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Yo también tengo la EM

Josep Maria Alcalde: 'Dejad de luchar contra la enfermedad, mi esfuerzo es convivir con la enfermedad'

 

FEM - 18/02/2016     Comentar

Tiene 51 años y sospecha que tuvo el primer brote de esclerosis múltiple a los 18. Abogado de profesión, cree que los efectos cognitivos de la enfermedad le impiden continuar con su carrera laboral y se plantea dejar su trabajo. En la entrevista explica que, a pesar de todas las limitaciones que la enfermedad le impone, se prefiere con esclerosis múltiple que sin ella.

- ¿Cuándo le diagnosticaron?

- El 12 de abril hará 9 años que el médico me dijo que tenía "pérdida de mielina". Pero si tiro del hilo resulta que el primer brote lo tuve hace más de 30 años. Entonces me quedé ciego de un ojo, fui al médico y me dijo que era un virus y que no era nada. Hemos tardado más de 30 años en descubrir que era un brote de la vista.

- ¿Y recuperó la vista?

- No del todo, pero gran parte sí. Yo tengo esclerosis múltiple remitente recurrente en fase secundaria progresiva y ahora tengo algunos brotes, pero sin importancia. Estoy en una fase de ir bajando escaloncitos físicos, pero sobre todo cognitivos, y esto es lo que más me molesta.

- ¿Y qué hará?

Como intuyo que estoy perdiendo capacidad cognitiva y soy abogado, no esperaré a que un ciudadano vaya a la prisión cuando tendría que haber sido absuelto. Esto me lleva a una "crisis profesional".

- ¿Qué quiere decir?

- Pues que, por prudencia, toca abandonar mi profesión. Fui a la Fundación Esclerosis Múltiple a asesorarme y es delicado. No puedo permitirme esperar a tener un error en mi profesión.

- ¿Desde que le diagnosticaron hasta ahora ha hecho vida normal?

- Absolutamente.

- ¿Y profesionalmente ha podido continuar ejerciendo como abogado hasta ahora?

- Sí, es ahora cuando hago una reflexión.

- ¿Cómo lleva el hecho de plantearse dejar de trabajar a los 51 años después de haber ejercido como abogado toda la vida?

- Bien porque proviene de una reflexión previa. Cada uno vive la enfermedad como quiere o como puede, pero cuando has hecho un proceso de duelo llega un punto en el que la enfermedad y yo tenemos una relación muy íntima. No voy a ninguna parte sin ella. Estamos tan unidos que hemos tenido que pasar juntos muchas cosas y ahora dejar de trabajar, como me planteo, es cerrar una etapa.

- ¿Cerrar una etapa?

- He cerrado muchas etapas. Tuve que cerrar la etapa de la niñez, de la adolescencia, de la soltería… Cierro una etapa, pero no me quedaré en casa sentado, tengo otros proyectos personales y me interesa tener el cerebro activo.

- ¿Qué proyectos tiene?

- Ahora he empezado a estudiar Teología, que es una cosa que hace años que tenía pendiente. Lo estudio de manera tranquila porque ya no tengo que estudiar para ganarme la vida sino por la ilusión de hacerlo. También estoy en diversas entidades y en muchos grupos de reflexión. Necesito profundizar en todo el tema de la rehabilitación e ir más a la piscina. Necesito hacer un cambio de chip y no estar sometido a la presión de la disciplina de mi trabajo, y todavía más en mi empleo porque tengo responsabilidades.

- ¿Sería dejar de ejercer como abogado para hacer otras actividades no profesionales que le apetezcan más?

- Exacto, y que no requieran un esfuerzo y una presión brutal. Abogados ha habido miles muy buenos antes de que yo ejerciese y cuando deje de ejercer también habrá miles de buenos. En la abogacía no hay un antes y un después de mí. Uno tiene que saber que ya está y que no pasa nada. Y esto hace años que llevo madurándolo, pero cuando intuyes que estás a punto de cometer un error en tu trabajo… No hace falta perjudicar a alguien que ha depositado su confianza en mí.

- ¿Qué síntomas tiene?

- Yo voy cojo con la pierna izquierda. De hecho, voy con una muleta que me costó coger.

- ¿Le costó mucho?

- Me costó mucho coger un bastón, un bastoncito… Llegó un momento en que el bastón ya no me servía para nada y me pasé a la muleta. Ahora ya no tengo problemas para coger la muleta; si se diese el caso, no tendría problemas para ir en silla de ruedas. Pero claro, todo esto es un proceso. La vida la tenemos para disfrutarla y hacerla disfrutar a los demás.

- ¿Y tiene fatiga?

-Bastante. Cada vez me fatigo más en menos espacio de tiempo y tardo más en recuperarme del cansancio. Me desgasto más deprisa haciendo menos cosas. En el caso de la pierna izquierda, el dolor es constante noche y día, siempre. Ya no recuerdo cuando no tenía dolor. Pero es verdad que esta enfermedad te hace ser más tolerante.

- ¿Cómo gestiona la enfermedad su entorno?

- Bien, me ayuda mucho y yo he aprendido muchísimo a cogerme de la mano de la gente. Muchas veces no hace falta que me coja, me cogen ellos. Pero si lo necesito no tengo manías ni con hombres ni con mujeres. He aprendido a aceptar ayuda.

- ¿Y profesionalmente?

- Lo mantengo con prudencia. Todos mis amigos lo saben porque salta a la vista, pero en el entorno profesional soy más discreto, a pesar de que Mataró es una ciudad pequeña y todo se sabe.

- No hace ostentación, pero no se esconde.

- No he hecho nada malo para que tenga que esconderme. Yo me prefiero con la enfermedad que sin la enfermedad. Prefiero al individuo resultante de la enfermedad porque la esclerosis múltiple me ha hecho un hombre más vulnerable, sensible y social.

- ¿Piensa que es mejor persona con la enfermedad que sin ella?

- No lo pienso, estoy convencido.

- ¿Y su entorno también lo dice?

- Mi entorno se sorprende. Hay gente que me dice que le conmueve verme siempre contento. Y yo digo que no siempre estoy contento, que a veces lloro solo en casa. La enfermedad tiene sus momentos… y quien diga que no… Hay veces que haría alguna cosa y no puedo hacerlo y no sólo no puedo hacerlo, sino que sé que nunca más podré hacerlo. A pesar de todo, soy feliz.

- ¿Y entonces?

- Yo puedo explicar la enfermedad y no pasa nada. Digo siempre dejad de luchar contra la enfermedad. Yo hace muchos años que he dejado de luchar contra la enfermedad y mi esfuerzo es convivir con la enfermedad con humor y con amor.

1 comentario

  1. priscilla, a las 03.01.2017
    soy de Ecuador y mi esposo le diagnosticaron hace dos meses esclerosis multiple su mano derecha ya no la puede utilizar. El era tec. de aire acondicionado de vehiculo como crees o que consejo me daría para poderlo apoyar en estos momentos tan duros el se ah deprimido mucho.

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