Observatorio Esclerosis Múltiple

Idioma:CA ES

Yo también tengo la EM

David Desola: “La vida te da alegrías extraordinarias y después un varapalo”

 

18/06/2018     Comentar
David Desola

David Desola, de 47 años, es guionista de cine y televisión, escritor y dramaturgo. Pese a que la esclerosis múltiple le afecta, dice que, si tuviera otro empleo ya no podría trabajar. Su profesión, en cambio, le permite seguir trabajando, aunque a su ritmo.

- ¿Cuándo te diagnosticaron?

- Cuando tenía 27 años.

- ¿Cómo fue?

- Fui a un pueblo de Burgos, que es de donde es mi madre, y regresando en el autobús de golpe se me durmió una pierna y un brazo. No le di mucha importancia, pero iban pasando los días y tenía un brazo y una pierna completamente adormecidos.

- ¿Y fuiste al médico?

- Fui al médico de cabecera y me dijo que aquello era depresión. Y yo le dije que no estaba deprimido. Además, ¿qué tiene que ver estar deprimido con tener un brazo y una pierna adormecidos?

- ¿Y qué pasó?

- Me dio hora para psiquiatría a tres meses vista. Suerte que tengo un familiar que es médico y me dijo que esto no se trataba de psiquiatría sino de neurología, y me derivó a un neurólogo. Pasó tiempo antes de que me pudiesen diagnosticar esclerosis múltiple.

- ¿Sabías qué era?

- No tenía ni idea. Cuando me dijeron esclerosis múltiple me sonó horrible. La palabra esclerosis múltiple asusta.

- ¿Qué síntomas tenías cuando te diagnosticaron?

- Principalmente fue la zona izquierda de mi cuerpo la que quedó adormecida durante 4 o 5 meses hasta que me hicieron el tratamiento con cortisona. Después fue una pasada ya que al darme el tratamiento y llevar tantos meses sin sentir la zona izquierda fue como si me crecieran un brazo y una pierna nuevas.

- ¿Cómo afrontaste la enfermedad?

- No es que fuera un proceso de negación, pero no quería saber demasiado y todavía estoy un poco en esta fase.

- La enfermedad no te ha impedido seguir una carrera profesional.

- No, lo que pasa es que, si me reclaman para ir a hacer talleres a México o a festivales en América del Sur, como no están bien adaptados, me cuesta. Los viajes me cansan y tardo tres días en recuperarme, pero los sigo haciendo. No lo he dejado.

Al darme el tratamiento y llevar tantos meses sin sentir la zona izquierda fue como si me crecieran un brazo y una pierna nuevas

- ¿Puedes hacer tu trabajo perfectamente?

- Trabajo muy pocas horas al día, quizá un par y ya me canso. Cuando eres escritor en realidad escribes un par de horas, pero durante todo el día vas pensando qué escribirás y cómo lo plantearás. Noto que tengo alguna laguna, que me cuesta memorizar, noto que a nivel intelectual la esclerosis múltiple me afecta.

- Y tu trabajo es intelectual.

- Sí, pero como es creativo… mi capacidad de inventar historias no se ha visto reducida. Mis últimos trabajos no son peores que los primeros.

- ¿Te cuidas?

- No demasiado. Hago natación una o dos veces a la semana y tengo que obligarme porque me cuesta. La gente con esclerosis múltiple me entenderá. Me cuesta más pasar por el vestuario y quitarme la ropa que no estar dentro de la piscina. Lo que mejor me va es el agua del mar. Cuando nado en la piscina, salgo muy cansado, pero cuando nado en el mar camino mejor. Quizá es la temperatura.

En la ducha si me ducho con un poco de agua fría, también noto que salgo mejor, que me activa. Con respecto al resto de cosas, no me cuido. Fumo, a veces bebo y hago prácticamente la misma vida que antes de tener esclerosis múltiple. No quise cambiar, tengo los mismos amigos de siempre.

Noto que tengo alguna laguna, que me cuesta memorizar, noto que a nivel intelectual la esclerosis múltiple me afecta

- ¿Tu entorno conoce la enfermedad?

- Sí, lo sabe todo el mundo, no me escondo. Al contrario. Puedo hacer una vida normal, pero no puedo ir de excursión al Pedraforca. A mis amigos de siempre los veo igual que antes. Hay sitios a los que no vamos. Por ejemplo, no vamos a los bares donde hay escaleras. Prefiero no ir allí y ellos lo saben, pero en general no he cambiado mi vida.

- Hace muchos años que tienes la enfermedad. ¿Notas cambios desde el principio del diagnóstico hasta ahora?

- Noto que poco a poco voy perdiendo, pero mi caso ni es demasiado agresivo. Hace 5 o 6 años que voy con bastón.

No me cuido demasiado. Hago natación una o dos veces a la semana y tengo que obligarme porque me cuesta. La gente con esclerosis múltiple me entenderá

- ¿Te costó cogerlo?

- No, nunca he tenido complejos para estas cosas. Ahora que voy con la moto, hay gente que no lo sabe y que cuando me ven se asustan. Pero después bajo de la moto y les digo que no se preocupen.

- ¿Cómo empezaste tu trayectoria profesional?

- Empecé haciendo cortometrajes y ganaba premios menores. Resulta que el primer premio importante que me concedieron fue de teatro: el Marqués de Bradomín. El premio coincidió prácticamente con el diagnóstico. La vida te da unas alegrías extraordinarias y después te da un varapalo. Mi trayectoria como dramaturgo ha ido en paralelo con la evolución de mi enfermedad.

- ¿Te has planteado alguna vez hablar sobre la enfermedad en tus obras?

- No, pero lo tengo pendiente. Me gustaría. En muchas de mis obras aparecen personajes que están en silla de ruedas o sufren dolencias. Me gustaría plantear un personaje con esclerosis múltiple que tenga una vida cotidiana parecida a la mía. A mi me es fácil y no hace falta documentarse.

- Una parte importante de tu carrera se ha desarrollado lejos de aquí. ¿Cómo ha ido?

- En México estrenaron una de mis obras y me invitaron a unas jornadas de teatro. Aquí empezó entonces la crisis y era difícil ganarse la vida. Me surgieron trabajos en México y los fui encadenando.

Como dramaturgo, me gustaría plantear un personaje con esclerosis múltiple que tenga una vida cotidiana parecida a la mía

- ¿Vivías allí?

- No podía irme más de 3 meses porque necesitaba recoger mi medicación y es imposible que te la envíen. Estaba 3 meses en México y 3 meses aquí.

6 comentarios

  1. Elaine Castro de Dubon, a las 02.07.2018
    Eres una persona muy valiente, no te deprimas. Ves hacia adelante. Yo soy de Managua, Nicaragua, y tengo esclerosis y hernia lumbar y cervical. Me llamo Elaine Castro de Dubon, soy abogado y notario público. Trabajo como asesor de una institución. Hay que pedirle al creador fe, seguir adelante.
  2. Nery, a las 06.07.2018
    Me identifico con David en muchas cosas, Muy refrescante haber leído parte de tu historia con esta condición.
  3. RODOLFO BELTRAN P., a las 13.07.2018
    David, te saludo con gusto y me gustaría saber qué medicamento es el que estás tomando, y con respecto al tratamiento con cortisona, ¿te ha ayudado? Porque la doctora que me atiende dice que ahora ya no es recomendable porque exacerba los síntomas. Tú has tenido problemas cuándo te aplican la cortisona? Yo tomo una cápsula de gilenya diaria y también tengo problemas para caminar además de los dolores de cabeza intensos en la base del cerebro..
    Gracias por tu respuesta
    ATTE RODOLFO BELTRAN
    1. David Desola, a las 24.07.2018
      Saludos, Rodolfo. He estado tomando Gilenya los últimos años, pero después de un nuevo brote, ahora estoy en un impase tomando cortisona, a la espera de que me administren uno de los dos medicamentos nuevos que han salido recientemente. No sé todavía nada de ellos. No he tenido problemas con la cortisona, salvo alguna hinchazón en los pies que ha durado poco. Un abrazo
  4. Josep, a las 19.07.2018
    Fa 3 anys que tinc Esclerosi Múltiple. Estic molt be!! Em "cuido" bastant i vaig a córrer 2-3 dies. Nedar no m'agrada gens!! Vaig estar uns dies.. com li pot passar a tothom i em vaig dir: Eiii! Reacciona, no podem fer-hi res..
    Una abraçada! I molta força! (jo tambe faig alguna canyeta jjejeje)
  5. Julián, a las 22.07.2018
    Buenos días David, te comprendo y te animo desde mi propia experiencia con esta enfermedad. Yo tengo 54 años y hace 10 que me diagnosticaron. En este periodo no he dejado de hacer lo de siempre, trabajar, montar en bici, pasear a mí perro, de momento estoy bien. Un abrazo y mucha fuerza.

Acepto la política de privacidad del Observatorio y cedo mis datos personales para recibir más información