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Yo también tengo la EM

Francesca Rauchi: “Tuve un brote muy fuerte y cuando empezaba a pensar en volver al trabajo, me despidieron”

 

18/01/2019     Comentar
Francesca Rauchi

Intentó quedarse embarazada cuando, sin la medicación, tuvo muchos brotes. Paralelamente se rompió su relación de pareja y la esclerosis múltiple la dejó en silla de ruedas. Mientras se recuperaba, la despidieron. Esta italiana de 37 años ha superado todos estos obstáculos y llega a la entrevista en patinete.

- ¿Cuándo te diagnosticaron?

- En 2012, aunque en 2008 tuve mi primer episodio. Veía borroso con un punto en el campo visual, así que fui al oculista y me pidió pruebas para ver si tenía esclerosis múltiple, pero salió que no. Me hicieron una resonancia y no me encontraron nada. Entonces estaba a punto de irme de Italia, ya tenía el billete para venir a vivir aquí.

- ¿Te quedaste tranquila cuando descartaron la enfermedad?

- Sí, pero sin entender qué me había pasado. Me recuperé de la vista aunque tuve alguna recaída. Después, con el tiempo, entendí cosas. Por ejemplo, en 2008 no solo tenía problemas de visión sino que también iba con más frecuencia al baño a orinar, pero entonces no era consciente. Pensé que bebía más agua.

- ¿Qué pasó en 2012?

- Un día estaba sola en la ducha. El agua me caía y sentía un hormigueo del cuello hacia abajo. Fui a urgencias. Me mandaron a casa. Fui a hacer una sesión de acupuntura y allí la doctora me dijo que no me trataría hasta que no fuera a un neurólogo. Volví a urgencias y a partir de aquí me diagnosticaron.

- ¿Cómo es un diagnóstico de EM en un país extranjero sin los padres ni tu red habitual?

- Es complicado, aunque siempre he tenido amigos que han estado cerca. 2018 ha sido un año duro para mí y mi madre pudo venir unos días para ayudarme. Por un lado, vivir el diagnóstico lejos de casa es difícil. Por el otro, aprendes a pedir ayuda, cosa que yo antes no sabía hacer. También he aprendido a organizarme mejor. Debo decir que el año pasado estuve tan mal que me replanteé volver a casa. Sin embargo, cuando me he sentido mejor no he vuelto porque ahora mi vida está aquí.

Vivir el diagnóstico lejos de casa es difícil. Aprendes a pedir ayuda, cosa que yo antes no sabía hacer. También he aprendido a organizarme mejor

- ¿Por qué viniste a Barcelona?

- En realidad fui a Madrid e iba por trabajo, pero al final encontré trabajo en Barcelona.

- ¿A qué te dedicabas?

- Cuando me diagnosticaron trabajaba en cooperación internacional y con el diagnóstico me asusté y dejé el trabajo. Entonces viajaba a América Latina con frecuencia y me entró miedo.

- ¿No te veías capaz de continuar?

- Sí. Intenté cambiar de sector. Me puse a estudiar Antropología Visual porque me interesaba mucho todo lo relacionado con lo audiovisual y la fotografía. Monté un colectivo con otras mujeres y una productora. Pero no fue fácil y volví al mundo de la cooperación, pero ahora a la cooperación europea. Así estuve trabajando durante 4 años hasta el año pasado, que tuve muchos brotes en un año.

Cuando me diagnosticaron trabajaba en cooperación internacional y con el diagnóstico me asusté y dejé el trabajo

- ¿Qué pasó?

- Dejé la medicación, no tomé una rápida decisión con el nuevo tratamiento y tuve un brote muy fuerte. Fue entonces que, cuando estaba de baja, me despidieron.

 

- ¿Cómo fue?

- Fue muy fuerte, sobre todo porque yo trabajaba en proyectos de inserción laboral para personas con discapacidad física e intelectual en una empresa de formación en el sector sociosanitario.

- ¿Cómo lo viviste?

- En la práctica me hicieron un favor, pese a que en aquel momento no lo viví así, sino que fue un trauma para mí.

Mientras estaba de baja me despidieron. Fue muy fuerte pero me hicieron un favor porque mi trabajo requería viajar y trabajar 12 horas al día, un ritmo que ya no aguanto

- ¿Qué quieres decir?

- Tuve un brote muy fuerte y acabé ensilla de ruedas y, después, cuando empezaba a recuperarme y empezaba a pensar en volver al trabajo, me despidieron. En el fondo me hicieron un favor porque mi trabajo requería viajar y puedo hacerlo. Lo que no puedo hacer es viajar y trabajar 12 horas al día porque no aguanto el ritmo.

- ¿Cómo acabaste en silla de ruedas?

- Había dejado la medicación porque me quería quedar embarazada y en dos meses tuve un brote. Al principio no fue muy fuerte, pero después tuve otros más fuertes. Durante los episodios se rompió mi relación de pareja y me ofrecieron otro tratamiento. Sin embargo, mientras esperaba el tratamiento nuevo mi condición empeoró tanto que fui en silla de ruedas porque ya no podía caminar.

- ¿Cómo te lo tomaste?

- Desde el momento del diagnóstico siempre tienes miedo de acabar en una silla de ruedas y cuando acabas en ella es una liberación porque me di cuenta de cómo es la enfermedad. Estar en una silla de ruedas no quiere decir quedarse siempre en silla de ruedas, y así fue para mí. Cuando vas en silla de ruedas dejas de pensar en todas las paranoias que tenías antes, cuando no vas en ella, y simplemente empiezas a organizarte. Te entra un sentido práctico de la existencia porque debes seguir haciendo cosas. Fue una experiencia positiva. El tratamiento me fue bien y ya no necesito la silla pese a que el brote me ha cambiado la vida.

Estar en una silla de ruedas no quiere decir quedarse siempre en silla de ruedas, y así fue para mí. El tratamiento me fue bien y ya no necesito la silla, aunque el brote me ha cambiado la vida

- ¿Qué has cambiado para adaptarte?

- Ahora tengo una incapacidad permanente. Me había aferrado a un trabajo que me agotaba mucho y no me satisfacía porque era el que me hacía sentir que era una persona no enferma y podía fingir que estaba bien. La primera reorganización después de los brotes del año pasado fue asumir que tengo una enfermedad y que hay cosas que no pueden seguir como antes.

- Has pasado de ir en silla de ruedas a ir en patinete.

- El patinete me lo compré para ir al trabajo porque no podía caminar, pero sí podía ir en patinete. En aquel momento era una locura. Estaba mal, no debería haber salido de casa. Ahora, ya recuperada, no tengo problemas para ir en patinete.

Francesca Rauchi tiene un blog en el que habla de su día a día con esclerosis múltiple. Puedes consultarlo en este enlace.

8 comentarios

  1. Ivonne, a las 23.01.2019
    Aún sigues en silla de ruedas? Cómo estás ahora? Tu pareja te rompió por la Esclerosis? Ese es uno de mis miedos...ESTO NO ES PARA CUALQUIERA
  2. Carlos Augusto Herrera Durán, a las 24.01.2019
    Yo tengo EM diagnosticada en 1989, trabaje durante 35 años y hace dos años y medio estoy en mi casa pensionado por invalidez. El stress del trabajo atrae los brotes, lo he podido comprobar, hoy en día estoy más tranquilo aunque poco puedo caminar. La tranquilidad es esencial para sobrellevar bien la enfermedad y que no haga mucho daño.
  3. Jesus Bernardo Mijares Montes, a las 25.01.2019
    da tristeza saberse enfermo de esclerosis múltiple
  4. JESUS BERNARDO MIJARES MONTESA, a las 25.01.2019
    me impactó saberme afectado por la ELA, pero me dio lugar a sacar fuerzas de flaqueza.
  5. M Carme Rosinés, a las 28.01.2019
    Una dona valenta, sobretot després de llegir el seu blog. Molts ànims i molta força i endavant Francesca! Una forta abraçada!
  6. Oriol, a las 28.01.2019
    Sort que l’acupunturista (que no crec q doctora també alhora) et va dir q que no et tractaria fins que no anés a un neuròleg.
  7. Andrea, a las 20.02.2019
    Mi madre es afectada de Esclerosis Multiple, estoy en el ultimo curso de enfermeria y mi trabajo fin de grado voy ha hacerlo sobre E.M. por favor me gustaria me enviaran las ultimas publicaciones
  8. Gilary, a las 15.05.2019
    Hola tengo esclerosis múltiple diagnosticada hace 4 años. Tres recaídas. Pero ninguna lesión permanente, cada día transcurre de una manera diferente de pronto con mucha energía para hacer todo. Otros un poco cansada, fatiga, pero con muchas ganas de ejercer mi profesión. Psicología. Madre. Esposa y en casa. Pienso que debe haber más inclousión laboral sin importar el diagnóstico. Fortalecer este camino. Capacitación y más estudios avanzados. Seguir desempeñandonos en todo sin importar el diagnóstico. Veo la vida con alegría y con mucho entusiasmo. Proyectos. Ideas. Planes. Para continuar con mi vida mi familia y felicidad. Así debería ver el mundo a quienes tenemos estos diagnósticos somos profesionales. Seres humanos llenos de capacidades y sin duda con muchas ganas de oportunidades de demostrar e talento y capacidades que tenemos. Más apoyo en las dificultades que como a cualquier ser humano se nos presentan. ¿Quien dice que estar sano es no tener un diagnóstico? No todos pueden vivirlo y aprender que de cada situación se aprende y se vive y somos capaz de continuar nuestro camino.

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