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Yo también tengo la EM

Laura Berdasco: "Me diagnosticaron 3 días antes del estado de alarma"

 

20/07/2020     Comentar
Entrevista Laura Berdasco esclerosis múltiple

Laura tiene 33 años y vive con su perra. Se ha pasado el confinamiento sola, intentando comprender la esclerosis múltiple. Ahora, ya medicada, dice que el confinamiento le ha permitido asumir la situación de una manera calmada y gradual que, con las prisas del día a día, habría sido más difícil.

- ¿Como empezó todo?

En septiembre del 2019 fui al médico porque se me durmió el dedo meñique de la mano izquierda. No le di demasiada importancia hasta que, al cabo de un par de días, se me había dormido todo el cuerpo, la cara, los pies, los brazos, las piernas ... No voy nunca al médico, pero sentí que algo no iba bien y me fui a urgencias.

- ¿Y qué te dijeron?

Fue muy frustrante, porque me dijeron que no sabían qué era y que volviera pasados dos días si no mejoraba. Yo ya había esperado dos días para ir al médico ... En aquel momento no había relacionado la fatiga con todo esto, pero me sentía muy cansada.

Volví, me hicieron más analíticas y me derivaron a neurología, donde empezaron a hacer algunas pruebas, pero no las determinantes. El proceso fue largo y fui de médico en médico, un poco dando palos de ciego hasta el diagnóstico.

- ¿Cuándo te diagnosticaron?

El 10 de marzo, tres días antes del Estado de alarma, me derivaron a la Seguridad social, porque las pruebas me las había hecho por mutua, y me quedé colgada 3 meses.

- ¿Cómo te tomas el diagnóstico?

Es un palo, estás como en shock. Siempre he sido proactiva. Ya había mirado qué significaba la palabra desmielinizante. A veces, te dicen que no mires nada para que no te pongas en el peor caso, pero a mí me ayudó a ponerle un nombre y ver que podía hacer cosas. Cuando me dijeron esclerosis múltiple no supe qué preguntar ni qué decir.

- ¿Qué hiciste?

Una de las primeras cosas que pensé es que trataría de hacer algo, porque no puedo estar parada con esto de la esclerosis múltiple. Porque la EM está aquí, y yo no lo he decidido, pero está y estará para siempre. No se irá, hay que convivir con ella. Me gusta esa frase que dice que de este tren ya no bajarás, ¡pues que el viaje valga la pena!

Me gusta esa frase que dice que de este tren ya no bajarás, ¡pues que el viaje valga la pena!

- ¡Qué fuerza!

Eso no quita que me sintiera triste. Es una sensación muy extraña. Sientes la incertidumbre, el miedo... Aún ahora estoy entendiendo lo que sentí entonces. Me considero una persona bastante positiva, pero eso no quita que el diagnóstico sea duro.

- ¿Cómo vives el estado de alarma con una noticia como esta?

Me quedé colgada con el tema tratamientos y médico. Totalmente sola, dándole vueltas al tema y buscando información. Me daba mucho miedo estar sin tratamiento y sin estar controlada. Lo que más miedo me daba era tener un tercer brote y cómo me afectaría ... Eso fue lo peor. Pero hubo cosas que sí podía hacer yo por mi cuenta.

- ¿Como por ejemplo?

Por ejemplo, buscar más información, porque cuando me lo dijeron no supe qué preguntar... y así encontré la web de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). A mí, la FEM me salvó, porque me dio toda la información y contacté con ella para hacer una primera sesión.

- ¿Cómo fue?

Me sentía sola, no por el confinamiento en sí, sino porque esto no lo puedes compartir con nadie... todo era muy raro. Me apunté al grupo de jóvenes de la Fundación, sabiendo que para mí era muy pronto, pero lo necesitaba. Necesitaba hablar con gente, poner las bases, saber que no estoy tan sola. El confinamiento también ha tenido partes buenas.

Necesitaba hablar con gente, poner las bases, saber que no estoy tan sola.

- ¿Partes buenas?

Te permite tener un espacio para los días malos, para los días en que no te puedes levantar, que lloras, días para la intimidad, sin que nadie te vea. Para mí fue bueno entre comillas. El confinamiento ha sido un palo, porque necesitas el calor de la gente, yo lo necesito, pero la parte positiva ha sido esa.

- ¿Vives sola?

Con mi perrita. Me gusta estar sola y no me importa.

- ¿Cómo te fue participar en el grupo de jóvenes?

Muy bien, porque te das cuenta que no estás tan sola y que puedes compartirlo, y eso ayuda mucho. No conocía a nadie con esclerosis múltiple. Sí que había participado en el Mójate, pero no era consciente de la enfermedad.

Yo participaba en el grupo de jóvenes, pero no tanto para compartir mi experiencia, ya que yo tenía EM desde hacía un mes y pensé que los otros no se podrían beneficiar de mí ni de mi vivencia. Después vi que eso no es verdad y que todas las vivencias son únicas.

- ¿Cómo te encuentras?

Antes del tratamiento tuve un tercer brote y ahora me estoy recuperando del segundo y del tercer brote. Pero llevo un par de días buenos. He empezado el tratamiento y no tengo efectos secundarios y eso ha sido una subida de ánimo brutal.

- ¿Cómo has explicado la enfermedad?

Me costó mucho explicarlo a las personas más cercanas, el confinamiento tampoco ayudó porque no tenía el abrazo... Hacerlo por videollamada no es lo mejor. Pero estoy contenta de haberlo dicho porque me quité un peso de encima.

Ahora ya me he abierto del todo, puedo tener una conversación abierta sobre esclerosis múltiple y no me hace sentir mal. Y todo ello gracias a cómo soy yo y también al confinamiento y al hecho de estar de baja. Trabajarlo en un entorno de trabajo frenético habría sido más difícil.

Me costó mucho explicarlo a las personas más cercanas, el confinamiento tampoco ayudó porque no tenía el abrazo

- ¿Después del diagnóstico has cambiado los hábitos?

Hasta ahora, he trabajado mucho la parte emocional y también los hábitos y rutinas. Me estoy preparando para cuando pueda volver al trabajo. Tengo la esperanza de poder seguir haciendo lo mismo que hacía. Sé que no será al mismo ritmo y que tengo que bajar las revoluciones.

Ahora estoy empezando a aceptar que no puedo ir a la misma velocidad y que eso no es malo. Tengo mucho tiempo para pensar e intento sentar las bases para cuando me reincorpore. Estoy probando mis límites y conociéndome de nuevo. Es un proceso para ver no qué puedes hacer, porque lo puedes hacer todo, sino cómo hacerlo.

1 comentario

  1. Bego, 1 semana
    Orgullosa de ti

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