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Yo también tengo la EM

Alfonsi Fernández "No podía más y el resto del mundo me decía que se me veía muy bien"

 

15/10/2020     Comentar
Entrevista Alfonsi Fernández esclerosis múltiple

La diagnosticaron hace 13 años, cuando tenía 39 y trabajaba en una granja-escuela. Enamorada de los niños y niñas y de su trabajo, la esclerosis múltiple siempre la había tratado bien. Ahora, un cambio de remitente-recurrente a progresiva ha hecho empeorar mucho su situación y ha tenido que dejar de trabajar.

- ¿Cómo empezó todo?

Primero se me durmió el dedo gordo del pie derecho y, después, el del otro pie. Pensé que si se habían dormido de golpe también se despertarían de golpe. No lo hicieron.

Pasados unos meses, una mañana veía totalmente doble y, al mismo tiempo, más nítido que nunca. También pensé que se marcharía y así fue. Al día siguiente ya veía bien. Un día fui al médico y de paso le comenté que tenía los dedos dormidos desde hacía meses. Me empezaron a hacer pruebas.

- ¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

Si te digo la verdad, creo que me hizo más daño ver la cara de mis hermanas en ese momento que lo que me dijeron. Se quedaron blancas, sin aliento, como si no tuvieran sangre en el cuerpo. Yo miré a la doctora y le dije, ¿y ahora qué toca? Ella me dijo unas dosis de medicación y le pregunté: ¿cuándo? Y ella me dijo: hoy, si quieres. Mis hermanas, al ver que yo reaccionaba así, no tuvieron más remedio que salir adelante.

- ¿Hacías vida normal?

Totalmente, trabajaba en una granja-escuela, es decir, una granja con fines educativos para los niños y niñas, y hacía coordinación, monitorización... de todo. Yo preparaba actividades, hablaba con las escuelas, coordinaba a los compañeros... Me pasaba 10 o 12 horas allí sin parar porque teníamos unos 200 niños.

- ¿Has tenido que dejar de trabajar?

No trabajo desde julio de 2019, cuando me tuvieron que operar de una catarata de envejecimiento de las que normalmente se tienen los 70 años. Yo la he tenido a los 50. El segundo ojo me lo operaron en agosto para poder reincorporarme al trabajo en septiembre, pero justo cuando me estaba recuperando tuve un brote. Hace dos años ya había tenido uno que me dejó hecha un caracolito.

- ¿Hecha un caracolito?

Siempre que había tenido brotes me había recuperado muy bien. Hace dos años tuve uno. Pasados dos meses, yo pensaba que ya caminaba mejor y estaba convencida de que al cabo de un mes ya podría volver al trabajo, pero no fue así. Los dos últimos años han sido horribles, un infierno, porque yo quería y quería, pero la cosa no tiraba.

Los dos últimos años han sido horribles, un infierno, porque yo quería y quería, pero la cosa no tiraba

- ¿No podías?

Desde que me diagnosticaron hace 13 años, he ido teniendo brotes, pero a mí me dejaban hacer. El brote de hace dos años me dejó muy irritable, con muchos nervios, y yo no soy así.

Empecé a ir a una psicóloga de la Seguridad Social, que me dio 4 sesiones. Ya vi que a mí no me serviría, porque tenía que madrugar mucho para poder ir a la psicóloga primero y al trabajo después, y ya llegaba agotada al trabajo. Y con 4 sesiones no se podía hacer nada. Me decía que delegara, pero mis 8 horas las tenía que sacar adelante yo. Fue una pérdida de tiempo y yo iba muy apurada de fuerzas.

- ¿Qué pasaba?

Iba a trabajar y el lunes, cuando llevaba dos o tres horas en el trabajo, me preguntaba cómo me lo haría para acabar la semana y llegar al viernes. Y el viernes, cuando llegaba a casa, lloraba de emoción por haber podido hacer una semana más. Ahora entiendo lo que me pasaba.

- ¿Qué era?

El doctor me dijo que había pasado de EM remitente-recurrente a secundaria progresiva. El problema de todo esto es que la enfermedad había cambiado y yo no tenía ni idea de lo que me estaba pasando. Siempre pensaba que las cosas que me pasaban a mí le pasaban a cualquiera.

Por ejemplo, esto de los dedos dormidos, tal vez un día tú también te levantas con un dedo dormido y no se lo cuentas a todo el mundo. Siempre he pensado que el cuerpo le hacía cosas extrañas a todos. Ahora entiendo cosas que me pasaban cuando era pequeña, iba a la playa y llegaba destrozada y dormía mucho. Quizás a mí ya me rondaba lo que me rondaba. He ido asumiendo lo que me ha ido viniendo porque no me ha quedado otra opción.

Cuando llegaba a casa, lloraba de emoción por haber podido hacer una semana más. Ahora entiendo lo que me pasaba

- ¿Cómo te ha afectado el cambio?

Me afecta a las piernas, los brazos y las manos. En casa tengo los pomos de las puertas redondos y abrirlos es una fiesta. Para escribir, se me cansan las manos... La letra, la hago como la hago. También me afecta a la deglución. Me cuesta mucho tragar, voy con mucho cuidado al ingerir y al beber agua, y también me generó incontinencia. No tengo la sensación de que necesito ir al baño.

Ahora empiezo rehabilitación y lo trabajaremos haciendo ejercicios de suelo pélvico. Se han desencadenado muchas cosas a la vez. Vi que eran demasiados frentes abiertos para poder trabajar con el ritmo que yo llevaba. Durante el confinamiento, tomé la decisión.

- ¿Cuál ha sido el momento más duro?

Sin duda, cuando tuve que tomar la decisión de que no podía continuar trabajando y que tenía que ir al ICAM [Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas] y dejar mi vida en manos de terceros que no me conocen, ni les importo, ni les tengo por qué importar.

He luchado mucho por mi vida y no la quería dejar en manos de nadie. Un día, me di cuenta de que la vida me decía muy claramente que no podía seguir así y que me daba una segunda oportunidad. Lo más duro fue dar ese paso.

Yo no quería dejar mi trabajo, porque a mí me apasiona, me encanta estar con los niños, verles la cara... He disfrutado mucho y sólo de recordarlo se me pone la piel de gallina. Menos mal que tengo un entorno que me ha apoyado mucho, a nivel laboral y también familiar. Mi situación es la de una persona mega privilegiada, aunque ahora mismo tengo mi vida patas arriba, porque aún no tengo la resolución.

Mi situación es la de una persona mega privilegiada, aunque ahora mismo tengo mi vida patas arriba, porque aún no tengo la resolución

- ¿Cómo afrontas de repente tener tanto tiempo libre?

Intento aprovechar el tiempo, escribo, leo... Lo que más me cuesta es el tema de las amistades. Dar el paso de salir con los amigos. Pienso que me puedo rehacer, así me podrán ver de pie y les ahorro el verme sentada en la silla eléctrica.

- ¿Tus amigos saben que tienes esclerosis múltiple?

Sí. No se lo he escondido a nadie, porque siempre he pensado que era una carrera de fondo, pero no llevo nada bien ver la conmiseración en los ojos de las personas.

- Estamos muy acostumbrados a ver sillas de ruedas, ¿piensas que la gente te mira?

Sí que te miran. Yo estoy muy acostumbrada a mirar a los demás y observar su reacción. Como he trabajado con niños, sé que esto es muy importante, porque ellos dicen mucho sin abrir la boca. El otro día salí a la calle y vi que un niño me miraba con curiosidad. Ves que la gente piensa: mira qué joven que es y va en silla.

- ¿Hasta ahora caminabas con normalidad?

Desde hace dos años iba lenta.

- ¿Con muleta?

No llevaba nada.

- ¿En medio año has pasado de no llevar nada a llevar silla de ruedas?

Casi. Sin silla iba muy lenta y no llegaba nunca. Ahora con la silla me doy cuenta de que he echado de menos la sensación de moverme al nivel de los demás. Veía a las otras personas caminar y pensaba: mira qué fácil que parece, qué suerte que tienen y no se dan cuenta. Las cosas las valoras cuando las pierdes.

- Has participado en el grupo de adultos de la FEM. ¿Cómo te ha ido?

Estoy inmensamente agradecida de haber participado. No tengo palabras, se me quedan cortas para poder expresar el agradecimiento que tengo a la Fundación y a Sara y Laia, que llevan los grupos.

Estaba en un momento muy crítico, me sentía muy desamparada, porque no podía más y el resto del mundo me decía que me veía muy bien. ¿Qué me están diciendo? Los que lo dicen no me ven por la noche cuando llego a casa. No estoy bien. No puedo llegar al final del día. Sé que te lo dicen de buena fe y no lo he puesto nunca en duda, pero te crea una impotencia muy grande, porque pienso: no sé si me estoy volviendo floja y blandita... Y no, lo que pasa es que el cuerpo no me acompaña, el cuerpo va por un lado y la mente por otro.

No podía más y el resto del mundo me decía que me veía muy bien. ¿Qué me están diciendo? Los que lo dicen no me ven cuando llego a casa

- ¿Cómo te ha ayudado participar en el grupo?

El día que fui a hacer una primera visita a la Fundación ya me sentí comprendida. Desde el primer momento, hablábamos el mismo idioma. Con pequeñas cosas que me decían, yo sabía que me entendían y eso me daba seguridad.

Anímicamente, estaba que me pisaba el alma, se me hundía la vida como la había vivido y la había vivido como había querido. Ahora sé que tengo que hacer una nueva vida, que la tengo que replantear y no pasa nada. Haré otra vida y quizás dentro de unos años tendré que hacer otra. Pues no pasa nada, una vez te has reinventado, estás dispuesta a reinventarte cuantas veces sea necesario.

17 comentarios

  1. Juampi, a las 29.10.2020
    mucho ánimo y los mejores deseos para el futuro, me han diagnosticado en marzo de este bendito año.
  2. Eva, a las 29.10.2020
    Te entiendo perfectamente. Yo llevo diagnosticada 18 años. Pero ahora, me cuesta la vida acabar la semana, el dia... pero hay que tirar para adelante. Se te vé una persona muy fuerte, asi que todo lo que te propongas lo sacarás adelante. Muchos ánimos!!!
  3. Manuel chaparro, a las 29.10.2020
    Se de que hablas, a mi me la diagnosticaron en Julio del 2017 después de muchas pruebas. Y a día de hoy me cuesta mucho andar y subir escaleras. Se que mi final será una silla de ruedas, pero lo tengo muy asumido. Intento no llegar a ello, así que lo que hago aparte de rehabilitación, es andar por casa lo más posible y subir y bajar escaleras 6 o 7 veces al día. Mucho ánimo y ten presente que tod@s vamos a salir de esto
  4. Eduardo, a las 29.10.2020
    Que afortunado por tener todo ese apoyó, lo entiendo como fortuna el profesional, ¿es bueno?.
    A ver yo tengo recurrente remitente, cómo al principio tú, llevo con muletas 2 años y medio.
    Mi doctora me dice que no tengo brotes, que yo quiero llevar muletas.
    Tengo las piernas paradas tengo que usar las, muletas en mi casa, para cualquier cosa, no tengo apoyo de nadie, sólo de mi familia, y familiares.
    Por eso te digo que eres afortunado.
    No por la enfermedad.
    La comparto contigo amigo.
  5. Patty Ramírez, a las 29.10.2020
    Hola soy de Colombia, tengo 56 años y desde los 18, Diciembre de 1982 me diagnosticaron E.M. Recaída/Remisión, soy fisioterapeuta, me casé, tuve 2 hijos, los crié, trabajé, pero en 2014, cambio mi E.M. al tipo progresiva secundaria. Toda la suma de discapacidades se volvieron a manifestar. Debí dejar de atender pacientes, para que ahora me atiendan casi que a diario. Es duro, pero con el amoroso de Dios, mi familia, y ahora el de mis nietos, estoy bien, lo más activa que he podido. Cuido a mis nietos y ellos me han inyectado visa.
    Espero poder seguir bien mucho rato, me cuido para eso, para tratar de vivir lo mejor posible.
  6. Carlos, a las 29.10.2020
    Un abrazo. A mi me diagnosticaron en junio. Te deseo mucha fuerza
  7. Ana Fernández, a las 29.10.2020
    22 años diagnosticada y para el mundo una vida fantástica. Yo lo he ocultado para evitar sufrimiento a mi familia. Esta semana he dado el paso de informar a mi empresa. Por un lado liberación y por otro miedo al paso que he dado. Porque este paso? , por que mi cuerpo me esta gritando que pare y reinicie.
  8. Patricia, a las 29.10.2020
    Tienes una sensibilidad especial por gustarte trabajar con niños y eso a la vez te da la fortaleza para adecuarte a todos los cambios como lo hacen ellos.
    Sigue adelante, un fuerte abrazo
  9. Javier, a las 29.10.2020
    Ya sé de lo que hablas, a mi me diagnosticaron hace 25 años. Y he estado bien (trabajando) hasta hace 3 años, ahora tengo 55 , hay que aceptar que tienes una vida diferente. También me cuesta terminar cada día. Ánimo y buena suerte !!
  10. Susana, a las 29.10.2020
    Te entiendo , yo llevo diagnosticada 23 años y a los 4 años de diagnostico ya tuve que sentarme en una silla de ruedas ,ahora tengo 47 años . Al principio se lleva mal ,mas por la sociedad que te mira , comenta ,etc . Pero al final te das cuenta que tienes que pasar y que gracias a mi silla sigo disfrutando de la vida lo maximo posible aunque sea sentada , animo y un abrazo .
  11. María, a las 30.10.2020
    Mi situación es similar. 12 años con remitente recurrente y en 2 años pasar a necesitar silla de ruedas. He pasado los últimos años adaptandome a lo que me ha ido viniendo en cada momento y reinventandome, como tú dices. También me costó mucho dejar de trsbajar. Soy enfermera y me encantaba mi trabajo. Ahora mi trabajo es mi rehabilitación. Todas las mañanas voy al fisio a la piscina o a pilates y lo tomo como un trabajo. Me he costruido una vida diferente. He participado en carreras populares con una silla adaptada, he dado charlas en la cruz roja y otras asociaciones de mujeres con discapacidad, he participado en obras de teatro como voluntaria con personas con síndrome de down...el caso es sentirme activa y capaz, no dejar que el hecho de no trabajar te haga sentir que ya no puedes hacer nada de provecho. Nunca me he sentido floja aunque es cierto que a veces la impotencia te puede cuando quieres hacer muchas cosas y ves que tu cuerpo no te sigue. Intento pensar que no pasa nada, que me toca descansar y que ya lo haré cuando pueda.
  12. Laura Donaire, a las 30.10.2020
    Es terrible pasar una esclerosis recurrente-remitente a una secundaria progresiva. En mi caso depender de los demás para cambiarme,levantarme, ir al baño, bañarme.
    y lo peor es que aquí en Argentina no hay medicación para este tipo de esclerosis
  13. donomar2472@gmail.com, 3 semanas
    Sigue adelante y mucha fuerza recuerda que siempre tendrás el apoyo de tu familia
  14. donomar2472@gmail.com, 3 semanas
    En realidad hace 5 años se me identificó y al principio me afectó emocionalmente y poco a poco lo voy superando
  15. Cristina, 3 semanas
    Mucho ánimo guerrera! Mucha fuerza compañera!
  16. Santi, 3 semanas
    Molts ànims i sempre endavant.Per mi la FEM tambè va estar clau i la Laia i la Sara fonamentals.
  17. Marisa, 1 semana
    Yo tengo hace 16 años y se ha vuekto progresiva , no estoy tomando medicamento , quizas deberia buscar otro medico que me medique , tambien es sillas de ruedas , con problemas urinarios , un saludo

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