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Yo también tengo la EM

Entrevista a Inés Grau: 'Escalando el Kilimanjaro he superado mis miedos'

 

FEM - 16/10/2012     Comentar

Diez personas con esclerosis múltiple y cuatro con Parkinson decidieron hacer frente a su enfermedad marcándose un gran reto: subir al Kilimanjaro (Tanzania). Inés Grau, una barcelonesa de 24 años afectada de esclerosis múltiple, fue la integrante más joven de un equipo que consiguió ascender a la cima más alta de África en junio de 2011.

P. Inés, ¿cómo se gestó esta gran aventura?

R. Soy voluntaria de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y, en un congreso anual de esclerosis múltiple que se celebró en Stuttgart (Alemania), conocí a Lori Schneider, paciente de esclerosis múltiple. A raíz de su diagnóstico, decidió enfrentarse al miedo escalando montañas, y por esto abrió un centro dedicado a motivar a otras personas que padecen la enfermedad a través de la aventura para ayudarlos a superar sus miedos de esta forma.

Lori Schneider me propuso participar en una aventura que en aquel momento era sólo un sueño: formar parte del Leap of Faith Team (Equipo del Salto de Fe). No me lo pensé dos veces. Yo también quería superar obstáculos y enfrentarme cara a cara con el miedo, consiguiendo lo más grande que me pudiera imaginar.

Por primera vez en siete años, la enfermedad me ofrecía la oportunidad de hacer algo sin que influyesen las limitaciones que pensaba que tenía. Si hubiese dicho que no, habría sido mi mayor error.

P. Antes de partir hacia África tuviste que entrenarte físicamente durante semanas. ¿Qué dificultades encontraste durante esta preparación?

R. Me preparé física y psicológicamente. Lo más duro fue superar el cansancio acumulado, porque entrenaba seis días a la semana y el objetivo era acostumbrar el cuerpo a aguantar el ritmo durante una semana entera (son los días que tardaría a subir el Kilimanjaro). Algunos síntomas coincidían con los de la enfermedad, como la fatiga física. Los miedos se me presentaban a diario, pero enfrontarme a ellos e imaginarme un poco más arriba que antes en mi vida resultó ser todo un proceso de aprendizaje. Tuve que aprender a dormir con mis miedos y despertarme siendo más fuerte.

P. Una ascensión al Kilimanjaro requiere un muy buen estado de forma y de salud. ¿Qué pruebas médicas tuvisteis que pasar? ¿Hubo control médico durante la expedición?

R. Un entrenador personal me orientó durante todo el proceso, y me recomendó todas las pruebas médicas necesarias para conocer si realmente estaba en buena forma. Hice pruebas de resistencia con intercambio de gases, analíticas y seguí una dieta que me permitió ser capaz de aguantar el esfuerzo físico. También me supervisó el neurólogo que hace el seguimiento de mi enfermedad. Todas las pruebas tuvieron un resultado muy positivo, ¡creo que toda mi energía e ilusión influyeron mucho en esto!

P. Lori Schneider fue la primera persona con EM que consiguió coronar la cima del Everest. ¿Qué es lo que te transmite su lema «Piensa en grande y cree en lo increíble»?

R. Ese día en Stuttgart, cuando oí su historia y pronunció esa frase, algo se despertó dentro de mí. Creo que por fin escuché la frase que resumía mis sentimientos y que llevaba cinco años sin entender. Aquellas palabras describen mi estilo de vida, mi manera de enfrentarme a todo lo que se me pone por delante, de la misma manera que Lori lo hace. Para mí, hasta hace un año, llegar a los 5.892 metros era algo increíble y ahora… es una realidad.

P. A los diecisiete años te diagnosticaron esclerosis múltiple. ¿Cómo se afronta la lucha diaria contra esta enfermedad?

R. Creo que cada uno debe buscar su lucha personal. He ido encontrando poco a poco mi camino, asumiendo cada uno de mis miedos, enfrentándome a ellos, buscando un camino alternativo y tanteando el terreno para después lanzarme a caminar.

Cada día tengo el recuerdo de la enfermedad, que es algo que no se desvanecerá y que irá conmigo siempre. Pero ahora la entiendo mejor, ya no me angustia tanto porque sé que todo lo que puedo hacer a partir de ahora es mucho más de lo que pude hacer en el pasado, y es que cuando pensaba en el pasado no avanzaba.

Ahora sólo pienso en avanzar, en intentarlo todo dejando a un lado el miedo, en confiar en mis posibilidades por encima de mis limitaciones. Pienso que esta es mi lucha. Me cuesta, pero tiene su recompensa.

Fuente de información:

Inés Grau: 'Escalant el Kilimanjaro he superat les meves pors'. Emissor. Informatiu de la FEM. [acceso 20 de noviembre de 2012]. Disponible en http://continguts.fem.es/Webs/www.fem.es/Files/file/revista-emisor/emissor-35-ca.pdf

- ¿Qué vida llevaba antes del diagnóstico de esclerosis múltiple?

-Trabajaba un mínimo de 11 horas al día en la empresa de mis padres, que era una empresa de manipulados de plástico, salía de fiesta, no paraba nunca. Estaba muy acostumbrada a un ritmo de vida frenético y a trabajar bajo presión. Cuando subía el trabajo, si era necesario trabajar por la noche, yo lo hacía; si se tenía que trabajar los fines de semana, yo trabajaba.

-¿Y ahora qué vida lleva?

-Muy tranquilla. Intento hacerlo todo lo más tranquilo posible. Ahora noto mucho el agotamiento y durante el día intento hacer paradas para descansar. Hago una cosa y reposo. Si mis amigas quedan para tomarse una cerveza y estoy cansada, no voy. O voy a tomar la cerveza y vuelvo a casa sin alargar la noche porque no puedo. Intento no ponerme nerviosa, no alterarme. Y sobre todo, miro hacia el futuro más inmediato.

-Qué cambio.

-Es un cambio que me cuesta mucho pero debo hacerlo. En rehabilitación ya me dijeron que tenía que cambiar y también me lo ha dicho la psicóloga. Me cuesta muchísimo pero me esfuerzo a hacerlo. También me ayuda mucho mi novio porque él es muy tranquilo y siempre ha estado a mi lado.

-¿Cuándo la diagnosticaron ya estaba con él?

-Sí, hacía 6 meses. Cuando me ingresaron estuvo conmigo, cuando tuve un brote, tras año y medio, que confirmó el diagnóstico que ya me habían hecho en el hospital, también estaba. Siempre ha estado conmigo, a pesar del desconocimiento y del miedo.

-¿Y el resto de la familia?

-No se lo tomaron demasiado bien y además, hay mucha ignorancia sobre esta enfermedad. Ahora intentan informarse sobre ella pero no han tenido en cuenta que quien mejor les puede informar soy yo, que la sufro. En general, hay desinformación. Yo misma pensaba que mi cansancio se debía al hecho de que estoy gordita y no sabía que era un síntoma de la enfermedad. Es más, recuerdo de jovencita, durante los años 90, ver carteles del "Mulla't" cuando iba al instituto y que me preguntaba ¿qué debe ser esto? Ahora lo sé.

-¿Cuándo dejó de trabajar?

-Lo dejé un par de meses después del diagnóstico. A mí la enfermedad me costó bastante de asimilar pero a mi familia les costó todavía más. Tuvimos un enfado en el trabajo y lo dejé. A partir de entonces iba haciendo algún trabajo pero como mi novio tenía empleo fijo no me preocupaba en exceso. Un mes antes de que me diagnosticaran nos habíamos comprado un puso e intentábamos aguantar. Monté una tienda de venta de chucherías para intentarme ganar la vida. Era una tienda tranquilita, que no me suponía demasiado esfuerzo. Era pequeña pero empezó la crisis y el chico de la obra que venía a comprar los viernes y se gastaba 30 euros en chucherías para su mujer y sus hijos pasó a gastarse un euro al mes. Tuve que cerrar. A la vez, la empresa donde trabajaba mi novio quebró y empezaron los mayores problemas.

- ¿Y qué hizo?

-Encerrarme en casa como un huevo durante mucho tiempo. No quería salir, no quería hacer nada. El año 2009 el banco se quedó nuestro piso porque no lo podíamos pagar y no encontraba ninguna salida. Nos buscamos un piso de alquiler con dos amigos, que es donde estamos ahora.

-¿Cuántos son?

-Somos 4 personas y 3 gatos.

-¿Está bien allí?

-Siempre se puede estar mejor. Yo estoy muy acostumbrada a compartir porque, cuando era pequeña, en casa éramos 7. Estoy tranquila, estoy bien y el barrio donde vivimos nos gusta mucho.

-¿Y el trabajo?

-Cuando me encerré en casa tengo que decir que también dejé de visitar el hospital.

-¿Y entonces?

-No paraba de tener brotes y cada tres meses estaba en el hospital y me iban cambiando los tratamientos. Tuve una gran sensación de desamparo y por eso también estaba encerrada en casa. Cambié de neurólogo y una amiga me convenció para pedir una pensión porque tenía discapacidad. Para cobrar esta pensión me hacían un seguimiento porque querían ver que estaba buscando empleo de verdad. Pocos meses después entré a trabajar en un Centro Especial de Trabajo limpiando unas oficinas.

-Y le fue bien.

-Al principio sí y al final ya no. Cogí la baja pero estuve pocos meses. Después empecé a trabajar en el Centro Especial de Trabajo impulsado por la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM-CET). De hecho, estaba haciendo un curso en el Grupo de inserción laboral y ya no lo pude terminar porque empecé a trabajar en el FEM-CET haciendo encuestas.

-¿Le gustaría volver a trabajar en una empresa no protegida.

-No. No me quiero mover del FEM-CET. Tengo una discapacidad absoluta que me permite trabajar media jornada y un entorno protegido me va muy bien.

-¿Cómo se siente en el trabajo.

-Estoy mucho más animada y motivada. Veo que las cosas se hacen bien. No se me exige nada que me haga sentir impotente, tareas que yo no puedo realizar. Y además, me gusta el respeto que todo el mundo tiene y que todos se conozcan.

-¿Cómo se toma ahora la enfermedad.

Me la tomo bien. No tengo otra opción. Cada día hay un día nuevo y se debe seguir adelante y buscar soluciones y a veces tardas más pero acabas encontrándolas.

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