Observatorio Esclerosis Múltiple

Idioma:CA ES

Yo también tengo la EM

Bárbara Celada:'La enfermedad te ayuda a valorar cosas en las que antes no te fijabas'

 

FEM - 13/10/2016     Comentar

Tiene 22 años y vive en Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Hace un año y medio que está diagnosticada y pese a ello ya ha sido capaz de afrontar y asumir el impacto psicológico del diagnóstico. Bárbara explica que ahora valora los pequeños detalles, como, por ejemplo, poder subir unas escaleras.

-¿Cómo empezó todo?

Hace 2 años que tuve la primera parestesia desde la cabeza hasta el brazo. Fui al médico y me dijo que no pasaba nada, que era debido al estrés dado que estaba de exámenes. Pasó un año y me volvió a pasar lo mismo también durante la época de exámenes y volví de nuevo al médico porque esta vez el golpe era mucho más fuerte. En esta ocasión ya me empezaron a hacer pruebas, pero no se veía nada hasta que me pasaron a neurología.

-¿Le pareció extraño?

Me dijeron que quizá era una mielitis y que no me preocupara.

-¿Sabía qué era una mielitis?

No, pero yo iba muy confiada. Estuve con el neurólogo y me explicó las pruebas que me harían y que la próxima visita sería en la unidad de esclerosis múltiple, hecho que me sorprendió un poco. Pero era evidente que hasta que no tuviéramos los resultados de las pruebas, el neurólogo no me explicaría nada y yo tampoco busqué información. Y era extraño, ya que incluso cuando me duele la cabeza busco información en Google, pero esta vez confié.

-¿Y en la siguiente visita?

Me dijeron que creían que podía ser esclerosis múltiple. Mi madre y yo nos quedamos en estado de shock. En aquel momento estaba cursando tercero de la carrera de Historia, había pasado un año desde el segundo brote y volvía a estar en época de exámenes. La doctora me preguntó si tenía dudas, pero estaba tan sorprendida que no sabía qué preguntarle.

-¿Qué pasó entonces?

Quizá porque desconocía en su momento la enfermedad no pensaba que pudiera quedarme en silla de ruedas o morirme, tal como mucha gente piensa, pero después en casa lloré mucho.

-¿Qué hizo con su vida?

Normalidad. Pese a que estaba mal anímicamente, hice ver que no pasaba nada, continuaba estudiando y trabajando al mismo ritmo. Mi madre veía que lloraba mucho y en la revisión con la neuróloga lo comentó. Me recomendaron un tratamiento psicológico. Fui al psicólogo y me aconsejó que fuera a la Fundación Esclerosis Múltiple, donde hice terapia.

-¿Cómo le fue allí?

Enseguida vi que la terapia me iría bien, como así ha sido. Ahora estoy muy bien en comparación de como estaba, ya que antes me pasaba todo el rato llorando. He hecho un cambio de actitud.

-¿Qué ha cambiado?

Ahora todos mis amigos saben que estoy enferma y no me importa decirlo. Antes no lo decía. Creo que tenía miedo de que me rechazaran o que me trataran de una manera diferente. El empleo es otra de las cosas que he cambiado. Dejé de trabajar en McDonald’s porque era muy estresante y la experiencia me demuestra que cuando me estreso o me pongo nerviosa es cuando empiezan los dolores de cabeza y el vértigo. He aprendido que es importante controlar todo esto.

-¿Está buscando empleo?


Ahora estoy trabajando de cajera en un Carrefour y estoy mucho mejor porque es un tipo de estrés diferente. Ahora trabajo 3 o 4 horas al día cuando antes hacía de 8 de la mañana a 10 de la noche. Además, puedo estar sentada. Combino el empleo con las asignaturas que tengo pendientes para acabar la carrera y, cuando lo haga, me gustaría hacer algún máster o posgrado relacionado con África y trabajar en cooperación internacional.

-¿Qué ha aprendido de la enfermedad?

Te enseña a valorar cosas que antes no valorabas o en las que no te fijabas, como por ejemplo subir escaleras, pese a que pueda parecer una tontería. Yo hacía mucho ejercicio antes, pero con la enfermedad las piernas me pesan mucho más y tengo fatiga. Antes para ir a clase usaba el ascensor. Ahora subo las escaleras a pie, cosa que valoro mucho. Son pequeños detalles. Antes iba muy atareada con el empleo y las clases. No tenía tiempo para nada. Valoro mucho el tiempo libre, la salud… Soy muy consciente de la sintomatología que tengo y, si puedo dejar de hacer algunas cosas para mejorar, lo hago. También he aprendido a dosificarme para sentirme mejor.

-¿Cómo vive el Mójate?

Me gusta mucho. Es muy difícil que la gente se ponga en tu lugar, pero sí que el Mójate ayuda a dar visibilidad a la enfermedad. Cuando digo que tengo esclerosis múltiple primero me preguntan qué es eso y después me dicen que estoy muy bien. El Mójate hace ver a la gente que no necesariamente te tienes que quedar en silla de ruedas y permite ser consciente. Por ejemplo, todos los brotes que he tenido han sido sensitivos y me cuesta mucho hacer ver que quizá no pueda aguantar un objeto, no porque no tenga fuerza, sino porque no controlo la mano.

1 comentario

  1. Rakel seka, a las 30.12.2017
    Tens sort que ta mare sàpiga que sents per dins, perque per fora no es veu... Jo no tinc aquesta sort... Et desitjo el millor!!! :)

Acepto la política de privacidad del Observatorio y cedo mis datos personales para recibir más información