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Yo también tengo la EM

Cristina García “La esclerosis múltiple te enseña que eres más fuerte de lo que creías”

 

23/03/2021     Comentar

Tiene 44 años, primero le diagnosticaron una enfermedad neuromuscular y, pasados unos años, esclerosis múltiple. Dice que las dos enfermedades y su experiencia de vida le han enseñado que todo el mundo es más fuerte de lo que piensa.

- ¿Cuánto hace que te diagnosticaron?

Primero me diagnosticaron una enfermedad neuromuscular que se llama distonía y hace como 10 u 11 años me encontraron una mancha en el cerebro que no sabían qué era y que resultó ser esclerosis múltiple. Hay mucha gente que sabe el día en que le diagnosticaron la esclerosis múltiple; yo no, porque el mío fue un proceso largo e indeciso.

- ¿Qué síntomas tenías?

Hace 23 años empecé con la pérdida de visión de un ojo. Estaba preparando mi boda y pensé que eran los nervios. Durante unos años no tuve nada más. Mi neurólogo, el doctor Brieva del Hospital Arnau de Vilanova, dice que ese fue mi primer brote. Pasados ​​unos años, empecé a tener hormigueo en las piernas y diplopia, o sea, veía doble. La EM siempre me ha atacado mucho las piernas y los ojos y he ido teniendo pequeños síntomas sin tener ningún brote muy grave.

Hay mucha gente que sabe el día en que le diagnosticaron la esclerosis múltiple; yo no, porque el mío fue un proceso largo e indeciso.

- ¿Cómo te afecta la distonía?

El cerebro no se comunica bien con los músculos del cuello y el brazo, que se contraen involuntariamente y provocan dolor. Me tratan con botox. Hace 14 años, me quedé totalmente enganchada y me diagnosticaron una distonía laterocervical que me trató el doctor Brieva y, a raíz de ir haciendo pruebas, me diagnosticó posteriormente la esclerosis múltiple.

- ¿Cómo reaccionaste ante la enfermedad?

Antes era una persona sana, fuerte, había cogido solo dos gripes en mi vida y me creía invencible. Cuando me diagnosticaron la distonía fue muy duro. Tenía 5 trabajos e iba de uno al otro en bicicleta. Trabajaba desde las 6 de la mañana hasta las 10 de la noche.

Cuando empecé a encontrarme mal, en vez de ir al médico fui dejando trabajos hasta que me quedé solo con uno, pero no podía ni con ese. El diagnóstico de la distonía fue duro, tuve que dejar de trabajar y lloré mucho. Años más tarde, cuando me diagnosticaron la esclerosis múltiple, no me lo tomé tan mal.

Cuando empecé a encontrarme mal, en vez de ir al médico fui dejando trabajos hasta que me quedé solo con uno, pero no podía ni con ese.

-¿Cómo caminas?

Con muletas y la próxima semana tengo una reunión con la terapeuta ocupacional. Estoy pensando en coger una moto, porque las piernas no me funcionan bien y, además, me agoto mucho.

- ¿Y cómo lo llevas?

Es la parte que llevo peor, junto con haber tenido que dejar de trabajar. Yo voy al centro neurorrehabilitador y el hecho de estar allí me ayuda. Los profesionales son fantásticos y también los compañeros. En mi caso, aunque la terapeuta ocupacional nos aconseja e insiste mucho en los apoyos que necesitamos y en los que nos pueden ayudar, finalmente cogí la muleta por influencia de una compañera, que hizo que me acabara de decidir.

Ahora que pienso en coger la moto, le pregunté a una compañera si no le daba vergüenza ir con ella, porque yo me puedo levantar y puedo caminar. ¿Qué pensará la gente? Y la compañera me dijo que el esfuerzo y la fatiga que se ahorra caminando lo disfruta yendo a tomar algo con su marido. Y eso me hizo pensar... Tiene razón. Sin embargo, cuesta.

- ¿Cómo te fue en el centro neurorrehabilitador?

La semana pasada terminé una terapia de grupo de psicología, habitualmente hago fisioterapia y también estoy haciendo logopedia porque tengo problemas de deglución. Ahora me están haciendo un tratamiento nuevo con electros que parece que está funcionando. Noto la mejora y la logopeda lo hace muy ameno.

- ¿Qué te ha enseñado la esclerosis múltiple que no supieras?

Que eres más fuerte de lo que pensabas. Cuando empiezas a tener una enfermedad o ves algunas experiencias, piensas que no lo soportarás, que tú no eres tan fuerte para superarlo, y cuando vas pasando por las etapas te das cuenta de que sí. Esto es una de las cosas que le digo a mis amistades cuando tienen cualquier problema, no necesariamente una enfermedad.

Cuando empiezas a tener una enfermedad o ves algunas experiencias, piensas que no lo soportarás, que tú no eres tan fuerte para superarlo, y cuando vas pasando por las etapas te das cuenta de que sí.

- ¿Cuidas tu alimentación?

No mucho. La enfermera, que siempre tiene una sonrisa en la cara, tiene que echarme un poco la bronca porque soy desordenada comiendo. Mi marido trabaja todo el día fuera, no tengo hijos y estoy sola. Acabo comiendo muy a capricho.

- ¿Cómo estás ahora de la EM?

Me da la impresión de que ha ido a peor. Tengo bastante dolor, hormigueo e hipersensibilidad en una pierna y ahora lo empiezo a notar cada vez más en la otra, por eso pienso en la moto. El verano es mortal para mí, pero el invierno hasta ahora parecía que no me afectaba, en cambio este año era como si se me congelaran las piernas y me he caído más veces.

- ¿Cómo llevas la fatiga?

De todos los síntomas de la EM es lo que peor llevo, porque te limita en todo. Puedo ir coja y puedo caerme, pero me vuelvo a levantar; en cambio, la fatiga es no tener ganas de hacer nada, levantarte cansada, cosas que quieres hacer y no las haces. Por ejemplo, tengo dos perros y mi marido los baja por la noche y nos encontramos a personas que conocemos de bajar a los perros y charlamos. Hace días que tengo ganas de bajar y charlar con la gente pero no puedo... No quiero dar un mensaje pesimista.

La gente tiene que saber que la EM se puede sobrellevar. Hay mucha gente que te ayuda.

- Explica, explica

La gente tiene que saber que la EM se puede sobrellevar. Hay mucha gente que te ayuda. En el centro neurorrehabilitador te ayudan mucho y me han hecho hacer cosas que pensaba que no podría hacer. Por ejemplo, la psicóloga me dijo me pondrían en un grupo de terapia de psicología y yo le dije que no, que soy muy tímida, aunque no lo parezca, y que lo pasaría fatal. Pues lo he hecho y he disfrutado mucho porque he estado con gente que más o menos te entiende, te apoya y más que penas compartimos risas.

6 comentarios

  1. Maria Jose, 2 semanas
    Como te entiendo, tienes suerte de tener ese centro rehabilitador, yo vivo en un pueblo, si de Madrid, no tengo nada y encima ya no puedo apenas caminar sin ayuda. Yo pienso que si eres fuerte
  2. MJose Pavía Carcel, 2 semanas
    Me ha encantado leerlo ya que me siento muy identificada, pero aún así me relaja saber que no soy única... ¿Soy egoísta?
  3. Claudia, 2 semanas
    Por si no terminas de entender...
  4. Núria Prat, 2 semanas
    Ets una campiona i estic molt orgullosa de tu,Cristina.Molts petons,
  5. Cristina, 1 semana
    Totalmente identificada contigo... hasta en el nombre. Ánimo y gracias por compartir tu experiencia.
  6. Sandra, 1 semana
    Cristina eres una persona fuerte, valiente y luchadora. Qué envidia me das!!. Yo todavía me estoy acostumbrando a mis cambios de rutina, de mi mal humor cuando no estoy bien, que se me caigan las cosas de la mano, ect..por la EM.
    Intento comportarme como si no pasara nada y sabes que no eres la misma de antes, te has convertido en otra persona que Vive al día y aprovechando los momentos, ratos o días que estás mejor.
    Un abrazo

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