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Yo también tengo la EM

Laura Fernández: 'Intento hacerlo todo lo más tranquilo posible'

 

13/10/2014     Comentar

Con 25 años tuvo una neuritis óptica y en el hospital ya le diagnosticaron esclerosis múltiple. Desde entonces, su vida ha dado un giro de 180 grados. Llevaba un ritmo frenético, trabajaba muchas horas al día y se había comprado un piso, pero tuvo que dejar el trabajo y la crisis le hizo perder la vivienda. Hoy, ya recuperada de aquel trance, tiene una vida mucho más tranquila y trabaja en el Centro Especial de Trabajo de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM-CET).

- ¿Qué vida llevaba antes del diagnóstico de esclerosis múltiple?

-Trabajaba un mínimo de 11 horas al día en la empresa de mis padres, que era una empresa de manipulados de plástico, salía de fiesta, no paraba nunca. Estaba muy acostumbrada a un ritmo de vida frenético y a trabajar bajo presión. Cuando subía el trabajo, si era necesario trabajar por la noche, yo lo hacía; si se tenía que trabajar los fines de semana, yo trabajaba.

-¿Y ahora qué vida lleva?

-Muy tranquilla. Intento hacerlo todo lo más tranquilo posible. Ahora noto mucho el agotamiento y durante el día intento hacer paradas para descansar. Hago una cosa y reposo. Si mis amigas quedan para tomarse una cerveza y estoy cansada, no voy. O voy a tomar la cerveza y vuelvo a casa sin alargar la noche porque no puedo. Intento no ponerme nerviosa, no alterarme. Y sobre todo, miro hacia el futuro más inmediato.

-Qué cambio.

-Es un cambio que me cuesta mucho pero debo hacerlo. En rehabilitación ya me dijeron que tenía que cambiar y también me lo ha dicho la psicóloga. Me cuesta muchísimo pero me esfuerzo a hacerlo. También me ayuda mucho mi novio porque él es muy tranquilo y siempre ha estado a mi lado.

-¿Cuándo la diagnosticaron ya estaba con él?

-Sí, hacía 6 meses. Cuando me ingresaron estuvo conmigo, cuando tuve un brote, tras año y medio, que confirmó el diagnóstico que ya me habían hecho en el hospital, también estaba. Siempre ha estado conmigo, a pesar del desconocimiento y del miedo.

-¿Y el resto de la familia?

-No se lo tomaron demasiado bien y además, hay mucha ignorancia sobre esta enfermedad. Ahora intentan informarse sobre ella pero no han tenido en cuenta que quien mejor les puede informar soy yo, que la sufro. En general, hay desinformación. Yo misma pensaba que mi cansancio se debía al hecho de que estoy gordita y no sabía que era un síntoma de la enfermedad. Es más, recuerdo de jovencita, durante los años 90, ver carteles del "Mulla't" cuando iba al instituto y que me preguntaba ¿qué debe ser esto? Ahora lo sé.

-¿Cuándo dejó de trabajar?

- Lo dejé un par de meses después del diagnóstico. A mí la enfermedad me costó bastante de asimilar pero a mi familia les costó todavía más. Tuvimos un enfado en el trabajo y lo dejé. A partir de entonces iba haciendo algún trabajo pero como mi novio tenía empleo fijo no me preocupaba en exceso. Un mes antes de que me diagnosticaran nos habíamos comprado un puso e intentábamos aguantar. Monté una tienda de venta de chucherías para intentarme ganar la vida. Era una tienda tranquilita, que no me suponía demasiado esfuerzo. Era pequeña pero empezó la crisis y el chico de la obra que venía a comprar los viernes y se gastaba 30 euros en chucherías para su mujer y sus hijos pasó a gastarse un euro al mes. Tuve que cerrar. A la vez, la empresa donde trabajaba mi novio quebró y empezaron los mayores problemas.

- ¿Y qué hizo?

-Encerrarme en casa como un huevo durante mucho tiempo. No quería salir, no quería hacer nada. El año 2009 el banco se quedó nuestro piso porque no lo podíamos pagar y no encontraba ninguna salida. Nos buscamos un piso de alquiler con dos amigos, que es donde estamos ahora.

-¿Cuántos son?

-Somos 4 personas y 3 gatos.

-¿Está bien allí?

-Siempre se puede estar mejor. Yo estoy muy acostumbrada a compartir porque, cuando era pequeña, en casa éramos 7. Estoy tranquila, estoy bien y el barrio donde vivimos nos gusta mucho.

-¿Y el trabajo?

-Cuando me encerré en casa tengo que decir que también dejé de visitar el hospital.

-¿Y entonces?

-No paraba de tener brotes y cada tres meses estaba en el hospital y me iban cambiando los tratamientos. Tuve una gran sensación de desamparo y por eso también estaba encerrada en casa. Cambié de neurólogo y una amiga me convenció para pedir una pensión porque tenía discapacidad. Para cobrar esta pensión me hacían un seguimiento porque querían ver que estaba buscando empleo de verdad. Pocos meses después entré a trabajar en un Centro Especial de Trabajo limpiando unas oficinas.

-Y le fue bien.

-Al principio sí y al final ya no. Cogí la baja pero estuve pocos meses. Después empecé a trabajar en el Centro Especial de Trabajo impulsado por la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM-CET). De hecho, estaba haciendo un curso en el Grupo de inserción laboral y ya no lo pude terminar porque empecé a trabajar en el FEM-CET haciendo encuestas.

-¿Le gustaría volver a trabajar en una empresa no protegida?

-No. No me quiero mover del FEM-CET. Tengo una discapacidad absoluta que me permite trabajar media jornada y un entorno protegido me va muy bien.

-¿Cómo se siente en el trabajo?

-Estoy mucho más animada y motivada. Veo que las cosas se hacen bien. No se me exige nada que me haga sentir impotente, tareas que yo no puedo realizar. Y además, me gusta el respeto que todo el mundo tiene y que todos se conozcan.

-¿Cómo se toma ahora la enfermedad?

-Me la tomo bien. No tengo otra opción. Cada día hay un día nuevo y se debe seguir adelante y buscar soluciones y a veces tardas más pero acabas encontrándolas.

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