Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Irene Gordo Moreno: 'Me quiero jubilar a los 67'

 

12/12/2016     Comentar

- ¿Cómo empezó la enfermedad?

- Me levanté una mañana sin sensibilidad en un brazo. Fui al médico y me dijo que cambiara de cojines. Yo lo atribuía inicialmente a la cama, a un esfuerzo que habría hecho. Iba al traumatólogo y me decía que no tenía nada. Un día me resfrié, fui al médico de cabecera y cuando me vio caminar me preguntó si normalmente caminaba de esa manera. Yo le contesté que iba por un resfriado. Pero le expliqué lo que me había pasado, que iba a los médicos y que me decían que no tenía nada.

- ¿Qué pasó entonces?

- En una semana me hicieron la resonancia magnética. Incluso fui al neurólogo.

- Tuvo un brote de sensibilidad. ¿Le duró mucho tiempo?

- Aproximadamente un mes y medio. Era una sensación muy rara. Mi hija mayor tenía entonces un año y no la podía coger.

- ¿Cómo reaccionó cuando la diagnosticaron?

- Al principio no me lo creí. Pensé que era un error en el diagnóstico.

- ¿Se fue haciendo a la idea?

- Tenía una hija de un año, una vida que acababa de empezar. Fue un golpe durísimo. Mi primera reacción fue ¿por qué yo? Tres meses después fui al neurólogo y yo lloraba porque entendía que lo que me pasaba era una desgracia y que me iba a morir. Recuerdo que se me acercó una chica con esclerosis múltiple y que iba en una silla de ruedas. Me preguntó por qué lloraba. Al principio pensé que a ella no le importaba, pero empezamos a hablar y ella hablaba mucho. Yo no la quería escuchar, pero pensé que era muy fuerte que una persona en silla de ruedas lo encontrara todo tan normal y que me estuviera animando a mí, que para entonces no tenía ninguna afectación. Yo podía caminar y podía hacer de todo. Me hizo pensar que yo no tenía nada que ver con ella. Hablar con ella me ayudó.

- ¿Siguió trabajando después del diagnóstico?

- Sí, yo trabajaba en la tienda de la familia y seguí trabajando allí hasta 2009, cuando mi padre se jubiló y cerramos la tienda. Entonces comencé a trabajar en un geriátrico.

- Mientras tanto había tenido una hija.

- Ya había tenido una y como soy muy cabezona, en 2009 quise tener a la pequeña.

- La enfermedad no le impidió continuar con la maternidad.

- Fue un tema que tuve que luchar con mi familia. Mi madre me decía que yo no podría y el médico me dijo que lo hiciera bajo mi responsabilidad. Fue un poco egoísta por mi parte porque no me planteaba que me pasara algo después del parto. Pero todo fue bien.

- ¿Sus hijos aceptan bien la enfermedad?

- La que lo lleva mal es mi hija mayor (15 años). Hasta ahora la he llevado siempre conmigo al médico y nunca ha habido ningún problema. Desde el último brote tuve que coger la muleta, y de la muleta pasé al bastón. Ahora me pregunta mucho si estoy bien. Hasta ahora sabía que yo tenía una enfermedad, pero no veía nada. Y ahora ve el bastón.

- ¿Cómo lleva el hecho de coger un bastón?

- Es muy duro porque si tienes la muleta siempre puedes decir que te has caído, que te has hecho daño en la rodilla o que tienes dolor de espalda. Con el bastón es evidente que algo pasa. Además, solemos pensar que el bastón es para personas mayores que no pueden caminar o que tienen una enfermedad. Coger el bastón fue muy duro, pero al menos el mío es con flores. Ahora ya es parte de mi vida.

- ¿Cómo ha vivido la evolución de la enfermedad desde el diagnóstico hasta ahora?

- Sinceramente, no ha sido todo 'happy flowers'. Tengo momentos en los que lloro, pero la enfermedad es parte de mi vida. O me uno y aprendo a vivir con ella, o nos estaremos siempre matando. Para mí es una compañera porque voy teniendo brotes.

- ¿Cómo vive los avances científicos de la enfermedad?

- No los vivo como una gran esperanza, vivo el día a día. Si me dicen que quieren probar conmigo una medicación y me piden que firme, lo hago porque estoy abierta a todo. No tengo tanta esperanza en la cura como en conseguir que tenga menos brotes de los que tendría sin la medicación, o que los síntomas sean menores.

- Durante estos años también ha vivido la aparición de muchos tratamientos nuevos.

- Sí, y también he visto como al principio decía que tenía esclerosis múltiple, y había mucha desinformación. Ahora se conoce mucho más la enfermedad, hay más conciencia, se sabe más lo que es. Esto también pasa en la medicación. Ahora hay muchos tratamientos, pastillas, infusiones y sigue existiendo el interferón y el copaxone porque son efectivos.

- ¿Cómo conoció la Fundación Esclerosis Múltiple?

- Trabajaba en un geriátrico, pero tuve un brote y me obligaron a coger la baja. Después me propusieron tener reconocida una incapacidad. Tenía 35 años. Me pregunté varias veces qué hacer y dónde podía ir. Me derivaron a la Fundación porque yo quería seguir trabajando. Fui allí y lo primero que me propusieron fue cambiar mi currículum ya que era de dos líneas, la empresa familiar y el geriátrico. Hablamos de cómo hacerlo y me ofrecieron cursos de formación. Empecé un curso de ofimática. Ahora lo he terminado y me han ofrecido hacer un trabajo administrativo.

- ¿Cuánto hace que no trabaja?

- Hace un año y necesito volver al trabajo. Me puse a llorar cuando me dijeron que ya era pensionista, la doctora no entendía nada. Ella me dijo que era un caso extraño porque mucha gente reclama, ya que se les rechaza la pensión. En cambio, yo lloro cuando me la dan. Lo que pasa es que tenía 35, he trabajado toda la vida y necesito trabajar. Necesito depender de mí, no del sistema. Necesito poder decir que me lo he ganado. Yo me quiero jubilar a los 67 años.

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