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Yo también tengo la EM

María Danielle Rodríguez: “El 27 de marzo me iban a dar el tratamiento y me cancelaron la visita”

 

20/04/2020     Comentar
Entrevista María Daniela Rodríguez esclerosis múltiple

Esta venezolana de 47 años llegó a Barcelona después de pedir asilo político el pasado noviembre. El 27 de marzo iban a darle una propuesta de tratamiento para la esclerosis múltiple, pero con el confinamiento, le anularon la visita. Ahora está esperando que termine la cuarentena para saber qué tratamiento tomará.

- ¿Cómo vives el confinamiento?

Me siento muy bien. Es extraño estar encerrados, pero será que ya me he acostumbrado. Estoy con la familia, siempre busco algo que hacer y no tengo angustia. A veces siento que quiero salir, pero no es algo que me quite el sueño.

- Hace muy poco que llegaste a Barcelona.

Sí, llegamos en noviembre y queríamos hacer cosas, arreglar papeles para poder trabajar y el tema de la enfermedad.

- ¿Tienes la medicación?

Estaba todo a punto para la última cita con la neuróloga, porque ya me había hecho las resonancias, las analíticas y todas las pruebas, y cuando el 27 de marzo iba a ir a la cita para ver qué medicación debería tomar me suspendieron la visita por el coronavirus.

No sé cuando tendré la visita, supongo que me llamarán pronto para reasignarme la fecha y poder empezar con el tratamiento. Es lo que necesito, porque me da miedo estar sin tratamiento y tengo ganas de saber cómo lo aceptará mi cuerpo.

Me da miedo estar sin tratamiento y tengo ganas de saber cómo lo aceptará mi cuerpo

- ¿Cuánto hace que estás sin tratamiento?

Hace 4 años que estoy sin controlarme.

- ¿Cuándo te diagnosticaron?

En el año 2008. Tuve un brote muy fuerte, cojeaba y tenía mucha rigidez en las piernas y manos. Me dieron interferon y, aunque no me detuvo los brotes, sí los espació.

Inicialmente ya había tenido un brote en el año 2000. Me acababa de casar y me dijeron que podría ser un tumor, pero al final lo descartaron. Los médicos, aunque me hicieron muchas pruebas, no detectaron la enfermedad y me terminaron enviando a casa.

- ¿Te sorprendió el diagnóstico?

No sabía qué era. Cuando el neurólogo me lo dijo, pensé que era lo peor que me podía pasar. Estaba muy triste y leí mucho sobre ello. Era como si el mundo se acabara, mi hijo tenía dos años. Lloré mucho. Pero llegó un momento que dije, tengo la enfermedad, no puedo hacer nada, está conmigo y tengo que aceptarla de la mejor manera, orar mucho y controlarla. Intenté cuidar la alimentación y hacer ejercicio.

Llegó un momento que dije, tengo la enfermedad, no puedo hacer nada, está conmigo y tengo que aceptarla de la mejor manera, orar mucho y controlarla

- ¿Has cambiado tus hábitos de vida?

Sí. Pero ahora los tendré que volver a cambiar, porque durante la cuarentena me he portado mal (risas). Estos días como mucho y no hago ejercicio.

Cuando todo era normal, por las mañanas yo trotaba y caminaba cerca de mi casa. Me gusta sentir el aire en la cara. Cuando podamos salir, lo primero que haré será salir a trotar media hora o cuarenta y cinco minutos cada mañana para volver a adelgazar.

- ¿Qué síntomas tienes ahora?

Me siento muy bien, estoy tranquila, externamente no parece que tenga nada. Ahora bien, yo sé que me falta un poco de fuerza en el lado derecho, en la pierna y el brazo.

- ¿Tu entorno sabe que tienes la enfermedad?

Sí, mi familia me acompañó en la enfermedad, porque sola habría sido imposible. Mi hijo sólo tenía dos años y medio cuando me diagnosticaron, pero ahora él y mi marido son mi motor.

Cuando estaba en Venezuela, mi madre también me ayudaba. Cuando tenía un brote, mi marido la llamaba y corría hacia mi casa a ayudarme, porque me lo tenían que hacer todo. Me tenían que cocinar e incluso darme la comida en la boca porque la mano no me respondía. Además, uno de los brotes me afectó en la cara, la lengua, la vista... Hice terapia para poder hablar de nuevo y poder sostener las cosas porque todos mis movimientos eran torpes.

- Un brote así no se olvida.

Gracias a Dios, de todos los brotes me recupero muy rápido y soy muy positiva porque acepté la enfermedad. Esto es lo primero que tiene que hacer cualquier paciente de esclerosis múltiple, aceptar la enfermedad y leer un poco. Ahora estoy en el grupo de apoyo emocional que organiza la Fundación Esclerosis Múltiple y que hacemos por videoconferencia.

Gracias a Dios, de todos los brotes me recupero muy rápido y soy muy positiva porque acepté la enfermedad

- ¿Y cómo va?

Muy bien. Yo recomiendo a mis compañeros tener un actitud positiva, aceptar la enfermedad, buscar siempre algo para hacer y tomarse la vida de manera positiva y unida, con amigos y familiares.

- ¿Cómo vives la diferencia entre Venezuela y España respecto la EM?

Aquí, la enfermedad es más cotidiana que en Venezuela. Allí casi nadie tiene EM. La sanidad en Venezuela está fatal. Yo me pude hacer las pruebas porque trabajaba y tenía una póliza de seguros en mi trabajo.

Al principio me dieron el interferón, pero hace cuatro años me lo quitaron. El neurólogo me dijo que ya no tendría más. Y en mi zona creo que éramos 4 personas o 5 que necesitábamos medicación. Cuando tuve el último brote, compré medicación caducada por internet. Lo consulté con el neurólogo y me dijo que mejor eso que nada. Funcionó.

3 comentarios

  1. Encarna, a las 02.05.2020
    Hola María Daniella, qué tal??
    Soy Encarna tengo 49 años y hace 20 años que tengo EM RR y ahora no lo llevo bien puesto que la pierna derecha me falla y también he teñido unos cuantos brotes pero pienso como tú, la actitud ????????. Bueno guapi me encantaría poder hablar de lo que x desgracia nos une ????,
    Un saludo y un hasta pronto! ????
    Sabes?? Estado leyendo tú historia y te entiendo
  2. Daniele, a las 05.05.2020
    Hola María, gracias por tu testimonio, tu actitud y tus palabras son inspiradoras. Impacta mucho leer que 'ahí (en Venezuela) casi nadie tiene EM. Me hace pensar que dependa de los recursos personales y económicos que se tienen o del tipo de sistema sanitario que hay. Visibilizar nuestra enfermedad podría ayudar también a que más médicos la tuvieran en cuenta como posibilidad cuando andan perdidos, o para que se destinen más recursos también en aquellas áreas geográficas que no están tan equipadas como la ciudad de Barcelona. Yo soy siciliano y tardé 10 años en tener un diagnóstico. Aun estando en Barcelona mi familia, desesperada como yo, quiso que me visitaran unos médicos ahí, pero ellos tampoco detectaron nada. Creo que nuestros testimonios puedan servir también para toda esta gente que no puede tener voz y menos ahí donde no hay tantos recursos. Un saludo.
  3. Rosario, a las 09.05.2020
    Es de admirar esa actitud positiva frente a esta enfermedad dios te bendiga

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