.

Yo estaba muy asustada porque pensaba que podía tener algún tumor. El día anterior al diagnóstico una amiga me llamó y me dijo “Alexandra, ¿no tendrás esclerosis múltiple?” Y fue como un jarro de agua fría. Aquella llamada me sirvió porque estuve pensando en ello toda la noche y asumí que tenía esclerosis múltiple.

- ¿Y esto te liberada ante la perspectiva de un tumor?

- Sí, me liberaba, pero tenía que asumir lo que me tocaba. Había ido al hospital con un problema de visión y salí con una enfermedad.

- ¿Qué pasó cuando finalmente te dieron el diagnóstico?

- Iba preparada gracias a la última noche. Estuve muy serena. Después tocó decírselo a mis padres y sobre todo a mi madre, porque es su hermano el que tiene esclerosis múltiple. Sentí que esta enfermedad llegaba para enseñarme muchas cosas.

- ¿Te has recuperado de los síntomas?

- Tardé mucho en recuperarme y este verano lo he pasado mal, sobre todo con la fatiga. Pero me recomendaron un libro, “El protocolo Wahls”, de una doctora que tiene esclerosis múltiple, la doctora Terry Wahls, y todo cambió.

- ¿Qué pasó?

- Ella habla del tema de la alimentación y al leer el libro empecé a cambiar cosas que pensaba que no me iban bien. Empecé a incorporar alimentos que pensaba que me irían bien. Perdí 8 kilos en dos meses.

- Es mucho peso.

- Al principio es una frustración porque no sabes qué comer. Ahora ya me mantengo en este peso y me encuentro muy bien, mucho mejor que antes

- ¿Qué cambio has hecho en la alimentación?

- Nada de azúcar. También he eliminado los lácteos e intento comer pocos cereales y los que como, que sean integrales. También como mucha fruta, verdura y frutos secos. Estoy aprendiendo mucho. Por ejemplo, la fruta no la como de postre, sino que a media tarde me hago un batido de frutas y verduras.

- Alimentación sana.

- Sí, y mucha carne y pescado, pero las vísceras, que es lo que la doctora recomienda.

- ¿Te ha costado adaptarte a la dieta?

- Al principio mucho. Sobre todo, con el tema del azúcar, pero desde el principio noto una mejora. Me noto menos cansada y ahora hago deporte cada día.

- ¿Y ahora qué?

- Un año después es cuando me encuentro mejor. Es cierto que necesito descansar, sobre todo al mediodía, porque si no descanso me duele el ojo.

- ¿Qué deporte practicas?

- Natación y tonificación. No hago aerobic. No quiero hacer nada que me agote demasiado. Ahora también me he apuntado a hacer bachata.

- ¿Cómo ves el futuro? ¿Crees que volverás a trabajar?

- Sí. Espero que me llamen del ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) para hacerme la valoración. Si me dicen que me dan 6 meses más de baja no me importará. El hecho de no trabajar me va bien porque voy menos estresada y me permite hacer deporte.

- ¿Te planteas reducir jornada?

- Ya la hago reducida. Trabajaba 5 horas. Sí que me planteo no trabajar de cara al público. A mi me gusta trabajar de cara al público en un ambulatorio, pero es estresante. Me gusta el trabajo que hago, pero me planteo cosas.

- Un año después, ¿qué balance haces?

- Intento vivir el día a día. A veces miro el futuro con miedo, pero también veo a mi prima que está bien.

- ¿Hablas más con tus familiares con EM ahora?

- Con mi tío, sobre todo. Él empezó con el tema de la medicación muy tarde, pero a él le diagnosticaron la EM cuando tenía 18 años y ahora tiene 54. Antes no había la medicación que hay ahora. También es verdad que el tipo de vida que él tenía y la información de la que disponía no son comparables a la de hoy.

8 comentarios

  1. Ana María de Hériz, a las 20.03.2019
    Me parece fantástica tu postura ante la vida. Lo primero es lo primero. Veo que eres luchadora y eso dice mucho en favor tuyo. Un abrazo y mi apoyo aunque solo sea moral.
  2. José, a las 20.03.2019
    Muy linda nota, se comparten varias cosas como paciente!. Siempre hacia adelante! Un gran saludo desde Bahía Blanca, Buenos Aires, Argentina
  3. francisco tur, a las 20.03.2019
    Hola, me ha gustado la informacion de libro, lo comprare, hace ya 7 años que me diagnosticaron esclerosis multiple, tengo 56 años, me llamo Francisco. Gracias
  4. Jesus Bernardo Mijares Montes, a las 21.03.2019
    estupendas sus acciones
  5. Eli cabrera, a las 22.03.2019
    Eres una valiente además de encantadora!!!!
  6. Carmen, a las 29.03.2019
    Si nos hicieran una entrevista a cada una de las personas q tenemos EM creo se darían cuenta de la diversidad de síntomas, de las diferentes maneras de afrontarlo y de los miles de sentimientos diferentes q existen y q ninguna se parece a otra!!!!
  7. Meritxell, a las 18.04.2019
    M'ha agradat molt aquesta entrevista. M'he sentit molt reflexada amb les teves respostes, has passat pel mateix camí que jo. Endavant!! Per cert, no coneixia el llibre i me'l llegiré. Gràcies! Meri
  8. Leticia, a las 07.05.2019
    hola me parece muy hermosa nota a mi me diagnosticaron hace dos meses esclerosis multiple aunque aun no lo admito como enfermedad, me da pena de solo pensar el futuro tengo una pequeña de 5 años hace muy pocos meses separada, comprenderás que no me ha sido fácil. pero da rabia con la vida te esfuerzas un montón por tus sueños cuando lo logras me refiero a mi carrera de ingeneria construcción civil, se me desmorona todo siento que no hay fuerzas veo el dia sin ganas de nada lo veo gris sin vida. no se... espero mejorar ya que nuevamente comencé con mis síntomas de cansancio y agotamiento lado izquierdo con mi pierna que cada vez me impide caminar ....

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