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Yo también tengo la EM

Cristina Quindós: "Yo digo que la esclerosis múltiple es como la fe, nos tienen que creer, no todo tiene que ser tangible y visible"

 

10/03/2020     Comentar
esclerosis múltiple entrevista cristina quintós

Cristina tiene 52 años, dos hijos y es contable y administrativa. Seguramente tuvo los primeros síntomas cuando tenía 19 años, pero no le diagnosticaron esclerosis múltiple hasta los 45.

- ¿Cuándo te diagnosticaron?

El 1 de febrero de 2013

- ¿Cómo fue?

El diagnóstico fue a raíz de un brote que tuve por Reyes. Después de un año muy malo, la pierna izquierda me empezó a hacer un daño horroroso y pasados ​​unos días no tenía sensibilidad en la pierna, era como si la pierna fuera muy grande, como si se me desestructurara el cuerpo.

- ¿Qué pasó?

Fui a urgencias por la mutua y me dijeron que no era nada.

- ¿Y?

Al día siguiente a media mañana le dije a mi jefe que tendría que irme antes, que no estaba bien y me dijo "pues tienes una cara fantástica", lo cual es cierto, ¡porque cuando peor me encuentro mejor cara tengo! Por la noche volví a ir de urgencias y el médico me dijo: si mañana te levantas como estás hoy no hace falta que vengas aquí, ves al Clínic o al Vall d’Hebron porque esto tiene mala pinta. Yo ya sabía que podía ser esclerosis múltiple.

Me dijo "pues tienes una cara fantástica", lo cual es cierto, ¡porque cuando peor me encuentro mejor cara tengo

- ¿Cómo lo sabías?

Porque durante el año 2012 la pierna derecha se me movía sola y era muy desagradable. Es como cuando en broma te ponen la rodilla por detrás y te caes. Eso me pasaba cada vez más y fui a un neurólogo.

- ¿Y por qué a un neurólogo?

Porque di por supuesto que esto tenía que tener que estar relacionado con el sistema nervioso cuando los médicos no eran capaces de encontrarme nada.

- ¿Por tanto ya habías ido al médico?

Sí, sí, además me llevaba un internista en mi pueblo. Él pensaba que yo tenía artritis reumatoide.

- ¿Qué te dijo el neurólogo?

Me hizo caminar y me dijo que estaba bien y de muy malas formas me preguntó si nunca me habían hecho una resonancia magnética. Me la hicieron y en el informe decían que tenía múltiples lesiones desmielinizantes que podían ser microinfartos cerebrales o esclerosis múltiple. Esto era en noviembre y el 1 de febrero me dieron el diagnóstico.

- ¿Cómo te lo tomaste?

Cuando la doctora me dijo esclerosis múltiple me salió un suspiro de alivio. ¡Por fin tenía un nombre para lo que me pasaba! La necesidad de saber lo que me pasaba era muy grande. Hacía muchos años que tenía síntomas y no identificaban por qué. Siempre había algo que lo justificaba.

 

¡Por fin tenía un nombre para lo que me pasaba! La necesidad de saber lo que me pasaba era muy grande

- ¿Cuándo aparecieron los primeros síntomas?

El primer problema con la pierna derecha lo tuve con 19 años. Tras hablarlo con la enfermera y la doctora me dijeron que era muy probable que fuera un primer brote pero la enfermedad me la diagnosticaron cuando tenía 45 años. Por eso cuando el médico me dijo que aquello era serio y que fuera al Clínic o al Vall d’Hebron le hice caso y fue cuando me diagnosticaron.

- ¿Cómo fue?

Fui al hospital con todas las cosas del trabajo para que me dijeran qué tenía que tomar. Esto era un miércoles por la mañana y salí el sábado. Mientras pasaron cosas surrealistas, vinieron dos doctores y hablaban de mí como si yo no estuviera, especulando si lo que tenía podría ser un lupus. Les tuve que recordar que yo estaba allí y que me estaban asustando porque sus especulaciones eran peores que la EM que yo creía que tenía. Después me pasaron a un box con una señora. Estuve con ella dos o tres días en observación y, por supuesto, generas una relación. De repente, me vinieron a buscar diciendo que me tenían que cambiar de habitación. Voy para despedirme de la señora y me dicen que no la toque. ¡Acababan de descubrir que la señora tenía gripe A!

- ¿Te la contagió?

¡No me la pasó!

- ¿Qué síntomas tienes?

Mi EM es sensitiva. Tengo fatiga y la pierna derecha me falla a veces. Uno de los síntomas que tengo es que a veces me quema la pierna como si me estuvieran poniendo hielo. Yo soy de esas a quienes dicen que se me ve estupenda porque lo que me pasa no es perceptible. Cuando me diagnosticaron recuerdo que el primer día que me duché en el hospital pensé que el agua estaba buena porque sólo me tocaba la pierna izquierda, donde no tenía sensibilidad, ¡cuando tocó en el resto del cuerpo el agua estaba helada!

- ¿Cuándo te diagnosticaron lo contaste?

Sí, el mismo día del diagnóstico se lo dije a mis hijos, que entonces tenían 14 y 10 años. Siempre lo he dicho también en el trabajo y en todo mi entorno.

- ¿Cómo viviste el impacto psicológico de la enfermedad?

No hacía ni un mes que me habían diagnosticado y ya había contactado con una psicóloga, que me fue bien pero luego empecé a venir a la psicóloga de la Fundación. Pienso que es muy importante que el psicólogo entienda la enfermedad. Es muy difícil entender la esclerosis múltiple y todas las enfermedades con síntomas invisibles. Yo digo que la esclerosis múltiple es como la fe, te lo tienes que creer, no todo tiene que ser tangible y visible. A veces la gente se tiene que poner en tu situación para poder juzgar. De todos modos, yo he tenido mucha suerte.

Yo digo que la esclerosis múltiple es como la fe, te lo tienes que creer, no todo tiene que ser tangible y visible

- ¿Por qué?

Mi Twitter (@cristinaquindos) es esclerótico y leo comentarios de gente que ha perdido amistades. Yo no he perdido a nadie que no me hubiera hecho perder la vida porque durante la vida ya pierdes gente. Me considero muy afortunada incluso con la esclerosis múltiple porque el brote más bestia me cogió en un momento en que ya lo tenía casi todo hecho. Quiero decir, no tenía bebés, ni me quería comprar un piso, ni empezaba mi carrera profesional. A mí, la esclerosis me encontró cuando todo esto ya estaba hecho. Podría haber sido mucho peor. En el trabajo siempre se han portado súper bien conmigo y siempre me han permitido hacer teletrabajo y horario totalmente flexible.

- Participaste en el grupo de adultos de la Fundación.

Es súper importante hablar con otra gente que tiene esclerosis múltiple. A mí, Instagram y Twitter me han ayudado muchísimo, ya no es sólo compartir las experiencias sino saber que no solo te está pasando a ti. Haces un post y alguien te dice, ¿de verdad que a ti también te pasa esto? Y es liberador porque no conocía a nadie que también le pasara. En el grupo de la Fundación puedes hablar de cosas con gente que te puede entender. Es que no hay tanta gente que te pueda entender. Incluso mi pareja, que sabe que tengo fatiga, un día me preguntó cómo podía estar tan cansada a las 8 de la mañana. Y entonces te das cuenta de que cuesta entender la EM desde fuera.

Es súper importante hablar con otra gente que tiene esclerosis múltiple. A mí, Instagram y Twitter me han ayudado muchísimo

 

18 comentarios

  1. Alma, a las 27.03.2020
    gracias Cristina por compartir tu estado, es muy parecido al mío, me diagnosticaron a los 50 años, (luego de 5 de no saber que me pasaba), tengo 57 y estoy en la lucha contra ésta nueva etapa de mi vida. muy apoyada por mi familia gracias a Dios.
    saludos Alma.
    1. Cris, a las 20.04.2020
      Hola Alma
      Gracias a ti!
      Es muy duro estar tiempo y tiempo intentando entender qué nos pasa, yendo de un médico a otro.
      Me alegro mucho de que tengas el apoyo de tu familia. Y si además de apoyo necesitas ayuda, pídela! Luchar es agotador.
      Mucho ánimo!
      Cris
  2. Maritza Almada, a las 28.03.2020
    Me identifico mucho contigo. Tuve los primeros síntomas (creo)en 1999 y me diagnosticaron en 2001. Me trataban por problemas en las cervicales.
    1. Cris, a las 20.04.2020
      Hola Maritza,
      Es curioso lo difícil que es que piensen que puede ser un problema neurológico.
      Me alegro de que te diagnosticaran relativamente rápido. Espero que lo estés llevando bien!
      Mucho ánimo!
      Cris
  3. laura, a las 30.03.2020
    toda toda la razon la verdad poca gente entiende ke estemos cansados y esa es la mayor impotencia ke te hace sufrir polomenos ami la verdad.de acuerdo con tigo en todo¡¡¡¡¡
    1. Cris, a las 20.04.2020
      Hola Laura
      Es que la fatiga es uno de los síntomas más incomprendidos! A mi me ha pasado, y me sigue pasando.
      Si ven que has hecho alguna actividad, les parece lógico que puedas estar cansada.
      Pero levantarse por la mañana con fatiga... eso sí que cuesta que lo comprendan. La frase "¡pero si te acabas de despertar!" es un clásico.
      Pero es que no es lo mismo el cansancio que la fatiga. A base de explicarlo nos comprenderán.
      Lo conseguiremos!
  4. Suzanne, a las 31.03.2020
    Cela fait 20 ans que je l’ai aujourd’hui j’ai 75 ans , après beaucoup de crises et prises de cortisone depuis 8ans je vais bien , seulement de la fatigue qui va et viens . La marche meilleur certain jour que d’autres et un peu de perte d’équilibre, donc impossible monter et décendre des escaliers sans rampe pour me tenir. Les gens et la famille comprenne difficilement les changement d’humeur et labilité émotions et fatigue. La cortisone m’a beaucoup aider mais j’ai un glaucome maintenant. A part les neurologues les autres médecins ne savent rien de cette maladie ,et c’est un grand problème .je vie à Mexico
    1. Cris, a las 20.04.2020
      Hola Suzanne,
      Excusez mon français, c'est celui d'un traducteur sur Internet !
      C'est vrai, la plupart des spécialistes ne savent rien de la sclérose en plaques. Et c'est ce qui rend le diagnostic si difficile, car nous n'allons généralement pas chez le neurologue si nous ne nous sentons pas bien, mais nous allons chez le chirurgien orthopédiste, l'ophtalmologiste...
      Les sautes d'humeur... c'est difficile pour eux de comprendre, vous avez tellement raison.
      Je suis heureux que le traitement vous permette d'avoir une meilleure qualité de vie. La cortisone est d'une grande aide, mais elle a parfois des effets secondaires.
      Beaucoup d'encouragements de la part de l'Espagne!

      Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)
  5. Rebeca, a las 14.04.2020
    Yo llevo con la enfermedad 2años me la detectaron a las 32 años, un par de años antes me debió dar otro k se me dormía de cintura para bajo y me digeron en el médico k no era nada, el siguiente brote que me dio de dejé de ver por un ojo, acababa de tener a mi tercer hijo, la verdad que fui al médico a urgencias y de hay di con médicos buenísimos que sigo muy agradecida y en tres meses me dieron todos los resultados y que era esclerosis, y la verdad que estoy muy bien quitando los días de mucha debilidad.la verdad que no tienes con quien compartir estas cosas y mira que familia me apoya y me ayuda como nadie. Un saludo.
    1. Cris, a las 20.04.2020
      Hola Rebeca,
      tener el apoyo de la familia es lo más importante, realmente, porque es con quien convives a diario. Y más con niños pequeños.
      Yo tengo todo el apoyo de mi familia, pero aún así me ayudó mucho conocer gente en las redes sociales, en mi caso en Twitter e Instagram, porque son las redes que más me gustan.
      Hay gente muy activa que comparte lo que les pasa, cómo se sienten, información actual sobre tratamientos... y con la que puedes hablar y compartir tu experiencia.
      En mi caso, poder hablar con estas personas me ayudó, y me sigue ayudando. Saber que otras personas tienen síntomas como los tuyos, te hace sentir más acompañada, menos sola.
      A veces se habla de cosas serias, y otras te echas unas risas. Nunca está de más!
      Cuídate!
      Un saludo para ti y los tuyos!

      Y, por supuesto, además de la familia que es el APOYO por excelencia, la psicóloga. Poder explicar cómo te sientes a alguien que no va a opinar, sino que te va a dar pautas para salir adelante y afrontarlo... no tien
  6. Antonio Herrero Fernández, a las 15.04.2020
    Mi EM es Primaria Progresiva,tardaron 2 años en ponerle nombre y apellidos,pero el día que me lo dijeron fue un alivio,por fin decían lo que era.No sabía lo que era Esclerosis Múltiple,sólo sabía que no tendría brotes,me afecta a mi pierna derecha y lleva 24 años conmigo,cuando empece a tener problemas tenía 30 años.Ahora llevo 10 con Invalidez Absoluta.Mi mujer estaba embaraza y sigue conmigo,mis AMIGOS,al igual que mis familiares siguen conmigo
    1. Cris, a las 20.04.2020
      Hola Antonio,
      para mi también fue un alivio saber qué tenía. Parece absurdo, pero es que el alivio no viene de la enfermedad en sí (es duro que te den semejante diagnóstico), sino de saber que puedes dejar de buscar, que lo que te pasa tiene una explicación.
      Me alegro de que tengas el apoyo de tu familia y tus amigos de siempre! Habrá quien no lo entienda así, pero... somos realmente afortunados.
      Cuídate!
  7. Maceral, a las 16.04.2020
    Es exactamente lo mismo quee paso a mí, pero si te rompe la vida aunque no lo notes. Tomas diferentes decisiones para la misma situación. No tengo casa, ni hijos... Vida, bueno los días buenos... Pero da igual, eres invisible tu y tu situación.
    1. Olga Martinez, a las 18.04.2020
      Por supuesto que te cambia la vida, de entrada asusta, después aprendes a vivir con ella. No queda otra. La has de tener en cuenta cuando tomas decisiones sí, pero la vida sigue, pese a todo la vida sigue...
      El tener o no casa...? Yo tampoco la tengo y no tengo esclerosis..
      Y Sí, tengo hijos. Lo mejor que me ha pasado en la vida, pero también sufro más no?
      A mi hija la diagnosticaron a los 22 años.
      El dolor y el llanto, el duelo.. Todo es más soportable si te dejas acompañar.
    2. Cris, a las 20.04.2020
      Hola Maceral,
      estoy de acuerdo contigo. Tanto el diagnóstico, como la enfermedad, te rompen la vida.
      La EM nos limita para hacer cosas que antes hacíamos sin dificultad, y suele ser muy frustrante. También frustra a los amigos y a la familia, cuando no entienden qué nos pasa o cómo nos sentimos.
      Pero nos podemos reinventar, tomar como tú dices diferentes decisiones para la misma situación, porque hay otras maneras de hacer las cosas. Quizás no igual, ni las mismas, pero podemos seguir haciendo cosas.
      Entiendo lo que comentas de la invisibilidad, porque es muy difícil que te comprendan cuando no se ve lo que te pasa. Si tienes hormigueo, se te duerme una pierna, o la cara, o te duele un ojo a rabiar... quién lo nota?
      Hablar con otras personas que tienen EM puede ayudarte. Poder compartir lo que te ocurre, lo que sientes, con otras personas con EM, hace que te sientas menos sola. Menos invisible. Por lo menos a mi me ayuda. Ánimate a hacerlo!
      Cuídate mucho!
  8. Antonio Collado, a las 21.04.2020
    Me la diagnosticaron con 57 años. Hasta entonces solo tenía glaucoma bien controlado. Aunque los síntomas venían de algunos años atrás. Traumatólogos incluso podólogos no daban con la razón de mis desequilibrios al andar hasta que una podóloga me dijo que había algo que no era de mis pies, me recomendó empezar por un otorrino, el cual me dijo que no era por el oído que consultara un neurólogo. Acertó. No lo oculto, tampoco lo predico más de lo necesario. Me pillo con la vida “resuelta”. Siempre pienso: esto me lo diagnostican con 20 años y sería muy distinto. Ahora tengo 60 años y me acaban de reconocer la minusvalía.
    1. Cris, a las 06.05.2020
      Hola Antonio,
      Gracias por compartir tu experiencia, seguro que ayudará a aquellos que sienten que no le entienden y buscarán al especialista adecuado si comparten síntomas como los tuyos.
      Ciertamente, es increíble lo que cuesta encontrar a quien se dé cuenta de que los síntomas que padecemos corresponden a la EM.
      El reconocimiento de la minusvalía es importante. Me alegro de que lo hayas conseguido.
      Mucho ánimo!
  9. Carla, a las 13.05.2020
    Tengo 32 años y la enfermedad aún le tengo miedo a que me vaya a pasar a un futuro

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