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Yo también tengo la EM

Alice Rouillard: "Cuando la fatiga llega tienes que decir basta y pedir ayuda"

 

16/03/2018     Comentar
Alice Rouitllard quan la fatiga arriba has de dir prou

Alice Rouillard es francesa, vive en Cataluña y hace veinte años que está diagnosticada. Aunque con el tiempo ha aprendido a convivir con la enfermedad, todavía hoy le duele la forma en que le comunicaron el diagnóstico en Francia. Alice Rouillard camina con dos muletas y explica que le sorprende la cantidad de gente que las usa.

¿Cómo fue el diagnóstico?

Entonces todavía vivía en Francia. Tenía 24 años, era junio del año 1997, y había tenido un primer brote que no sabía qué era. Tenía la mitad de la cara sin sensibilidad. No me asusté e hice mi propio diagnóstico.

¿Qué fue?

Visitaba a un quiropráctico que me trabajaba las cervicales y se lo atribuí a él. Le pregunté al doctor y me dijo que era raro, pero que podía pasar. Después de 2 o 3 semanas me recuperé.

¿Y entonces?

Más tarde, en agosto, fui a hacer excavaciones arqueológicas y tuve otro brote. No tenía sensibilidad en los dedos y volví a hacer mi propio diagnóstico. Pensé que era de manipular la paleta y los utensilios de arqueología. En octubre fui a ver al médico porque me había resfriado mucho, y hablando con él le comenté que no notaba los dedos de la mano derecha. Enseguida me envió al neurólogo y a principios del 1998 ya estaba diagnosticada.

¿Pero te encontrabas bien?

Sí, pero no había recuperado la sensibilidad en los dedos. Todavía hoy no la he recuperado.

¿Veinte años después?

Sí, estoy acostumbrada.

¿Conocías la enfermedad cuando te diagnosticaron?

No. Me lo tomé muy mal, porque cuando me lo dijeron iba sola y el neurólogo literalmente dijo que tenía una enfermedad del cerebro.

Así sin tapujos.

Sí. Pensé que me moriría pronto porque el cerebro, como el corazón, son vitales. Después me dijo que era una enfermedad desmielinizante y no me dijo nada más. No tenía ni idea de qué era una enfermedad desmielinizante. Pedí un segundo diagnóstico.

¿Y?

El segundo médico me dijo la palabra esclerosis múltiple. Y pude buscar qué era.

No conocía la enfermedad cuando me diagnosticaron. Me lo tomé muy mal, porque cuando me lo dijeron iba sola y el neurólogo literalmente dijo que tenía una enfermedad del cerebro

En el año 1998 debías de buscarlo en un libro.

Sí, en la enciclopedia. Y vi dibujos del cerebro y las conexiones.

¿Qué pensaste?

No lo recuerdo, pero lo que sí está claro es que cuando te dicen un nombre puedes buscar.

¿Después de eso qué ocurrió?

Continué con mi vida. Me mediqué desde el principio, pero no tenía ningún síntoma salvo la sensibilidad en los dedos.

¿Cuándo se desarrolló la enfermedad?

El 2009 noté la enfermedad. Poco a poco noté que acompañaba a mi hija a la escuela y que al volver me costaba no tener que sentarme en un banco. Le comenté al neurólogo que me cambiase la medicación. Entonces caminaba sin ayuda, pero me cansaba. Hacia el 2010 ya caminaba con bastones y fui al Centro Neurorehabilitador de la Fundación Esclerosis Múltiple en Reus, donde me dijeron que caminar con bastones no era seguro. Cogí una muleta.

¿Fue duro?

Acostumbrarse sí. Y también la mirada de la gente. Yo pensaba que la gente me miraba porque llevaba muletas. Ahora me fijo en gente de la calle y veo que hay mucha gente que lleva muletas. Después te acostumbras. Te acostumbras a todo. Ahora hace poco que voy con dos muletas porque no tengo equilibrio.

Profesionalmente, ¿a qué te dedicabas cuando te diagnosticaron?

Trabajaba en una distribuidora de cine en lengua española.

Fue duro acostumbrarme a llevar muletas. Y también la mirada de la gente. Yo pensaba que la gente me miraba porque llevaba muletas. Después te acostumbras a todo

¿Y cuando te fuiste de Francia continuaste trabajando?

No. Vivíamos en París y queríamos irnos. Tuvimos la oportunidad de venir a Barcelona por el trabajo de mi marido y dejé mi empleo. Más tarde hice de traductora del castellano al francés con una productora. Todavía ahora si alguien me pide traducciones las hago y mientras tanto hago clases de francés, que hay mucha demanda, y voy a clases de catalán. Este año volveré a trabajar con el tema de la distribución de cine.

Para ti la enfermedad no ha supuesto una ruptura de la vida laboral.

Hubo una ruptura, porque me trasladé de Francia a aquí, pero no por la enfermedad.

¿Piensas en la esclerosis múltiple?

¡Desde luego! No se puede evitar, porque vives con ella, tienes que cuidarte y notas cuando estás cansada. Cuando la fatiga llega tienes que decir basta y pedir ayuda. Yo no tengo ningún problema en pedirla.

10 comentarios

  1. Cielo Garcia, a las 28.03.2018
    Me dio mucho animo tu ejemplo
  2. Leticia, a las 29.04.2018
    La verdad es q te tengo q dar la enhorabuena. Yo tengo afectación del equilibrio y de una pierna, aún así voy sin muletas y puedo trabajar bien, pero...no puedo dejar de pensar en que casi con 38 años que tengo, el llevar por ejemplo muletas sería el fin de mi trabajo laboral y yo amo mi profesión desde que tengo uso de razón.
  3. Antonia, a las 29.04.2018
    Depende de que tipo sea la esclerosis,afecta de forma distinta.
    Cada persona, cada tipo de EM es distinta,diferente,con síntomas similares en todas pero afecta más ó menos a cada persona. Yo por ejemplo tengo EN primaria progresivas y empezó avanzando bastante de prisa en pocos años. Sea cual fuere ,lo que si es una pitada ya que nos joroba la vida !
  4. Lidice Huerta, a las 04.05.2018
    Tengo esclerosis múltiple diagnosticada hace 10 años. Y sí, es duro hasta que te acostumbras a ser parte de la enfermedad. Para mi estudiar arte y escribir es algo que me ha ayudado a continuar. Sí, a veces la depresión me copa, pero tengo el apoyo de mi familia y la fortaleza que Dios me da cada día. Y sigo adelante porque nunca me dejaré vencer por la enfermedad. Adelante es mi lema.
  5. Rosi Marugán, a las 07.05.2018
    Una pregunta. ¿Como sabes cuándo parar? El estrés no es bueno para nosotras pero no se donde ni cuando decir basta. ¿Me podéis ayudar? Gracias
  6. liliam quintero, a las 10.05.2018
    Hola Alice, te felicito por que has seguido adelante. Me enorgullece saber que has continuado con tu vida. A mi también me diagnosticaron con esclerosis múltiple y mis síntomas fueron con crisis en mi cara "neuralgia del trigémino", fatiga, .......pero he sabido manejarla.
  7. Yolanda, a las 10.05.2018
    Por supuesto que se piensa en la EM. Convivimos a diario con ella pero no hay que obsesionarse ni rebelarse.
  8. Dalila, a las 18.05.2018
    Tengo un sobrino joven con esclerosis múltiple. Le diagnosticaron cuando tenía 16 años. Quisiera mantener contacto para involucrarlo en estas charlas. Somos de Venezuela y aquí el tratamiento no llega con regularidad. Mi correo es dalila_garciac@hotmail.com
  9. Patricia Felice, a las 04.06.2018
    Sí Alice, te comprendo.
    Tengo Esclerosis Múltiple desde el año 1992. El gran brote lo tuve en 1995, cuando quedé tetrapléjica, pero tenia una niña de 3 años y un niño de 5 años. Fue muy duro pero me recuperé. Lo primero fue aprender a escribir porque tenia que firmar cosas.

    Di clases de matemáticas sin poder hacer un número 1, pero después logré escribir, en forma manuscrita y con el teclado y otra vez manejar el mouse. Hoy tengo 55 años y ando con un bastón de trecking para sentirme segura porque no tengo buen equilibrio.

    Seguí trabajando, hasta el año pasado en la universidad, y a veces me pasaba que borraba la pizarra y no recordaba por donde iba, me acercaba y veía lo que habían escrito mis alumnos y seguía. Fue también duro porque cuando me pasaba me hacía pis, así que empecé a usar pañales.

    Hoy hay unas bombachas repiolas y las tengo puestas por seguridad. Ahora estoy esperando la jubilación porque la universidad está a 60 km de mi departamento y sólo el viaje me agotaba. Ahora con proyectos para seguir teniendo una buena calidad de vida.

    Lo principal es estar en eje y amarse uno, para poder estar bien con el entorno que vivimos.

    Un abrazote enorme de Buenos Aires, Argentina.

    Patricia Felice
  10. Alice, a las 05.06.2018
    Acabo de ver tu comentario... ¡Estoy muy contenta de darte ánimos! Lo más difícil con esta enfermedad es aceptar lo que sucede. Luego, hay que intentar no dejar de hacer lo que te gusta.

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