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Yo también tengo la EM

Joan Farrés: 'Si mi madre lo ha hecho, yo también puedo'

 

FEM - 16/07/2014     Comentar

Joan Farrés tiene 24añosyesclerosismúltiplediagnosticadadesde hace7. Su madretambién sufre EM.En esta entrevista explica cómo su madre y él se tomaron el diagnóstico y cómo viven la enfermedad.

¿Cómo le diagnosticaron?

Me salió una parestesia en la zona de la costilla izquierda y en la parte inferior de las piernas. Me duró una semana y fui a urgencias. Con la parestesia ya había una sospecha, pero me hicieron un TAC y unas pruebas y me diagnosticaron claramente, aunque aún estoy esperando el segundo brote de reconfirmación absoluta.

¿Hasta los 17 años había notado algún síntoma?

No. Mi madre tiene esclerosis múltiple pero yo no había notado nada.

Por lo tanto, cuando a usted le diagnostican, ya sabe perfectamente qué es la enfermedad...

Sí. Yo no recuerdo a mi madre caminando normal. Cuando me diagnostican yo ya conocía la enfermedad. En pocas palabras, mi diagnóstico le supo peor a mi madre que a mí. A mi madre le aseguraron que no sería genético, y de hecho no lo es, pero yo jugaba con más números, y eso a mi madre le hundió. Yo, en cambio, me tomé el diagnóstico con otra actitud.

¿Cómo está su madre?

Va tirando. Tiene un 65% de discapacidad y yo tengo un 42%.

¿El hecho de tener una madre con esclerosis múltiple le ayuda a llevar la enfermedad?

Sí, porque siempre me puedo comparar con ella y decir: "si mi madre lo ha hecho, yo también puedo".

¿Cómo ha afectado la esclerosis múltiple en su proyección laboral?

Cuando me diagnosticaron me estaba sacando el bachillerato y tuve que dejarlo. Hice una prueba de acceso al grado superior y empecé a cursar un grado superior de Telecomunicaciones e Informática. Lo que pasa es que estaba muy enfocado hacia la instalación de antenas y aspectos físicos, y he estado intentando aprender a programar por mi cuenta. Ahora estoy intentando aprender a desarrollar aplicaciones de android para móviles y busco empleo.

¿Qué tipo de empleo busca?

Busco un empleo que no implique una actividad física excesiva. Como máximo aguanto una hora de pie, y si estoy una hora de pie ha terminado mi día. He pasado de 24 horas a una. Por eso busco trabajo más orientado hacia la introducción de datos, teleoperador o trabajo de oficina.

Usted tiene dificultades para caminar pero no lleva bastón...

Sí, soy tozudo. Me niego. Pienso que lo llevaré cuando no pueda más. Mientras tanto, hago rehabilitación en Sabadell y, aunque acabo muy cansado, pienso que me ayuda mucho y me va muy bien.

¿Y la investigación? ¿Cómo la ve?

Siempre digo que voy a morir con la esclerosis múltiple curada, y si no es así, faltará poco tiempo para hallar su curación. Porque es verdad que se están haciendo muchas cosas y también hay mucha investigación con otras enfermedades neurológicas de las que seguro que hay aspectos que se pueden aprovechar.

¿Ha explicado que tiene esclerosis múltiple en su entorno?

Sí. Yo creo que mi entorno está más informado que yo. Por ejemplo, cuando se hace la campaña Una Manzana para la Vida yo nunca sé qué día es, y tengo un par de amigos que me dicen "hoy tenemos que ir a comprar manzanas para la esclerosis múltiple que es el día de la campaña", y yo pienso "¡pues qué bien!". En cambio, del Mójate sí que siempre sé qué día es.

¿Cómo vive el Mójate?

Me gusta mucho y hago campaña para que la gente vaya. Yo no voy porque para mí supone pasar calor. Probablemente no estaré bronceado nunca más. Me puse moreno por última vez hace 7 años.

Usted ha formado parte del consejo de jóvenes de Sabadell.

Sí. Ahora lo estoy dejando. Al principio teníamos un local muy grande de 600 metros cuadrados, y los jóvenes organizábamos los horarios: el ocio y los talleres durante la semana. Más adelante, incidíamos también en las funciones del consejo local de juventud. El consejo de jóvenes incide en las políticas de juventud de la ciudad. Ahora estoy menos implicado, pero sigo pasando por el local y mantengo el contacto.

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