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Yo también tengo la EM

Fàtima Bourbiga: 'Daría todo lo que tengo por recuperar la salud'

 

FEM - 17/05/2016     Comentar

Fàtima Bourbiga nació en Marruecos hace 45 años, pero se ha pasado toda la vida en Barcelona. Diagnosticada hace menos de un año, la enfermedad ha sido agresiva con ella. En esta entrevista explica que a lo largo de su vida siempre ha intentado dar más que recibir y que ahora lo daría todo.

-¿Cuándo le diagnosticaron?

-Hace un año y tres meses y hasta ahora ha sido una pesadilla porque en un año he tenido 7 brotes. Cuando me diagnosticaron me dijeron que haría vida normal pero normal para mí es estar todo el día en el hospital porque tengo muchos brotes. Voy tanto que ya conozco a todo el mundo y en casa hacemos bromas y digo que me voy unos días al hotel.

-¿Qué le supone el diagnóstico?

-La esclerosis múltiple para mí es un mundo nuevo. Me siento como un bebé al que han puesto a andar y todavía no sabe.

-¿Qué ha aprendido en este mundo nuevo?

-Que no puedo aguantar el calor, también he descubierto la fatiga. Poco a poco voy descubriendo cosas. Suerte que hay asociaciones de pacientes y pienso que esta es mi gente.

-¿Cómo lo descubre?

-He estado haciendo rehabilitación en el Instituto Guttmann y en el Cemcat (Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya). En Guttmann había algunas personas con esclerosis múltiple, pero pocas. En cambio, en el Cemcat me doy cuenta de que hay muchas personas que tienen lo mismo que yo y que me entienden cuando les cuento lo que me ha pasado porque a ellas también les pasa. De repente me siento en el mismo planeta que otra gente.

-¿Cómo fue su diagnóstico?

-Tenía hormigueo en las piernas. Interpreté que era la sauna del gimnasio porque después de la sauna me ponía mucho hielo en las piernas. Pensé que quizás tenía un problema de huesos. Sin saberlo, estaba atacando directamente a la enfermedad porque después de la sauna me iba al jacuzzi y, claro, me encontraba mal.

-Por lo tanto, ¿usted antes de la enfermedad iba al gimnasio y se mantenía activa?

-Sí, iba al gimnasio y a la piscina. Era una persona sana 100%.

-¿Y fue al médico?

-No. Yo nunca iba al médico, yo era mi propia "médica". Fui cuando tuve a mis hijos, pero hasta ahora siempre había estado bien. Un día estaba trabajando, porque yo trabajaba en el servicio doméstico, y de repente era como tener una carga de 50 quilos de la rodilla para abajo. Y tenía hormigueo. Cogí un taxi y fui al Hospital Clínic. Yo sabía que alguna cosa en mí no funcionaba.

-¿Y entonces?

-Los médicos me vieron y me ingresaron. No me asusté. Yo continuaba pensando que tenía alguna cosa de los huesos. Me fueron haciendo pruebas y me dijeron que tenía inflamación de médula. Mientras estaba en el hospital, lo que inicialmente me pasó de rodillas para abajo, esta falta de tacto, este hormigueo, la carga me fue subiendo por todo el cuerpo. Estuve en el hospital 20 días y al cabo de un mes me diagnosticaron esclerosis múltiple.

-¿Cómo se lo tomó?

-No sabía qué era. No había oído nunca esta palabra. Y en cambio ahora, la palabra esclerosis múltiple sale muy fácilmente de mi boca.

-¿Y qué es?

-Yo no le llamo esclerosis múltiple, yo digo que tengo un alien que ocupa mi cuerpo. Le he puesto un nombre a la enfermedad.

-Tiene dos hijos. ¿Cómo se lo han tomado?

-Mis hijos ya son mayores, tienen 18 y 22 años y lo llevan bien, pero la enfermedad ha sido un tsunami que ha afectado a toda mi familia. Para mí ha sido duro, pero también para mis hijos, para mi marido, que ha sufrido mucho, para mis padres, que han venido de Marruecos y que pasan temporadas conmigo. La verdad es que yo no puedo trabajar.

-¿Cómo convive con todo esto?

-He cambiado mucho. Ahora valoro mucho las cosas. Valoro mi espacio, mi cuerpo, mi salud. De todo esto, antes no era consciente. Antes era una leona sin miedo a nada y ahora soy un gatito. La fatiga me mata. En la vida he hecho de todo, he trabajado en cines, de camarera… Ahora no me sentiría capaz. Me han dado una pensión de 200 euros después de haber cotizado 10 años. ¿Qué hago con 200 euros?

-¿Y qué ha hecho?

-Yo soy más de dar que de recibir. Toda mi vida he dado. He hecho de voluntaria en Sant Joan de Déu y he ayudado a todo el mundo que me lo ha pedido, pero ahora necesito que estén a mi lado. Ahora daría todo lo que tengo por recuperar la salud.

-Está en un ensayo clínico.

-Sí, porque quiero que encuentren algún tratamiento que me vaya bien porque hasta ahora aún no se ha encontrado el mío.

-¿Cómo es su día a día?

-No estoy nunca en casa. He estado en el ensayo clínico y en circunstancias normales hago rehabilitación en Guttmann o en el Cemcat.

-¿La rehabilitación le va bien?

-Noto que me hace coger fuerzas en las piernas. Tengo la pierna izquierda muy mal y también me va bien porque recibo soporte psicológico y no estoy sola en casa.

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