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Yo también tengo la EM

Laura Berdasco: "Me diagnosticaron 3 días antes del estado de alarma"

 

20/07/2020     Comentar
Entrevista Laura Berdasco esclerosis múltiple

Laura tiene 33 años y vive con su perra. Se ha pasado el confinamiento sola, intentando comprender la esclerosis múltiple. Ahora, ya medicada, dice que el confinamiento le ha permitido asumir la situación de una manera calmada y gradual que, con las prisas del día a día, habría sido más difícil.

- ¿Como empezó todo?

En septiembre del 2019 fui al médico porque se me durmió el dedo meñique de la mano izquierda. No le di demasiada importancia hasta que, al cabo de un par de días, se me había dormido todo el cuerpo, la cara, los pies, los brazos, las piernas ... No voy nunca al médico, pero sentí que algo no iba bien y me fui a urgencias.

- ¿Y qué te dijeron?

Fue muy frustrante, porque me dijeron que no sabían qué era y que volviera pasados dos días si no mejoraba. Yo ya había esperado dos días para ir al médico ... En aquel momento no había relacionado la fatiga con todo esto, pero me sentía muy cansada.

Volví, me hicieron más analíticas y me derivaron a neurología, donde empezaron a hacer algunas pruebas, pero no las determinantes. El proceso fue largo y fui de médico en médico, un poco dando palos de ciego hasta el diagnóstico.

- ¿Cuándo te diagnosticaron?

El 10 de marzo, tres días antes del Estado de alarma, me derivaron a la Seguridad social, porque las pruebas me las había hecho por mutua, y me quedé colgada 3 meses.

- ¿Cómo te tomas el diagnóstico?

Es un palo, estás como en shock. Siempre he sido proactiva. Ya había mirado qué significaba la palabra desmielinizante. A veces, te dicen que no mires nada para que no te pongas en el peor caso, pero a mí me ayudó a ponerle un nombre y ver que podía hacer cosas. Cuando me dijeron esclerosis múltiple no supe qué preguntar ni qué decir.

- ¿Qué hiciste?

Una de las primeras cosas que pensé es que trataría de hacer algo, porque no puedo estar parada con esto de la esclerosis múltiple. Porque la EM está aquí, y yo no lo he decidido, pero está y estará para siempre. No se irá, hay que convivir con ella. Me gusta esa frase que dice que de este tren ya no bajarás, ¡pues que el viaje valga la pena!

Me gusta esa frase que dice que de este tren ya no bajarás, ¡pues que el viaje valga la pena!

- ¡Qué fuerza!

Eso no quita que me sintiera triste. Es una sensación muy extraña. Sientes la incertidumbre, el miedo... Aún ahora estoy entendiendo lo que sentí entonces. Me considero una persona bastante positiva, pero eso no quita que el diagnóstico sea duro.

- ¿Cómo vives el estado de alarma con una noticia como esta?

Me quedé colgada con el tema tratamientos y médico. Totalmente sola, dándole vueltas al tema y buscando información. Me daba mucho miedo estar sin tratamiento y sin estar controlada. Lo que más miedo me daba era tener un tercer brote y cómo me afectaría ... Eso fue lo peor. Pero hubo cosas que sí podía hacer yo por mi cuenta.

- ¿Como por ejemplo?

Por ejemplo, buscar más información, porque cuando me lo dijeron no supe qué preguntar... y así encontré la web de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). A mí, la FEM me salvó, porque me dio toda la información y contacté con ella para hacer una primera sesión.

- ¿Cómo fue?

Me sentía sola, no por el confinamiento en sí, sino porque esto no lo puedes compartir con nadie... todo era muy raro. Me apunté al grupo de jóvenes de la Fundación, sabiendo que para mí era muy pronto, pero lo necesitaba. Necesitaba hablar con gente, poner las bases, saber que no estoy tan sola. El confinamiento también ha tenido partes buenas.

Necesitaba hablar con gente, poner las bases, saber que no estoy tan sola.

- ¿Partes buenas?

Te permite tener un espacio para los días malos, para los días en que no te puedes levantar, que lloras, días para la intimidad, sin que nadie te vea. Para mí fue bueno entre comillas. El confinamiento ha sido un palo, porque necesitas el calor de la gente, yo lo necesito, pero la parte positiva ha sido esa.

- ¿Vives sola?

Con mi perrita. Me gusta estar sola y no me importa.

- ¿Cómo te fue participar en el grupo de jóvenes?

Muy bien, porque te das cuenta que no estás tan sola y que puedes compartirlo, y eso ayuda mucho. No conocía a nadie con esclerosis múltiple. Sí que había participado en el Mójate, pero no era consciente de la enfermedad.

Yo participaba en el grupo de jóvenes, pero no tanto para compartir mi experiencia, ya que yo tenía EM desde hacía un mes y pensé que los otros no se podrían beneficiar de mí ni de mi vivencia. Después vi que eso no es verdad y que todas las vivencias son únicas.

- ¿Cómo te encuentras?

Antes del tratamiento tuve un tercer brote y ahora me estoy recuperando del segundo y del tercer brote. Pero llevo un par de días buenos. He empezado el tratamiento y no tengo efectos secundarios y eso ha sido una subida de ánimo brutal.

- ¿Cómo has explicado la enfermedad?

Me costó mucho explicarlo a las personas más cercanas, el confinamiento tampoco ayudó porque no tenía el abrazo... Hacerlo por videollamada no es lo mejor. Pero estoy contenta de haberlo dicho porque me quité un peso de encima.

Ahora ya me he abierto del todo, puedo tener una conversación abierta sobre esclerosis múltiple y no me hace sentir mal. Y todo ello gracias a cómo soy yo y también al confinamiento y al hecho de estar de baja. Trabajarlo en un entorno de trabajo frenético habría sido más difícil.

Me costó mucho explicarlo a las personas más cercanas, el confinamiento tampoco ayudó porque no tenía el abrazo

- ¿Después del diagnóstico has cambiado los hábitos?

Hasta ahora, he trabajado mucho la parte emocional y también los hábitos y rutinas. Me estoy preparando para cuando pueda volver al trabajo. Tengo la esperanza de poder seguir haciendo lo mismo que hacía. Sé que no será al mismo ritmo y que tengo que bajar las revoluciones.

Ahora estoy empezando a aceptar que no puedo ir a la misma velocidad y que eso no es malo. Tengo mucho tiempo para pensar e intento sentar las bases para cuando me reincorpore. Estoy probando mis límites y conociéndome de nuevo. Es un proceso para ver no qué puedes hacer, porque lo puedes hacer todo, sino cómo hacerlo.

19 comentarios

  1. Bego, a las 27.07.2020
    Orgullosa de ti
    1. Laura, a las 28.09.2020
      Muchas gracias por estar ahí y por tu apoyo desde siempre, con personas como tú a mi lado el camino se hace más fácil.
  2. Jordi López, a las 30.07.2020
    Animos Laura lo estas haciendo muy bien????????????
    1. Laura, a las 28.09.2020
      Muchas gracias Jordi por tu mensaje ^^ !!
  3. Juampi, a las 30.07.2020
    Me paso los mismo me diagnosticaron justo antes del estado de alarma pero todavía no he podido empezar el tratamient, mucha fuerza que saldremos adelante!!!!
    1. Laura, a las 28.09.2020
      Mucha fuerza Juampi, espero que ya hayas podido empezar tratamiento! Siempre hacia delante ;) muchas gracias por tu mensaje!
  4. Mercedes, a las 30.07.2020
    Hola, me has recordado un poco a mí cuando recibí la noticia. Aunque estuvieramos en momentos vitales completamente distintos, yo también estaba sola, no físicamente...pero si emocionalmente y no podía hablarlo con casi nadie. Yo tampoco supe que preguntar, me dieron de diagnóstico y como tú, pensé que ese regalito era ya en principio para siempre. Me lo comí con patatas, lo estuve diferendo durante muchos días , pero después seguí como si nada. Eso sí me inyectaba algo que me hacía sentir mal durante días.

    En fin disculpa me he enrollado....creo que lo has asumido bien, no te asustes si más adelante te entran dudas o miedos, es normal...no te has subido a un tren si no a una montaña rusa jajajaja

    Mucho ánimo compañera y gracias por compartir...es bueno acordarnos de cómo empezó todo. Te deseo que el camino te se fácil y te mando abrazo!! Mercedes
  5. Daniela Suárez Eytel, a las 30.07.2020
    Hola Laura, sólo decirte que cuentas conmigo. Si necesitas hablar, llorar solamente reírte o lo que quieras acá estoy ????. No soy psicóloga tampoco trabajo en salud, simplemente tengo la misma condición, diagnosticada hace ya casi 10 años.
    Solo eso Laura, si necesitas algo en lo que pueda ayudarte.... acá estamos. Un abrazo y fuerza, esto no es el fin de nada, sólo el comienzo de una nueva y linda vida.
  6. Oriol, a las 30.07.2020
    Molt bé Laura, endavant amb tot! Quan dius que has de baixar el ritme, i tothom ho hauria d'entendre, ho has explicat a la teva feina? com han reaccionat?
  7. Estanislau Ribera, a las 31.07.2020
    Laura, te viu molts ànims i tingues present que els que tenim aquesta patologia, no estem sols.
  8. Isabel Vila, a las 31.07.2020
    Laura siempre supe lo valiente y buena persona que eres. Un abrazo muy fuerte de tu profe
  9. MYRIAM ORTA, a las 03.08.2020
    Hola, primero que todo un abrazo fuerte fuerte.
    mi hija tiene 21 años de edad y el dia 11 de Julio osea el mes pasado le diagnosticaron ESCLEROSIS MULTIPLE, como bien los explicas tu no sabes ni asimilas esa palabra en tu cabeza y te preguntas por que a mi?
    en estos momentos ella paso por su primer brote por eso el diagnostico.
    pero para ser bien sincera yo temo que el próximo traiga consecuencias fuertes y mas graves.
    estamos apenas en estos días por trasladarnos a su atención ya que donde vivimos no hay especialistas neurólogos y tendremos que viajar, no nos importa siempre y cuando sea por el bienestar de nuestra hija.
    desearía preguntarles a Ustedes que viven con EM, son agresivos los medicamentos?
    traen reacción consecuencias?
    yo soy la mas temerosa de todo esto ya que como madre no quisiera que estuviera pasando esto. tengo que aparentar que soy fuerte cuando en realidad me desmorono cada día mas y mas., estoy tan tan angustiada
  10. Yoly, a las 06.08.2020
    Me siento superidentificada contigo, mucha suerte y ya verás como esto te enseña muchas cosas buenas
    1. Alicia, a las 28.09.2020
      A tú pregunta sí todas tienen efectos secundarios pero como la propia EM no a todos nos afectan por igual, el neurólogo sabrá cuál recetar
      No vivas angustiada es un proceso, calma ya que ha avanzado mucho en medicina
      Que tú niña tiene que vivir y sentirse como lo que es una niña de 21 años con toda la vida por delante y habrá cosas que le cuesten más que otras pero dentro de todo lo más normal
      Si mis más de 20 años con E M te pueden ayudar no lo dudes, si necesitas hablar y desahogarte aquí estaré
      Un saludo y mucho ánimo
  11. Eduardo, a las 16.08.2020
    El confinamiento par mi fue difícil, muy difícil, mi esposa es sanitaria, yo tengo esclerosis múltiple recurrente remitente.
    ella cogió el virus, tenia que hacer todo lo que podía, Irene mi hija me ayudaba mucho a pesar de sus 5 añitos voy con 2 muletas
  12. Eduardo, a las 16.08.2020
    A mi en cambio se me hizo muy duro, mi Esposa con Covid, y yo con mucha ayuda de mi hija haciendo las tareas, ya que mi esposa se encerró para no contagiar me. Tengo E.M.rr
  13. Sonia, a las 17.08.2020
    Endavant Laura , no estás sola.
    Som molts els que patim EM.
    Hem d' apendre a conviure-hi i acceptar la malaltia.
    Ánims !
    Salutacions
  14. Luis, a las 27.08.2020
    Ánimo,yo tuve el primer brote la nochebuena de 2011 y me diagnosticaron EM en enero 2012.Al principio cada día que me despertaba comprobaba mi visión y mis brazos y piernas,luego decidí que tenía que vivir tranquilo,sin dar la espalda a la enfermedad pero con actitud positiva.
  15. Alicia, a las 28.09.2020
    OLÉ!!!!!! Ciertamente es un viaje sin fin, una auténtica montaña rusa de emociones, estados de ánimo y la fortaleza que demuestras no la pierdas
    Con más de 20 años de viaje que ya llevo en este viaje solo te diría que no focalices todo en la EM que ella estará siempre Y no por ello te reprimas que si no puedes con algo no te agobies, jamás te minusvalorarse

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