Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Ana Monsalve: 'Soy feliz: estoy con la persona que quiero, me muevo, tengo empleo y a pesar de todo, buena salud'

 

13/01/2015     Comentar

La diagnosticaron de esclerosis múltiple a los 27 años, ahora tiene 36. Hace tiempo que no sufre brotes pero admite que la enfermedad le ha cambiado la vida y la forma de verla y vivirla. Afirma que es feliz y está convencida de que habrá novedades en los tratamientos médicos que contribuirán a mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM.

-¿Cuándo le diagnostican Esclerosis Múltiple?

Me diagnosticaron en julio de 2005. Me costaba caminar. Notaba que las piernas no me funcionaban bien. Estaba trabajando y me costaba ir a trabajar. Le dije a mi pareja que fuéramos al médico. Y fui.

-¿Y entonces?

-Siempre lo recordaré. Fui un domingo por la tarde a urgencias al hospital de Bellvitge. Esperé muchas horas y cuando me atendieron me dejaron en observación. Me hicieron pruebas y ya empezaron a tener una idea del diagnóstico pero no me lo dijeron. Estuve ingresada una semana. Me hicieron la resonancia magnética y la punción lumbar. Recuerdo que me fui del hospital y me dijeron que volviera en septiembre sin hablar del diagnóstico ni de lo que tenía. Pero mientras tanto, como me habían dado cortisona, estaba recuperada, no me costaba caminar y me encontraba muy bien.

¿Y en septiembre?

- En septiembre me dijeron que me dirigiera a la zona de esclerosis múltiple y no hice cábalas, supongo que todo el mundo las hace, pero yo no.

- ¿Cuándo le dijeron que tenía EM?

- El nombre me mató. Esclerosis Múltiple. Pensé que me moriría. Me puse a llorar porque no sabía que era exactamente a pesar de que había oído el nombre en una película. Me daba la sensación de que era algo malo. Además, cuando me lo dijeron nos quedamos todos muy desconcertados. También mi pareja.

- ¿Cómo vivió su pareja el proceso?

- Lo vivió a mi lado. Después, en el año 2011 nos casamos. Yo creo que si no hubiera estado con mi pareja me hubiera tomado la enfermedad de otra forma. Es decir, si llego a estar sola, me habría hundido. He podido contar con él siempre.

- ¿Qué pasó después de que la diagnosticaran?

- Me explicaron cómo iría todo, la medicación, que me tendría que pinchar… El primer día te quedas muy aturdido. Lo que no me gustó en mi caso es que me dijeron que sobre todo no lo contara en el trabajo.

-¿Y?

-Sé que no lo recomiendan a todos los pacientes pero a mí me lo dijeron. Yo tenía un buen empleo de administrativa y estaba fija, se contaba mucho conmigo. Continué trabajando en la empresa y no conté nada pero sé que en mi empleo, si lo hubieran sabido, no hubiesen tenido ningún problema. Y también sé que igual que en mi trabajo no hubieran tenido ningún problema. En otros trabajos sí que puedo tenerlos.

-¿Por qué lo dejó pues?

-Yo estaba muy bien pero trabajaba muchas horas y me cansaba mucho. Era una época en la que tenía tres brotes al año pero no estuve nunca de baja. Si era invierno, me dejaba la vía puesta y con la manga larga no se notaba y si no, cuando salía del trabajo, iba corriendo a ponerme la medicación. La cuestión es que encontré otro empleo en una entidad financiera en el que sólo trabajaba por las mañanas.

- Usted lleva una muleta?

- Yo caminaba sin ayuda pero tuve brotes que fueron a más. Llegó un momento en el que no me podía mover. Iba a peor. Después me ingresaron y me dieron cortisona y me recuperé pero no del todo. Y ahora voy con muleta siempre.

- ¿Cuánto tiempo hace que vivió esta situación?

-Pasó en 2008. Desde entonces, que empecé a tomar Natalizumab y ya no he tenido más.

- ¿Está satisfecha con el tratamiento?

-Sí, es un tratamiento con efectos secundarios pero si comparamos cómo estaba antes y cómo estoy ahora, firmo para seguir así.

-¿Cómo convive con la muleta?

-"Bien. Siempre he querido dejarla pero con la muleta me siento con más confianza porque cojo el autobús y de casa al autobús tengo un cuarto de hora.

-¿Nota mucho la fatiga?

Trabajo y cuando llego a casa estoy muy cansada. Pero antes también me cansaba y no trabajaba, estaba en casa sin hacer nada y tampoco salía mucho. Necesito estar con gente y mantener el contacto.

-¿Se plantea la maternidad?

-Me encantaría y a mi marido también. Tener un hijo no está descartado, tampoco confirmado. Hay muchas incertidumbres porque quizás me costaría realizar algunas actividades.

 

-Le acaban de conceder la incapacidad absoluta. Cómo lo ha vivido?

- Yo no cobraba ninguna prestación y pensé en probar de pedir la incapacidad. Estoy contenta porque la incapacidad absoluta me permite trabajar 4 o 5 horas al día. Tenía unas expectativas muy bajas porque me habían dicho que no se estaban dando y la entrevista que realicé para que me la dieran fue un trámite de menos de 5 minutos. Este dinero me irá bien. Yo no soy de gastar mucho pero como mínimo tendré para mis gastos.

- ¿Cómo ve el futuro de los tratamientos?

-Están estudiando mucho y se están realizando muchos avances. Soy positiva y creo que, en algunos años encontrarán algo.

-¿Cómo afronta la incertidumbre de la enfermedad? ?

-Desde el 2008 no he tenido más brotes y estoy más tranquila. Intento no darle demasiadas vueltas y en caso de brote ya sé lo que debo hacer. Soy feliz.

¿Es feliz?

-El otro día una compañera me preguntó si tengo Esclerosis Múltiple porque ve que no ando bien y ella también padece EM. Y pensé: sí, tengo EM, sí, llevo la muleta pero me da igual. Soy feliz. Estoy con la persona que quiero, me muevo, tengo empleo, y a pesar de todo tengo buena salud.

-¿Le ha cambiado la enfermedad?

-La EM te cambia mucho. Te hace vivir más el día a día porque nunca sabes qué puede pasar. Por eso se debe aprovechar y vivir al máximo.

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