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Yo también tengo la EM

Irene Bolea: 'Estoy convencida de que ser científica me ha ayudado a entender la enfermedad'

 

20/03/2017     Comentar
Entrevista Esclerosis Múltiple

Tiene 38 años y fue diagnosticada a los 24 mientras estudiaba Bioquímica. Ha estado realizando investigación en Estados Unidos y desde hace dos años lo hace en la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Explica que el hecho de ser científica la ayuda a entender que todavía hay muchas preguntas sin respuesta.

¿Cómo fue el diagnóstico?

Era por fechas navideñas y estaba estudiando para exámenes cuando perdí la vista del ojo izquierdo y no veía nada, solo sombras. No le di importancia y esperé para ir al oftalmólogo pasado fiestas. Allí me dijeron que probablemente fuera de origen nervioso y que fuera al neurólogo.

¿Le extrañó?

Sí que me extrañó. Pero como justo en aquel momento estaba haciendo un trabajo en la carrera sobre la esclerosis múltiple conocía un poco del tema y pensé que esto tenía mala pinta. Busqué información y, en definitiva, antes de saber el diagnóstico ya me lo imaginaba. No dije nada en casa porque no quería molestar a mis padres.

¿Cómo se tomó el diagnóstico?

Tardé un mes en saber el diagnóstico. Las opciones que habían era el síndrome de Guillain Barré o esclerosis múltiple así que, fuera lo que fuese, sabía que tenía una enfermedad neurodegenerativa y tuve tiempo de hacerme a la idea.

De todos modos, tuve evidentemente mucho miedo y pensaba si podría seguir con mi vida y hasta cuándo la enfermedad me lo permitiría

Un mes después del diagnóstico tuve que irme de Erasmus a Florencia y no pude, pero fui al año siguiente.

¿Pudo seguir estudiando?

Sí. Estuve años sin brotes y cuando aparecieron eran sensitivos y me recuperaba. Por tanto, yo hacía mi vida. Hice la carrera, me fui de Erasmus y comencé una tesis doctoral. Después de la tesis me fui a Estados Unidos a hacer un posdoctorado.

¿Tuvo problemas con la medicación?

Fue una batalla. Te encuentras perfectamente, pero dependes de un tratamiento y no es fácil hacer vida normal. En la farmacia no te dan medicación para más de tres meses. Cuando me fui de Erasmus a Italia era para seis meses y mis padres tuvieron que traérmela. Pero Nueva York está más lejos.

¿Y qué hizo?

Insistiendo conseguí seis meses de medicación, y cuando se me acabó me trajo mi hermana cuando vino de visita.

¿Cuánto tiempo estuvo?

Me fui con mi compañero para ganarnos la vida porque aquí el sector de la investigación estaba más parado y encontrar trabajo era más difícil. No sabíamos cuánto tiempo nos quedaríamos.

¿Cómo le fue?

La primera etapa en Nueva York no me fue bien. El trabajo no fue como esperaba e iba un poco estresada. Además, tuve un brote bastante fuerte pocos meses después de llegar. Pude ir al médico que me dijo que la medicación que tomaba no me hacía nada. En aquel momento hacía ya 10 años que tenía la enfermedad y la medicación que necesitaba era más fuerte. Lo consulté con los médicos de aquí y cambié el tratamiento.

¿Y entonces?

El trabajo era muy estresante, la ciudad está muy bien, pero si tienes esclerosis múltiple y acabas de tener un brote, Nueva York no es una buena ciudad para vivir porque las distancias son muy largas, tienes que caminar mucho y hay escaleras por todos lados. Físicamente era duro. En verano hacía mucho calor y la humedad era horrible. Además, tuvimos un invierno muy frío con temperaturas que llegaron a 20 grados bajo cero y con cinco nevadas. Hasta entonces no supe que las temperaturas extremas me podían afectar tanto.

La primera etapa en Nueva York no me fue bien. El trabajo no fue como esperaba e iba un poco estresada.

¿Y pese a esos inconvenientes se quedó?

Tuve suerte y contacté con el que hoy es mi jefe, que por aquel entonces estaba en Seattle y me ofreció un traslado para trabajar con él. El cambio fue muy bien. Nos entendimos perfectamente, me gustó la ciudad y todo era más tranquilo. Poco tiempo después concedieron a mi jefe un proyecto de investigación en enfermedades mitocondriales de 5 años que nos permitió volver a Barcelona. Y eso hicimos.

¿El hecho de ser científica le ha ayudado con la enfermedad?

Estoy convencida de que me ha ayudado a entender la esclerosis múltiple, aunque debo reconocer que por muchos conocimientos que pueda tener la sufro igualmente. Por ejemplo, cuando tienes problemas de movilidad da lo mismo el trabajo que se hace. Lo único que importa es cómo te afecta y cómo te adaptas.

¿Cómo le ha ayudado a entender la enfermedad?

Entiendo que no se sepa lo suficiente de la enfermedad, que todavía haya muchas preguntas en el aire. Quizá me he ahorrado la fase de preguntarme por qué me pasa a mí, por qué tengo fatiga ahora cuando esta mañana estaba perfectamente o por qué tengo un espasmo. También tengo acceso a bibliografía científica y si tengo dudas que no me resuelve el neurólogo, busco bibliografía sobre la esclerosis múltiple e intento estar un poco al día.

Estoy convencida de que ser científica me ha ayudado a entender la esclerosis múltiple, aunque debo reconocer que por muchos conocimientos que pueda tener la sufro igualmente

Va con bastón. ¿Desde cuándo?

Desde que regresé de Estados Unidos hace unos 2 años. Ahora lo llevo bien, pero me ha costado. Soy una persona muy activa, siempre iba de un lado para otro haciendo muchas cosas. De todos modos, lo que más me ha costado es bajar el ritmo. Me cuesta hacer menos cosas o hacerlas más lentamente porque mi cabeza va a una velocidad y mi cuerpo a otra. Cada día es una adaptación y se debe ser fuerte mentalmente. Ahora mi esfuerzo es conseguir el equilibrio e identificar cuándo pararme antes de que aparezca la fatiga.

Ahora empieza un nuevo tratamiento. ¿Cómo debate los tratamientos con los médicos?

Es complicado. Yo soy muy pesada porque hago muchas preguntas y no todos los médicos las responden. Si no me quedo satisfecha lo busco por mi cuenta. El hecho de tener que escoger un tratamiento me preocupa porque siempre dudas si necesitas aquel tan fuerte o quizá con uno de más suave ja sería suficiente. Por eso soy tan pesada y pido mucha información, para poder tomar una decisión con la que quede convencida.

24 comentarios

  1. Natalia, a las 21.03.2017
    Hola Irene, yo tambien tengo EM y me gustaria tener contacto contigo.
  2. marcel, a las 22.03.2017
    que eres lo mas, y que tengo ganas de verte❤
  3. Mónica, a las 22.03.2017
    Grande Irene!... Admirable!
    1. Irene, a las 22.03.2017
      Muchas gracias Mónica! Sólo he ido adaptándome a las circunstancias, nada que no hagan todas las personas afectadas cada día. Un abrazo
  4. Marian, a las 22.03.2017
    Me a gustado mucho ...ánimo y un abrazo fuerte
    1. Irene, a las 22.03.2017
      Gracias Marian!
  5. Anonimo, a las 22.03.2017
    Alguien me dijo que la vida no es aquello que haces sino desde donde vives lo que haces.... Irene gracias por tu ejemplo de superación y valentía...
    1. Irene, a las 23.03.2017
      gracias Anonimo
    2. Irene, a las 29.03.2017
      Gracias Anonimo!
  6. JOAN, a las 22.03.2017
    Admirable :) endavant, sempre endavant!
    1. Irene, a las 23.03.2017
      Això mateix, Joan! Moltes gràcies
    2. Irene, a las 29.03.2017
      Això mateix JOAN, moltes gràcies!
  7. Mercedes, a las 24.03.2017
    Irene, tu valor, energía y ganas de superación son admirables y un modelo para todos. Adelante
    Mercedes
  8. Sílvia, a las 27.03.2017
    Molt ben explicat. Ànims! Sempre viu el present i el futur ja vindrà.
  9. Fernando Lozano, a las 29.03.2017
    Eres todo un ejemplo de superación.
  10. Anell, a las 29.03.2017
    Gracias por compartirnos tu ejemplo y perseverancia, nos ayuda mucho a todos lo que tenemos Esclerosis Múltiple escuchar un ejemplo como el tuyo. Yo tengo un año con el diagnóstico de la enfermedad y realmente me cuesta mucho trabajo adaptarme a todos los cambios.

    Saludos
  11. Cristina, a las 30.03.2017
    Molt bon exemple de perseverança! M'ha agradat molt l'article! Petons Irene
  12. Celia turbina, a las 30.03.2017
    Felicitats reina per ser una persona tan increible i tan valenta.
    Petons
  13. soledad, a las 01.04.2017
    Hola. A mi hace 2 o 3 años, ya ni me acuerdo, también me diagnosticaron y la verdad es que no es nada fácil para mi. Me siento sola y me da bronca porque yo soy igual que vos. No me puedo quedar quieta. La diferencia es que yo soy peluquera y he notado que hay algunas cosas que no las puedo hacer. Soy muy ansiosa y quiero las cosas ya. No es fácil y me siento muy sola en esta etapa.
  14. gemma gil, a las 25.04.2017
    Hola Irene. No sabia res de la teva malaltia! Que sàpigues que ets una lluitadora i que sempre us recordo. L'entrevista és d'una persona lluitadora, així ho demostres. Segueix així, ets un amor de persona. No deixis de lluitar i molta força.
  15. Carme, a las 28.04.2017
    Hola Irene, moltes gràcies pel teu testimoni. Sóc mare d'un noi de 25 anys que als 24 com tu va tenir dos brots en tres mesos i aviat el diagnòstic. De seguida va començar a prendre Tecfidera i de moment no n'ha tingut més. Fa vida normal com tu, potser fins i tot a massa ritme, però ell està content. No sé si tu ara amb perspectiva, li donaries algun consell per ajudar no ja a evitar, però potser si a prevenir, retardar o disminuir els possibles brots que hagin de venir. T'agrairé qualsevol comentari en qualsevol sentit, també respecte les medicacions, doncs nosaltres no tenim formació en aquest àmbit.
    Els meus millors desitjos pel teu futur personal i professional. Una abraçada.
  16. egs, a las 08.03.2018
    Hola Irene. Me siento totalmente identificada contigo. Soy doctora en biología molecular especializada en neurociencia y cuando me dieron el diagnóstico fue como una broma pesada. Conocer las bases de la enfermedad ayuda, y en mi caso sacar adelante proyectos para conocerla un poco más me motiva un montón. Aunque a veces el exceso de información es demoledor y crea muchas incertidumbres sobre el futuro. Gracias por tu testimonio!!
  17. Judit, a las 13.03.2018
    Irene m’identifico amb tot el que descrius i dius anims, la meva frase és: viu el moment
  18. Armida Balderrama, a las 13.04.2018
    Despues de leer cientos de pacientes tratados exitosamente con el protocolo del Dr. nuerócientífico Cicero Coimbra, en Brasil, no sé si lo hayas considerado, utilicé el traductor por no saber portugués.

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