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Yo también tengo la EM

Maria Climent: “Intento no quejarme porque pienso en la parte buena que me aporta la enfermedad”

 

FEM - 20/10/2016     Comentar

Es de Amposta pero ahora vive en Barcelona. Esta traductora de 31 años dirige una compañía de servicios de redes sociales para empresas. Diagnosticada a los 28 años, cree que de la enfermedad se pueden sacar aspectos positivos.

- ¿Cuál es su historia?

Estaba en el trabajo, me apoyé en la mesa y me di cuenta de que no la notaba. No tenía sensibilidad en la barriga, ni en la pierna izquierda, ni en el pie izquierdo. Llamé a mi padre, que es médico, y me dijo “tenemos que ir al neurólogo”. En aquel momento todo esto era únicamente una curiosidad para mí.

- I fue al neurólogo.

Sí, y me hicieron pruebas. Todo salió bien. Pero mi padre dijo que era imposible que tuviera medio cuerpo adormecido y no tuviera nada. Visitamos otro neurólogo y me hicieron otra resonancia pasados unos meses. Ahí fue cuando salió una lesión en la médula.

- ¿Qué pasó entonces?

Fue entonces cuando me di cuenta de la gravedad del caso. Mis padres ya lo sabían, pero yo no. Me lo escondieron. Al principio, cuando salió que no tenía nada, mi madre me dijo ‘suerte que no es nada porque pensábamos que era esclerosis múltiple y hemos pasado unos meses fatal’. Entonces me vino a la cabeza la única relación que tuve con la esclerosis múltiple.

- ¿Qué era?

A un señor del pueblo le diagnosticaron esclerosis múltiple cuando era pequeña. Mi madre se confundió con el ELA y me dijo que la enfermedad era paralizante y que al final te morías. Esto me lo dijo cuando era pequeña, pero yo me quedé con la idea. Así que cuando supe que quizá tenía esclerosis múltiple pensé que me iba a morir. Paralelamente me dijeron ‘sobre todo no busques nada en Google’ y como soy buena niña no lo hice. Y, por tanto, me quedé con la idea errónea. Estuve 2 años, hasta el diagnóstico final, pensando que me iba a morir. Porque hasta que no tuve otro brote no me confirmaron el diagnóstico.

- ¿Y cuándo le confirmaron?

Hasta que no me confirmaron el diagnóstico no encontré un neurólogo que me calmara, que me dijera que de esto no muere nadie, que es crónico, pero no tan neurodegenerativo como antes. Cuando supe el diagnóstico me relajé, pero entonces empezó la realidad. Lo digo porque para mí el tratamiento era pincharme y yo lo llevaba fatal, pero las otras alternativas de tratamiento no me gustaban. Pasé unos meses de cierta depresión. Estaba desconcentrada, ausente, no sabía que pasaba con mi vida. Al principio fue duro.

- ¿Por qué?

Porque yo me pinchaba, pero miraba a mi alrededor y todo era igual. Lo único que había cambiado era mi vida, y fue a peor ya que me tenía que pinchar y porque vivía con la incertidumbre de no saber qué iba a pasar. Pensé que esto no podría ser y me di cuenta de que, si a mí me había pasado esto negativo, tenía que sacar alguna cosa positiva. Monté mi empresa.

- ¿Y posteriormente qué pasó?

Hace dos años que tengo la empresa y de momento va bien. Al final he acabado trabajando más. Tengo una SL y una socia. Estoy muy contento. Siempre me había pasado por la cabeza tener mi propia empresa, pero es una cosa que hasta que no te pones seriamente a ello no lo haces. Era más cómodo acabar la jornada a las 6 de la tarde y cobrar 1.000 euros al mes. Ahora no sé nunca cuánto dinero cobraré y nunca acabo a las 6.

- ¿Informó en el trabajo que tenía esclerosis múltiple?

Sí. Se portaron muy bien conmigo. Cogí un mes de baja para asumir la situación. Después pedí trabajar desde casa y me dijeron que sí. No obstante, tuve que volver poco tiempo después debido a cambios internos en la empresa. Cuando lo hice ya había decidido montar mi propia empresa. En aquel momento me notaba muy fatigada, me sentía como una abuela. Estaba cansada y deprimida y de esta manera hasta el día en que tomé una decisión y dije que no podía tener más temor a pincharme ni a hacer pasos hacia adelante. Con el temor no vas a ningún lado, no se puede vivir con temor.

- ¿Recibió ayuda psicológica?

Sí, y este es un tema importante porque mi vida era como una madeja de lana llena de nudos y los fuimos quitando. Y este proceso duró dos años. Una vez quitados los nudos, la enfermedad me ha aportado más cosas buenas que malas. 

- ¿Buenas para la ayuda a establecerse profesionalmente?

Sí.

- ¿Le ayuda a crecer?

Sí, y a ganar autoestima y a ser más valiente, o a saber cómo de valiente. Seguramente todos somos valientes y no lo sabemos hasta que la vida nos pone a prueba. La esclerosis múltiple también me ha ayudado a conocerme más porque te paras a pensar cómo eres, qué te gusta y qué quieres. Yo era joven, vivía con amigas y vivía el día a día. Y cuando te pasa una cosa como esta te paras a pensar.

- ¿Y qué pensó?

Que no aguanto tirar por el camino del victimismo. No puedo soportar la gente que siempre va diciendo que está enferma y que con esto lo justifica todo. Es verdad que la enfermedad es invisible y no se nota. Hay gente que si se queja parece que tenga cuento y esto no es justo, ya que tiene derecho a quejarse. Yo intento no quejarme porque pienso en todos los aspectos positivos que me ha aportado y que todavía me aporta la enfermedad. Y cuando veo gente quejarse por tonterías o por cosas sin importancia, me da rabia.

- ¿Cómo afronta el futuro?

Otra de las cosas buenas que me ha aportado la enfermedad es la capacidad de resiliencia y de perder el temor. Por ejemplo, a mí me gusta mucho escribir. Si algún día me quedo sin movilidad, esto me permitirá hacer una cosa que tengo aparcada. Sé que si perdiera la movilidad perdería por un lado pero también sé que esta pérdida la ganaría por el otro. Antes no sabía esto de mí y me da mucha confianza de cara al futuro. Nunca sabemos qué pasará con esta enfermedad, pero debo decir que estoy convencida de que se encontrará una cura y no de aquí 150 años, sino de aquí 20 como máximo. 

-Y mientras?

Temer a una cosa que quizá pasa o no es absurdo porque quizá no se acabe dando. Es como alegrarte ahora porque quizá te toca la lotería. Espera que te toque y después ya te alegrarás. Pues al contrario.

1 comentario

  1. Raul, a las 25.01.2017
    ¿de verdad le ves algo positivo a "esta cosa"? alucinante...yo tengo P.P y te aseguro que de positivo no tiene

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