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Yo también tengo la EM

Joaquín Romero: 'Pensamos que por ir en silla de ruedas la gente nos va a señalar. ¿Y qué más da?'

 

FEM - 10/03/2014     Comentar

Joaquín Romero, de 46 años, lleva más años viviendo con esclerosis múltiple que sin ella. En silla de ruedas y muy dependiente, cada mañana trabaja unas horas en una empresa de productos y servicios relacionados con la discapacidad que creó junto a sus hermanos. En esta entrevista, Joaquín explica las estrategias que sigue para enfrentarse a los obstáculos que van apareciendo en el día a día.

¿Cuándo le diagnosticaron esclerosis múltiple?

Durante los años 1990-1991. Tenía 22 años y estaba jugando a fútbol. Más de la mitad de mi vida la he pasado con esclerosis múltiple.

¿Qué notó jugando a fútbol?

Noté falta de coordinación en las piernas y un hormigueo extraño. Veía borroso y doble y me costaba enfocar la imagen. Aquello fue lo que me advirtió que debía ir al médico.

¿Era delantero?

No, era defensa izquierdo y, además, bastante normalito. Yo, entonces, pensaba que era mejor, pero estando enfermo, me di cuenta que era del montón.

¿Cuánto tardaron en diagnosticarle EM?

Después de un año de pruebas, el médico me dijo que tenía esclerosis múltiple. Yo ignoraba completamente lo que era la enfermedad, hasta el punto que le dije al médico que me diera unas pastillas para curarme y me iba. El doctor me explicó que se trataba de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa. Fue entonces cuando me di cuenta de que esto iba a durar mucho tiempo.

¿Cómo se lo tomó?

Afortunadamente y por ‘culpa' de mis padres, me lo tomé bien. Ellos, desde pequeño, me habían enseñado que mi paso por la Tierra era breve y que debía ganarme el cielo. Esto, aprendido de forma inocente de pequeño, me ayudó luego y ha sido la gasolina que ha movido mi vida. Antes lo veía como lo decían mis padres; ahora lo veo como el combustible que me ha permitido ser capaz de tirar adelante durante 24 años.

Entonces, ¿la religión le ayuda?

Mucho. De hecho me cuesta concebir el dolor desde otro punto de vista; la esclerosis múltiple sin Dios en mi vida sería insufrible.

Hace 24 años, jugaba a fútbol y hoy me recibe en silla de ruedas...

Sí, debe hacer unos 20 años que voy en silla de ruedas.

La progresión de su enfermedad fue muy rápida.

Sí. Después de empezar a tropezar a menudo, me di cuenta que podía acabar lesionándome. Primero fui con muleta y después con silla. La primera vez que fui en silla fue horroroso. Fue en el funeral de un amigo y nunca nadie me había visto antes en silla de ruedas. Un amigo me llevó en coche con la silla manual de su madre doblada. La idea era que, si no podía caminar, la utilizase. Al salir del coche, vi que no podía andar y tuve que utilizar la silla de ruedas.

¿Y?

Fue cuando me di cuenta que no era para tanto. Existe una barrera psicológica importante. Pensamos que por ir en silla de ruedas la gente nos va a señalar. ¿Y qué más da? Además, es todo lo contrario. La gente, cuando ve a alguien en silla de ruedas, está más pendiente.

¿Nota sensibilidad social cuando va por la calle en silla de ruedas?

Sí, mucha. Nunca me he encontrado con ninguna persona que se negara a ayudarme. Además, Barcelona está muy bien adaptada. Una vez fui a un espacio público donde había tres peldaños y no era accesible para mí. Pedí si me podían recoger el documento, pero no era posible. Rápidamente, vino un vecino que había visto la situación y se sintió indignado. A continuación, se fueron acercando otros vecinos indignados y, entre todos, me levantaron y me entraron a cuestas.

Usted siempre habla de algunos aparatos que le ayudan mucho en su día a día.

Yo no imaginaba que, después de tantos años de esclerosis múltiple, por fin descubrieran dos cosas que me han sido de gran utilidad. Una de ellas es una cama que por la noche me mece automáticamente. En mi caso, las noches empezaban a convertirse en un pequeño infierno y empezaba a tener llagas. El otro descubrimiento es esta silla -la silla sobre la que está-, que me pone de pie. Con la cama y esta silla he conseguido que las llagas desaparezcan.

¿Otras personas con esclerosis múltiple pueden conseguir una silla o una cama como estas?

Claro. Tienen que hablar con el especialista. Con la supervisión del médico, los dos aparatos me entraron por la Seguridad Social. Es verdad que tuve que adelantar el dinero, pero luego me lo pagaron todo.

¿Y la grúa?

La grúa del techo es la base. Si me pidieran elegir un elemento de los tres (grúa, cama o silla) me quedaría con la grúa, ya que gracias a ella puedo salir de la cama y evitar sobreesfuerzos a los cuidadores.

¿Usted dispone de un cuidador?

Sí, tengo uno por la noche y otro al mediodía.

¿Qué nivel de autonomía tiene?

Hace años, tenía un 94 % de discapacidad. Ahora prefiero no mirarlo. Soy totalmente dependiente. Aquí viene la segunda parte de mis descubrimientos: antes había muchos alimentos que no podía comer y un día mi cuidador me propuso triturar la comida. Al principio no me gustaba la idea, pero cuando lo probé… El aspecto es distinto, pero el gusto es el mismo. Me ayuda observar los platos de las otras personas que comen o cenan conmigo; de esta manera, puedo imaginarme que estoy comiendo lo mismo.

Un día, como mi madre es de Menorca, mi cuidador diseñó un plato de comida que integraba primer plato, segundo y postre en uno solo y simulaba la arena y el mar. Aquello entraba por la vista. En la práctica, se trataba de comida triturada, pero yo como por la vista y la presentación es muy importante. Incluso contacté con la Fundación Alicia, que están especializados en este tema, y les transmití mi gran descubrimiento y los problemas que tenemos algunas personas con esclerosis múltiple en este sentido.

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