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Yo también tengo la EM

Daniele Vasta: "Mi experiencia académica y profesional me ha ayudado mucho"

 

20/11/2019     Comentar
Daniele Vasta entrevista

Daniele Vasta es psicólogo y tardó 10 años en ser diagnosticado de esclerosis múltiple. Explica que su profesión le ha ayudado mucho a asumir la enfermedad y que su prioridad es tener calidad de vida.

- ¿Cómo empezó todo?

Todo empezó con cansancio en las piernas. De vez en cuando tropezaba, pero pensaba que era por beber alguna cerveza de más o por bailar demasiado en la discoteca.

- ¿Cuántos años tenías?

Tenía 32 años.

- ¿Fuiste al médico?

Sí, fui en 2012. Me dijo que podía ser un tema de somatización. Durante unos años hice psicoanálisis, yo me encontraba bien, pero iba empeorando en mi capacidad de andar. No llegaba a hacer un kilómetro.

Hice las primeras visitas con neurólogos y pruebas rutinarias como resonancias y no salía nada. Mientras tanto, yo continuaba con la terapia orientada a la somatización.

- ¿Y como psicólogo no lo encontrabas extraño?

Entonces no me parecía extraño. En 2015, volví a otro neurólogo especializado en procesos de desmielinización, y la resonancia daba el mismo resultado que antes (se trataba de la resonancia básica que se le hace a todo el mundo).

Seguí con la terapia hasta enero de 2018, cuando pensé que esto no podía ser. Busqué otra terapeuta que trabajara con otros métodos.

La terapeuta me dijo que se había puesto todo en el “cajón de sastre” del ámbito psicológico, pero no se habían dedicado a descartar otras dolencias. Se plantearon dos líneas: una exploración del lupus y otra por posible proceso de desmielinización.

Entonces, volví a la misma neuróloga del 2015 con dos hojas de síntomas. Cuando me vio levantarme, se dio cuenta que pasaba algo más: esta vez tuvo una actitud diferente. Un mes después, ya tenía hechas nuevas pruebas y una nueva resonancia con una máquina más potente -de 3 Teslas, fundamental para la detección de cicatrices-.

Finalmente me diagnosticaron el verano del 2018, diez años después de los primeros síntomas.

- ¡Diez años después!

La neuróloga, siguiendo un protocolo hospitalario, tardó años en diagnosticarme. Hubo una cierta superficialidad por parte de la médico de cabecera.

Y es que cuando le decía de hacer más resonancias, me decía: "¿Otra vez? ¿Y si no sale nada?"

-¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

Yo sabía que pasaba algo porque soy muy observador. Además, me tenía que defender de la falsa creencia de mi pareja, que pensaba que no iba al gimnasio porque era perezoso, y no entendía la fatiga que tenía.

Me tenía que defender de la falsa creencia de mi pareja, que pensaba que no iba el gimnasio porque era perezoso, y no entendía la fatiga que tenía.

- Como profesional, ¿qué piensas de las reticencias de ir al psicólogo, sobre todo al inicio?

La gente que llega al psicólogo lo hace después de haberlo intentado por su cuenta sin conseguirlo.
Cuando llega al psicólogo, la persona en cuestión ha pasado por amigos, parejas, libros de autoayuda, reflexiones profundas... Cada cosa puede ayudar, por supuesto, pero un profesional tiene otro tipo de herramientas.

Estamos educados para tener que ser valientes, perfectos, autosuficientes y a no necesitar a nadie, y esto puede ser un freno. Puedes pensar "no me hace falta un psicólogo, esto me lo arreglo yo", porque vivimos en una cultura del "yo puedo" y del "nada es imposible".

Pues hay cosas que son imposibles y hay cosas que son difíciles, y esto lo comento yo a algunos de mis pacientes. Hay situaciones en las que tienes lo que tienes y no lo podrás cambiar. Hay que reconocer las limitaciones humanas e individuales.

- ¿Tu profesión te ayudó a afrontar el diagnóstico?

Mi profesión y mi experiencia académica y profesional me han ayudado mucho porque durante los estudios me había dedicado, y todavía continúo, a los duelos y a las pérdidas.

Hoy colaboro con el grupo de trabajo del Colegio de Psicología de Cataluña en Duelos y Pérdidas, y estamos montando para el próximo año un ciclo de conferencias sobre la pérdida en la enfermedad crónica degenerativa dirigido a profesionales, a pacientes y a sus familias.

Haber trabajado con personas con adicción me ha ayudado muchísimo también, puesto que la adicción es una dolencia crónica. El contacto con pacientes que te preguntan "¿Por qué me ha tocado a mí?", me ha servido para aprovecharlo también en mi caso.

"Hay un punto de vulnerabilidad individual" les decía, "uno puede beber y dejarlo, y otro no puede". Por eso, hay que conseguir relativizar.

La cuestión más importante y útil en estos momentos es "¿que haré ahora con lo que hay?". Ésta es una buena pregunta, porque eso está ahí. Por lo tanto, puedes estar enfadado, ¿pero, y ahora qué? Desde ese momento empieza nuestra capacidad de ser resilientes. Esto es lo que de verdad nos sirve para adaptarnos y seguir adelante.

- ¿Y qué hiciste?

La gente me decía "tienes que cuidar la dieta", "tienes que hacer ejercicio", "tienes que...", pero nadie me preguntó cómo estaba.

Los ejercicios específicos esperaron un poco. Lo primero que hice fue asimilar el dolor, que es progresivo, porque poco a poco vas perdiendo más habilidades, y se activa otro tipo de dolor. Es un luto que nunca se acaba, una herida que siempre va sangrando un poco.

- ¿Participaste en un grupo de personas con EM de los que organiza la Fundación?

Sí, participé y realmente fue muy bien, lo necesitaba.

Como profesional trabajando con personas con adicción y cuidadores familiares, ya conocía la eficacia de los grupos, del hecho de compartir, de la ayuda mutua, la comprensión y la sensación de pandilla que supone.

Lo que vi en el grupo de la Fundación es que el familiar sigue teniendo muchas dificultades en poder comprender aquello que pasa y el paciente tiene muchas dificultades en comprender la dificultad del familiar. Esto hay que trabajarlo más y más.

- ¿Cómo estás ahora?

Ahora voy tirando poco a poco. Tengo una forma de EM primaria progresiva, por eso estoy pensando en tener una consulta y un piso adaptados. Y ahora cambiaré de consulta para no tener que desplazarme y evitar el cansancio, así ahorro más energías para dedicarlas a amigos, ocio y rehabilitación.

- ¿Vas con bastón?

Empecé a ir con bastón el verano de 2018, porque tenía muy limitada la capacidad de andar. Cuando se me agotan las pilas, para regenerarlas necesito una tarde, o a veces un día entero.

- ¿Cómo va la experiencia con la ayuda técnica?

Este verano estuve en Ámsterdam con una silla manual que empujaba mi pareja. Pero Ámsterdam está lleno de puentes, adoquines, subidas y bajadas. Mi compañero lo pasó muy mal y yo también.

Nos tuvimos que adaptar a otro tipo de ayuda, una Scooter, y a otro tipo de vacaciones. He tenido que superar una cierta vergüenza a la hora de usar el bastón o la Scooter, o ahora la silla de ruedas cuando hace falta. Pero mi calidad de vida es más importante que mi vergüenza.

Mi calidad de vida es más importante que mi vergüenza.

- ¿Y dónde fuiste con la Scooter?

Me informé antes a través de blogs de personas con movilidad reducida. También usé los consejos de Diego González, que impartió una charla en la Fundación Esclerosis Múltiple sobre turismo accesible.
Fui a Nantes, que es una ciudad totalmente adaptada. También hay adoquines en el centro histórico, pero es viable. Lo que era genial era que nadie me empujaba y yo decidía donde quería ir. Fue muy útil para disfrutar los dos.

- ¿Tus amigos han entendido la dolencia?

Sí, y si no lo entienden se lo explico. Sé que algunas personas con EM tienen dificultades para ser muy claras ante los amigos y que se sienten desesperadas por si no son comprendidas.
Por ejemplo, a veces hay miedo de perder a tus amigos. Yo no tengo miedo de perder un amigo que no entiende que no lo puedo acompañar de excursión o a la playa.

- ¿Notas que te han cambiado las prioridades después del diagnóstico?

Totalmente. Ahora la prioridad es tener una cierta movilidad, no coger mucho peso porque es un respeto hacia mi salud y hacia la persona que vive conmigo, para no darle más carga de la que ya tiene.

Antes no paraba de hacer cosas: de hacer formaciones, de encontrarme con amigos... Ahora todo es más lento y hago pocas cosas. Si no llego, no llego y si me tengo que quedar en un sofá, me quedo.

Quien lo entiende perfecto y quien no ya se lo hará. Ahora no tengo movilidad en las piernas y no podré ir a las rocas a lanzarme al mar, cuando antes sí que lo hacía, pero en cambio ahora hago otras cosas. Ahora cuando me hablan de un pueblo bonito yo pregunto si hay escaleras o adoquines.

24 comentarios

  1. Marta, a las 21.11.2019
    Felicitats per la teva fortalessa i coratge, tot un exempla a seguir
    1. Daniele, a las 25.11.2019
      Moltes gràcies Marta. La vida sempre ens demana coratge. A vegades una miqueta més, i que ens trobi preparats :).
  2. Fiorela Ojeda Bejar, a las 21.11.2019
    Que buen mensaje nos dejas Daniele!! Eres un gran ser, y gracias por compartir tu experiencia.
    1. Daniele, a las 25.11.2019
      Gracias por tus palabras Fiorela. Disfrutemos de las cosas 'buenas'.
  3. Núria, a las 22.11.2019
    Molts ànims Daniele. El teu coratge ajudarà a gent que es troba com tu.
    I nosaltres et seguirem al teu ritme. Cap problema. Petons.
    1. Daniele, a las 25.11.2019
      Gràcies Núria, això m'agradaria molt. I sí... gràcies per respectar el ritme també :-)
  4. Helene, a las 22.11.2019
    Eres un modelo a seguir Daniele! Te admiro ;-)
    1. Daniele, a las 25.11.2019
      Gracias Helene. He integrado totalmente el refrán español "si la vida te da limones, entonces haz limonada" :-) . Muy sencillo y a la vez muy útil.
  5. Helene, a las 22.11.2019
    Eres un modelo a seguir Daniele! Tienes tod mi admiración ;-) Un abrazo
  6. Raquel López, a las 25.11.2019
    Gracias por compartir tu experiencia con nosotros. Gracias por sentarte con mi hijo en su cama y con tu calma explicarle tu dolencia, haciéndole sensible a una situación difícil de enteder cuando hay cariño . Gracias y más gracias por dedicar tu tiempo a escuchar cuando lo hemos necesitado. Con este artículo sigues demostrando lo valiente que eres y hacernos recapacitar los buenos momentos que realmente valen en la vida. Adelante con Danielle.
    1. Daniele, a las 05.05.2020
      Muchas gracias Raquel.
      Los niños necesitan entender, como todos, y necesitan darle sentido a su dolor. En este caso él estaba muy preocupado, no digo que s ele haya ido la preocupación pero estoy seguro que al verme a mí muy sereno él se ha quedado también bastante tranquilo.
      Lo importante es una buena actitud y adaptar el discurso a aquello que es comprensible para ellos, como siempre. Hiciste muy bien en pedirme que se lo explicara y te lo agradezco mucho.
      En cuanto a lo de 'ser valiente', hace falta siempre valentía para seguir día tras día, con más o menos dificultades. La EM es una más, y siendo que me gusta mucho la vida... no me queda otra que saborearla cuanto más pueda y sepa hacer. Un abrazo.
  7. Ana Cerecedo Pastor, a las 28.11.2019
    Me he sentido muy identificada con tu historia. Me llamo Ana, tengo 55 años tb soy psicóloga, tb es EMPP, pero a diferencia de tu caso, yo he tenido que dejar mi trabajo como psicóloga y logopeda en el ámbito escolar. Tarde en asumir el diagnóstico, pero 4 años después intento llevarlo lo mejor posible. Yo sólo tengo problemas de movilidad (muchos), pero no me duele nada, nunca. Algún día inventarán algo. Eso espero
    1. Daniele, a las 05.05.2020
      Hola Ana, lamento que hayas tenido que dejar de trabajar. Esto es otro duelo que se suma a muchos más (diagnóstico, movilidad, hábitos, hasta relaciones a veces, no?). Espero que puedas ir encontrando siempre más 'una cierta serenidad'. Aunque, hablando de duelo, se hace muy complicado cuando hay una cierta progresión. En el grupo de pacientes que hicimos en FEM hablamos de este tema y me dio la idea para organizar un ciclo de conferencias en el Colegio de Psicología con el Grupo de Trabajo de Duelo y Pérdida en el que colaboro: "el duelo en la enfermedad crónica". A causa del COVID-19 ya las presentaremos en el segundo semestre 2020.
      En cuanto a la esperanza, es nuestra aliada, como la pasión y el amor del cual necesitamos nutrirnos en cada momento. En Italia decimos "la speranza è l'ultima a morire". Un saludo.
  8. Blanca, a las 28.11.2019
    Igual tengo EM RR, soy de Venezuela.
    Actualmente estoy trabajando, el punto álgido mio es la parte cognitiva, memorizar me cuesta demasiado.
    Adelante Danielle.....la vida es bella.....
    1. Daniele, a las 05.05.2020
      Gracias por tus ánimos Blanca :-). Como dices tu, la vida es bella, y cuando nacemos nunca sabemos lo que nos presenta, pero esto no nos asusta y seguimos adelante, siendo niños, adolescentes, adultos. En ella está la felicidad y el dolor, siempre han estado ahí, desde el momento de nuestro primer respiro. Que puedas, y podamos, recordarnos siempre que un pequeño momento de felicidad vivido intensamente tiene el poder, y la magia, de alejarnos, aunque sea por poco tiempo, de los momentos malos. Un saludo a ti y todos los muy valientes en tu país.
  9. OMAR, a las 29.11.2019
    Muy interesante y nutritiva nota. Aunque puedo caminar "casi" bien, a pesar de mi pierna derecha con espasticidad me siento identificado con nuestra "bendita" fatiga sobre todo en días de calor. Descripción perfecta de esto es: "el familiar sigue teniendo muchas dificultades en poder comprender aquello que pasa y el paciente tiene muchas dificultades en comprender la dificultad del familiar". Siempre escucho, sí, yo también estoy cansado/a igual que tú... Abrazo a todos. Omar - Buenos Aires - Argentina
    1. Daniele, a las 05.05.2020
      Hola Omar, nos cuesta explicarlo lo de la fatiga, ¡imagínate cuánto les costará entenderlo a los demás! Aún así considero muy importante seguir explicando sin que nos tomemos mal la dificultad de comprender que ellos tienen. A veces son las personas más cercanas y esto nos hiere pero, como he dicho, tenemos que respetarnos nosotros mismos también delante de esa dificultad del otro. Hace falta gastar 'mucha saliva' como con los hijos pequeños, y en nuestro caso necesitamos explicar bien la diferencia entre 'fatiga' y cansancio. Explicar cómo nos afecta un día con más humedad, o con viento, o con lluvia, o unos vértigos repentinos. Yo al principio no lo hacía para proteger a mis seres queridos, ahora lo hago porque necesito protegerme yo también. Un saludo y espero poder visitar pronto tu fantástico país.
  10. Miguel, a las 04.12.2019
    Muchas gracias por tú testimonio Daniele.
    Ayuda muchísimo a los enfermos encontrar personas que sienten lo mismo que tú, tanto físicamente como psicológicamente.
    Te deseo lo mejor, sigue con buen ánimo y fuerza. Un abrazo.
    1. Daniele, a las 05.05.2020
      Gracias por tus deseos Miguel.
      Yo tardé nada en apuntarme al grupo de pacientes de la Fundación Esclerosis Múltiple de Barcelona por esto que tu comentas. Había visto cómo les ayudaba a los pacientes en los grupos que llevaba y no me lo pensé dos veces. También hay que decir que hace falta cuidarse un poco, a veces, de discursos muy pesimistas (protegerse) pero uno va aprendiendo y dosificando poco a poco. Un abrazo.
  11. Manuela, a las 05.12.2019
    Me quedo con la frase de : mi calidad de vida es más importante que mi vergüenza,pero a mi me cuesta,igual que sentirme culpable por estar enferma y hacer que los que me rodean tengan que ir a mi ritmo (lento) y depender de ellos. Pero hay que adaptarse y seguir adelante.Mucho ánimo.
    1. Daniele, a las 05.05.2020
      Hola Manuela, gracias por los ánimos y por compartir con nosotros tus dificultades. Comentas unos temas que me/nos tocan muy de cerca, por supuesto, la dependencia del otro, la culpabilidad... El primero creo que está muy vinculado al segundo. Nosotros no hemos elegido enfermar, teníamos otros planes para vivir de otra manera nuestra vida con las personas que, si pueden y quieren, nos cuidarán. Nos ha tocado esta 'lotería fea' y creo que si nos centramos en esto podríamos sentirnos menos o nada culpables (con esto no quiero quitarle importancia a lo que uno siente, espero no ser malinterpretado). Sin duda alguna si pudiéramos no les daríamos tanta carga, física y emocional, pero no podemos, o mejor dicho podemos hacer algo para que la carga sea la mínima posible (si es que se puede) cuidando nuestra salud (dieta, ejercicio, etc.). Personalmente me sentiría culpable si pasara de todo y si no tuviese en cuenta también el dolor de los demás. Las personas que nos rodean, si quieren nuestro bien, entonces sabrán adaptarse, según sus posibilidades. En nuestro poder está la posibilidad de devolverles nuestro amor, así como ellos nos ofrecen el suyo. En este intercambio, desde esta perspectiva, la culpa no tiene terreno para poner sus raíces, sólo hay espacio para el agradecimiento y el amor. Así lo veo yo. En cuanto a la vergüenza, mi abuela me enseño que debería dar vergüenza robar, ir con una pistola en el bolsillo y hacer el mal al otro. Esto me ayuda a ponerme delante de mi consciencia a menudo, a hacer una evaluación y finalmente a superar la vergüenza. Un abrazo.
  12. aitor, a las 17.12.2019
    gracies per compartir la teva experiencia, m'apunto alguns concells ja que estic en un cas similar.
    Continua així!
    1. Daniele, a las 05.05.2020
      Hola Aitor, espero que pugui ajudar-te una mica. Necessitem, si i quan podem (cadascú necesita els seus tmeps), parlar del que ens passa, per a oferir-li als altres la possibilitat d'entendre'ns, i per a entendre també nosaltres com viuen tot això les persones més pròximes a nosaltres. Elles també necessiten processar-ho tot. Salutacions.
  13. Isabel Pérez, 3 semanas
    Hola Daniele,
    Soy Isabel, de Medellín - Colombia
    Agradezco inmensamente por contarnos tu historia, por tu tenacidad por tantas cosas que imitar de tu forma de llevar esto y también agradezco a esta fundación por estos espacios, para mí ha sido de mucha tranquilidad en el sentido que he tratado desde hace 3 meses de ir tras un diagnóstico y tengo unos síntomas que empezaron muy parecidos a los tuyos, en la piernas aunque tengo otros sintomas más sensitivos. L amayoría de exámenes han salido "normales" ( resonancia, electromiografía y los de sangre) faltarían otros que pueden ayudar a diagnosticar esta enfermedad pero no me los mandan, no ´se si esperan a que uno tenga una neuritis optica o que nopueda moverme del todo para mandarme otros exámenes, en fin...y eso que acá el sistema de salud ha mejorado mucho. Lo que más me da temor es "perder tiempo" en que los médicos no quieran mandar más exámenes para hacer diagnósticos diferenciales y dar de una vez por todas ocn el diagnóstico, o almenos decir por donde va o se vislumbra. Yo tuve que pagar por mi cuenta la resonancia pero la hicieron con tomografo de 1.5 Telsas y no de 3 T...según lo que veo por tu historia daban normales también con un resonador más sencillo...espero que mi proxima cita me la puedan repetir en un resonador más sensible ....me siento como si estuviera loca o desadaptada, yo siento que algo pasa dentro de mi...pero no entiendo qué...todo el lado derecho de mi cuerpo tiene la sensibilidad completamente disminuída desde la cabeza hasta los pies..y bueno...varios sintomas más.
    Espero puedan dar con lo que es y que yo pueda llegar a tu sensatez que esperaste tanto tiempo con paciencia. Por ahora me retiraré de trabajar, trabajo con investigación en salud y es muy estresante mi trabajo, si padaso los meses mejoran los sintomas probablemente sea todo estrés...aunque no lo creo ..aún creo que hay algo de fondo.
    si pudiera contactar cintigo para hacerte algunas preguntas y no te molesta sería de mucha tranquilidad para mi, te dejo mi correo: isergasesores@gmail.com

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