Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Jordi López: 'El futuro me da miedo'.

 

FEM - 10/07/2015     Comentar

Tiene 44 años y le diagnosticaron esclerosis múltiple cuando tenía 41. Toda la vida ha trabajado en charcuterías pero la enfermedad no le ha impedido continuar con su empleo. En la entrevista explica cómo convive con la esclerosis múltiple, las cosas que le ayudan y las que le dan miedo.

-Usted trabaja en una charcutería.

-Sí, hace ya dos años y dos meses que trabajo en ella y la verdad es que allí me siento muy bien. El inconveniente es que no hay aire acondicionado y hace mucho calor; este verano lo estoy llevando mal.

-¿Ha explicado que tiene esclerosis múltiple en su trabajo?

-Sí, de hecho tengo un contrato que tiene en cuenta mi 39% de discapacidad.

-¿Puede continuar realizando su trabajo sin problemas?

-Lo aguanto bien, aunque al final del día estoy hecho polvo. Si una persona sana ya acaba cansada, yo todavía más. Son 6 horas de pie y además hay mucho trabajo. Por lo demás, lo llevo bien. Siempre digo que mientras pueda levantarme lo seguiré haciendo.

-¿Entonces?

-Por las mañanas me levanto, muevo todo el cuerpo y pienso: "mira, un dia más".

-¿Cuánto tiempo hace que le diagnosticaron EM?

-El año 2011 fui a urgencias porque no veía bien. Primero había ido al oculista pensando que necesitaba gafas. El oculista me dijo que no tenía miopía y me recomendó que fuera a urgencias. Allí me hicieron pruebas; una resonancia. Yo lo asociaba todo a la vista y, un día antes de pasar por el tribunal médico, me llamó mi neurólogo y me explicó lo que tenía.

-Le dio la noticia.

-Yo todavía no sabía qué estaba pasando. El médico me preguntó si sabía lo que era la esclerosis múltiple. Le dije que creía que era una enfermedad de los huesos y entonces me habló del sistema nervioso central. No entendía nada y, cuando salí, todo me se me vino encima. El neurólogo enseguida me recomendó que fuera a la Fundación Esclerosis Múltiple. Gracias a eso pude solicitar mi 39% de discapacidad; desde la Fundación me ayudaron mucho y me puse en contacto con el Departament de Benestar Social i Família de la Generalitat para tramitarlo. Agradezco el consejo de aquel médico. Ahora, cuando explico a la gente que tengo EM, los que conocen la enfermedad me miran de arriba a abajo.

-Porque no se lo creen...

-Sí, sí (ríe). A mí me dijeron que tenía esclerosis múltiple y hace 3 años que me pincho. A veces las preguntas que me hace la gente me hacen dudar, pero no creo que los médicos se hayan equivocado con el diagnóstico (ríe). Ahora hace un año que empecé con las carreras.

-¿Carreras?

-Sí. Empecé con las de 10 km. Hace unos días hice la carrera por la integración de la Maquinista.

-¿Por qué empezó a correr?

-Con un grupo de padres de la escuela decidimos participar en la carrera del Corte Inglés andando y yo dije que ni hablar, que la haría corriendo porque andar con tanta gente alrededor me dejaría aturdido y no me gustaba la idea. La hice corriendo y sin entrenar. También participé en la carrera por la esclerosis múltiple en el Circuit de Barcelona-Catalunya. Y cada vez participo en más carreras y voy bajando mi marca. El año pasado corrí en siete.

-¿Y se va entrenando?

-Sí durante el año. El calor me deja chafado pero me gusta más correr ahora, por las noches, que no en invierno, que me da más pereza. Pero voy tirando... mi referente es Josep Lluís Layola, porque él, que iba en silla de ruedas, ha acabado participando terminado en la carrera Titan Desert. Por lo tanto, ha tenido una muy buena evolución.

-¿Tiene por objetivo superar los 10 km?

-Tengo el objetivo de hacer una media maratón y una maratón pero lo veo difícil, sobre todo la maratón. Me llevo la ropa de entreno en el trabajo y cuando salgo voy corriendo a casa: esto son 6 km. Trabajas 6 horas de pie y después corres 6 km... es un poco una locura pero el deporte me ha ayudado mucho.

-¿Cómo le ha ayudado?

-He hecho deporte desde que tenía 8 años. Todavía hoy juego al fútbol con mis amigos. Ya no juego de defensa porque cuando corro mucho arriba y abajo me salen las secuelas del brote de la vista. Por este motivo intento jugar de portero.

-¿Cómo afronta el futuro?

-No lo sé. No sé qué puede pasar. Me levanto por las mañanas y pienso que es un día más que me da la vida. Pero el futuro me da miedo. Me da miedo acabar en una silla de ruedas. Cuando veo alguien por la calle en silla de ruedas pienso interiormente: ¿Qué le habrá pasado? ¿Qué motivo le ha llevado a ir en silla de ruedas? Pienso que puede que tenga esclerosis múltiple. No tengo miedo a los brotes; tengo miedo a la inmovilidad.

-¿La enfermedad le deja vivir la vida?

-Sí, he tenido dos brotes. Cuando tuve el segundo brote me dieron más medicación. Ahora llevo una temporada que me noto flojo de piernas. Hay días que me cuesta levantarme de la cama. Incluso descansando estoy cansado.

-Pero, en general, sigue adelante.

-Sí, ahora sí, pero llegué a estar muy asustado, sobre todo cuando estuve de baja... porque duró un año y medio. Con todo eso perdí el trabajo, y cuando pude volver a trabajar tuve que buscar un nuevo empleo. No sabía si la enfermedad me permitiría continuar haciendo mi trabajo o no. La incertidumbre fue muy dura. Por eso, cuando iba a las entrevistas de trabajo siempre les avisaba de que tenía la enfermedad.

-¿Usted siempre cuenta que tiene esclerosis múltiple?

-Lo digo cada vez más. Porque está bien que la gente conozca la enfermedad, y yo me encuentro bien... pero para la gente que no está tan bien es importante que se conozca la esclerosis múltiple.

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