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Yo también tengo la EM

Ingrid Vila: 'Me motivo cada día al despertarme. Si no, muchos días no me levantaría'

 

FEM - 19/09/2013     Comentar

Íngrid Vila es de Barcelona y tiene 30 años. Maquilladora y asesora de imagen, trabaja en una tienda donde vende productos de belleza. La esclerosis múltiple ha obligado a esta joven a reorientar su carrera profesional. Vila explica cómo las personas con EM tienen cada día una doble lucha: la del trabajo y la de la enfermedad.

¿Qué estudió?

Estudié hace ya muchos años, quizás 13 o más. Cursé imagen personal y decorativa: masajes, tratamientos faciales, imagen personal, manos y pies y, en definitiva, todo lo que tiene que ver con la estética. Cuando terminé, encontré trabajo en un salón de belleza.

¿Qué hacía allí?

Había dos cabinas de estética y yo dirigía una de ellas. Trabajé muchos años allí.

¿Por qué lo dejó?

Hacía tiempo que no me encontraba bien y un día se lo comenté a una clienta, que era doctora en el Hospital Clínic de Barcelona. Le expliqué que tenía las piernas dormidas y que este adormecimiento se empezaba a extender por todo el cuerpo. Le dije que iría a la mutua laboral para que me miraran. Yo entonces creía que se trataba de un pinzamiento muy grande. La clienta me recomendó que fuera directamente al hospital a hacerme una radiografía.

¿Qué pasó entonces?

Fui al Hospital Clínic. Entré y ya no salí. Estuve cinco días ingresada y la vida me cambió por completo. Llegué en moto y, cuando salí, ya no tenía moto. Cuando me visitó el neurólogo, descubrimos que ya había sufrido un brote anterior, a los 25 años, pero que no se me había detectado. Cuando tuve el primer brote, fui a la mutua pero pensaron que se trataba de un pinzamiento agravado por un masaje mal hecho. El primer brote me había afectado a las manos, los brazos y el tronco, pero el segundo me afectó también a las piernas.

¿Cuántos años tenía?

27 años.

¿Qué ocurrió cuando le diagnosticaron la enfermedad?

Cuando me dieron la noticia, yo no sabía qué era la esclerosis múltiple. Primero pensé que me esperaba una vida muy difícil, aunque después no ha sido así. Al cabo de un tiempo fui a la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y me dieron información. Me orientaron, porque yo estaba muy perdida y, además, no llevaba nada bien estar de baja.

¿Estar de baja?

Estar de baja ha sido lo peor de todo el proceso. Nunca antes había cogido una baja. Aún recuerdo que, después de salir del hospital, fui al médico de cabecera y le pregunté si me daría el alta en un mes. El médico me contestó que cuando fuera capaz de entrar y salir de la consulta a pie por mí misma me daría el alta. Estuve un año y medio de baja y lo llevé muy mal. Cuando conocí la FEM, la psicóloga me ayudó mucho.

¿Por qué le costó tanto el hecho de estar de baja?

Porque yo había vivido para mi trabajo y el trabajo era mi vida. Estar de baja fue lo más duro porque a la vez iba asimilando la enfermedad. Creo que al cabo de un año ya la había asimilado y ya estaba bastante bien. El problema es que mi trabajo anterior me ocupaba 10 horas al día y requería mucho esfuerzo físico. En cambio, ahora la mano izquierda no me funciona correctamente y no puedo seguir haciendo masajes ni realizando mucho del trabajo que hacía antes.

¿Qué hizo entonces?

Con la psicóloga estuvimos trabajando todo este proceso. Tenía que luchar por mí. Hice un cambio de planteamiento de vida; a partir de entonces trabajaría, pero lo primero era yo.

¿Y buscó trabajo?

Sí. En la FEM me ayudaron. Primero, hice un curso de marketing y luego empecé a ir a un servicio que tiene la Fundación llamado Club Empleo. Allí buscaba trabajo y enviaba currículos en función de mi perfil. Un día, desde casa, vi que se buscaban dependientas para una tienda de maquillaje. Posteriormente, me hicieron entrevistas y entré a trabajar.

¿Es un trabajo que puede hacer?

De momento sí. Aunque a veces me esfuerzo demasiado.

¿En el trabajo saben que usted tiene EM?

Sí, estoy contratada por la discapacidad, pero no saben muy bien qué es la esclerosis múltiple. En el fondo, las empresas lo que quieren es desgravar.

Usted ha tenido que reorientar su vida laboral pero ha podido continuar trabajando en el mismo sector...

Sí. He tenido mucha suerte.

¿Piensa que las personas con EM lo tienen muy difícil para encontrar trabajo?

No quiero ofender a nadie, pero desde mi punto de vista, hay personas con EM que no se esfuerzan lo suficiente en buscar trabajo o que simplemente no tienen ganas de buscar.

Es verdad que, ahora mismo, es muy difícil encontrar trabajo para todos, pero parece como si los afectados de EM se cansaran de luchar. La lucha de las personas con EM es doble: luchas contra la enfermedad pero también luchas en el trabajo. Yo he tenido la suerte de que me han contratado, aunque ha influido mi discapacidad, pero igualmente también tengo esas dos luchas diarias.

Tengo días buenos y días malos. Me motivo cada día al despertarme. Si no, muchos días no me levantaría.

¿Ha explicado a sus amigos que tiene la enfermedad?

Sí, a mis amigos y a mi familia. Si no fuera por ellos, yo hoy no estaría aquí. Lo tengo clarísimo.

Usted se acaba de casar. ¿Cómo le explicó la enfermedad a su pareja?

Le llamé por teléfono. Él estaba trabajando y le expliqué que tenía EM. Recuerdo que me dijo: "tienes que vivir la vida, formar una familia y aprovechar todo lo que puedas hasta donde llegues". Yo le comenté que sería una carga y él me dijo que le daba igual. Mi marido es muy luchador y tiene una actitud muy positiva.

¿Qué consejo daría a las personas jóvenes con EM?

Primero de todo, que no piensen en el trabajo en ningún momento. Es fácil de decir y difícil de cumplir, y más cuando tienes responsabilidades como una casa y una hipoteca. Al final, se sale adelante.

Si te asesoran bien y tienes buena gente alrededor, sales adelante. Yo he terminado pensando, incluso, que la esclerosis múltiple ha sido casi un premio para mí porque antes llevaba un tipo de vida que, si no hubiera sido por la enfermedad, podría haber derivado en algo peor.

Soy una persona que se implica demasiado en todo y quiere abarcarlo todo. Antes, casi no pisaba mi casa. Trabajaba todo el día o estaba de viaje. Hacía falta que parara. Era una vida demasiado estresante.

¿Y ahora?

Mi vida ha cambiado en positivo. Llevo una vida más tranquila, a pesar de ser un culo inquieto. Ahora soy capaz de decir basta y de decir que no me encuentro bien, que estoy cansada. He aprendido a tener unas pautas, una disciplina y a conocer más mi cuerpo.

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