Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Juan Pablo Benito: 'Cosas que yo creía que sólo eran mías también las tienen y las entienden otros'

 

10/02/2017     Comentar

Tiene 29 años y un doble diagnóstico: Esclerosis Múltiple y Neuropatía Óptica de Leber. Natural de Guatemala ha tenido cuatro opiniones médicas que han coincidido en el diagnóstico. Explica en esta entrevista cómo la enfermedad le ha cambiado la vida.

-¿Qué síntoma le puso en alerta sobre su salud?

-En el 2009 perdí la vista y en el 2011 la recuperé. Había empezado a ver luces como cuando te tomas una foto y sale el flash. Fue muy extraño. Me vieron los médicos en Guatemala y en Miami  y me dijeron que tenía una Neuropatía Óptica de Leber y que no había tratamiento.

-¿Estaba estudiando entonces?

-Sí, tuve que parar y cambiarlo todo. Mi alimentación y mi vida.

-¿Qué cambió?

-Me dieron cortisona y me quité el azúcar de la dieta. Pasó el tiempo y me fui recuperando poco a poco. Yo siempre he sido una persona que he luchado para estar bien. Soy testarudo y empecé a trabajar en Guatemala aunque sólo veía con un ojo.

-¿Y contó en la empresa lo de su enfermedad?

-Sí, y me aceptaron. Era ayudante de cocina, estaba entre cocina y sala. Me gustó la restauración a pesar de que hasta entonces había estado estudiando Ingeniería Industrial y Administración de Empresas. Cuando me recuperé totalmente ya estaba muy metido en el campo de la restauración y ya no regresé a los estudios. Así que una vez recuperado y enamorado de la restauración, y teniendo en cuenta que tengo pasaporte y nacionalidad española, decidí ir a Barcelona a estudiar restauración porque es un lugar donde los estudios de este ámbito concreto son muy buenos. Me vine el año 2013 y estaba bien, había pasado mucho tiempo desde que había perdido y recuperado la vista.

-¿Cómo le fue?

-Vine a Barcelona y estudiaba de 8 a 4 y trabajaba en el restaurante Tickets de 5 a 12 sin parar. Me sobresaturé y estaba solo. No tenía a nadie de familia y tenía que lavar la ropa y cocinar. Estaba estresado e iba mal cuidado. Un año después empecé a perder la vista en el ojo derecho y me enviaron al hospital de Bellvitge.

-¿Directamente?

-Yo había ido a urgencias al oftalmólogo y lo raro es que ya me mandaron al neurólogo. A la segunda visita me enviaron a neurología de esclerosis múltiple. Yo me preguntaba que qué era eso. Había oído por algún lado la palabra esclerosis múltiple pero no sabía qué era la enfermedad. Sabía de los casos extremos de silla de ruedas pero yo no tenía ningún problema de movilidad. 

-¿Y qué pasó?

-Estaba sentado en la sala de espera y había una chica con la que empecé a hablar. Ella tenía incontinencia y no podía caminar bien, yo le di ánimos. Ella estaba contando sus cosas a alguien que creía que tenía EM, pero yo no tenía nada. Fue una introducción sin querer y me marcó porqué yo aún no estaba diagnosticado. Entré en la consulta y ese día aún no me diagnosticaron. Pero sí más adelante.

-¿Qué tal la experiencia con los médicos?

-Muy bien, también fui al Hospital del Mar. Yo tenía miedo porque temía ponerme peor, y al estar solo pensaba, ¿qué voy a hacer? Pedí un segundo diagnóstico y me dijeron lo mismo. Así que fui a Miami a los doctores que me llevaban antes y me dijeron lo mismo. También fui a Guatemala y los médicos me dijeron que tenía esclerosis múltiple.

-¿Qué diferencias hay entre el diagnóstico aquí y allí?

-Allí el diagnóstico es muy rápido porque visitaba médicos privados, tanto en Guatemala como en Estados Unidos. La Seguridad Social en España es muy buena y regresé. Mi familia estaba muy preocupada. Allí tenía un diagnóstico muy rápido pero el tratamiento era imposible. Creo que me pedían 5.000€ a la semana. Existía el tratamiento, pero era muy complicado pagarlo así que regresé a Bellvitge.

-¿Y qué pasó entonces?

-Hasta ahora he estado estable pero tuve que parar de estudiar y trabajar.

-¿Qué hacía solo sin estudiar ni trabajar?

-Tenía a mi novia, que la conocí aquí, y aunque estábamos con todo esto decidimos casarnos. Al casarme estuve un año en Guatemala, mis padres vieron que estaba bien y que la Seguridad Social me ayudaba.

-¿Qué síntomas tiene?

-Me canso muchísimo y tengo hormigueos en las piernas. Cuando me levanto por las mañanas están entumecidas. Lo que más me sorprende es la fatiga, porque me gusta hacer cosas y cuando el cuerpo no me lo permite me frustra y lo paso mal. Y no se lo digo a nadie.

-¿Busca empleo?

-Sí. En la Fundación Esclerosis Múltiple me están ayudando pero soy honesto y tengo que explicar mi enfermedad. Las empresas no me contratan a pesar de estar bien preparado, de mis estudios, la buena predisposición y el hecho de hablar inglés.

-Pero el hecho de haber trabajado en un restaurante con estrella Michelin como Tickets debe sumar puntos.

-Me ayuda un montón en cuanto a restauración, pero los doctores me recomiendan que no continúe trabajando en el sector por el calor y el estrés. A mí, la restauración me apasiona pero primero es la salud y estar bien.

-¿Entonces de qué busca empleo?

-Ahora de lo que sea. No tengo reconocida la discapacidad. Si la tuviese me abriría puertas.

-Ha participado en el punto de encuentro de jóvenes de la Fundación. ¿Cómo le ha ido?

-Muy bien, muy contento. Me ha ayudado un montón escuchar otras experiencias. Cosas que yo creía que sólo eran mías también las tienen y entienden otras personas. Aspectos de la familia y del día a día. La frustración que te entra cuando no puedes continuar haciendo algo. Es bonito saber que no son solo cosas mías. Reconforta.

5 comentarios

  1. Constanza, a las 21.02.2017
    En realidad es frustrante cuando uno cree que eso le pasa solo a uno. es reconfortante ver historias de otras personas de diferentes edades
  2. assuncion, a las 22.02.2017
    yo tambien tengo E M llevo 20 años hay que ser muy positivo, soy de tarragona un saludo.
  3. Vanessa, a las 20.04.2017
    Buenas tardes. Ahorita es que leo estos comentarios porque no conocía la pagina. Padezco de lo mismo y te cuento que me siento bien aunque ya llevo ya 7 meses sin colocarme tratamiento por factor problemas en mi país, soy de Venezuela. Me podrás entender de lo que hablo, pero a pesar de todo tomo esta enfermedad como algo positivo que nos está sucediendo. No te miento si te digo que me da miedo el mañana pero trato en lo posible de no pensar en ello. Esto lo veo como una amiga más que está siempre conmigo aunque a veces le digo que ella debe partir y yo seguir mi camino ja!. De verdad que desde que me diagnosticaron la EM veo la gran cantidad de personas con lo mismo y de paso muy jovenes, ¿por qué? es la gran pregunta. Llevo ya casi 4 años diagnosticada y ¡cómo te cambia la vida!. A veces prefiero no saber nada para no mortificarme, pero lamentablemente tenemos que conocer e investigar... bueno cariño que la pases muy bien y cuidese mucho.. Vanessa de Venezuela
    1. Luisa Fernanda de Benito, a las 21.09.2017
      Solo quiero decir que te admiro Juanpa! Y sé que eres un luchador, me consta, por lo que estoy segura que irás encontrando la manera perfecta de vivir por ti y para ti mismo, con la compañía y apoyo de Daniela y nosotros. Ánimo y mucha fe para ti y para todos. Tu mamá.
  4. Alicia, a las 24.03.2018
    Tengo miedo. En 1 día me hacen la resonancia para saber si tengo EM. Ya me diagnosticaron neuropatía optica.

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