Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Maria Teresa Anguix: 'Mi tarea consiste en que el paciente se sienta acompañado a lo largo del proceso de la enfermedad'

 

FEM - 11/02/2014     Comentar

La unidad de esclerosis múltiple del servicio de neurología del Hospital de Bellvitge se constituyó hace más de 15 años. Con más de 1.000 pacientes tratados anualmente, desde hace un año trabaja de forma coordinada con profesionales expertos en EM en el hospital Joan XXIII de Tarragona, en el de Viladecans y en el Consorci Sanitari del Garraf, con el objetivo de ofrecer asistencia personalizada y de calidad, lo más cerca posible del domicilio del paciente. Estos centros comparten información clínica, consensúan tratamientos y tienen acceso a los últimos avances en el tratamiento de la enfermedad. Maria Teresa Anguix, enfermera especializada en EM, es la Enfermera Gestora de Proceso de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de Bellvitge.

¿En qué consiste su trabajo?

Soy la persona que hace de nexo de unión entre pacientes (y sus familias) y el equipo asistencial y, también, entre los diferentes profesionales que tratan al paciente a lo largo de la enfermedad. Mi tarea consiste en que el paciente se sienta acompañado a lo largo de todo el proceso, que sepa que, desde el principio, hay una persona que facilita la resolución de sus necesidades sanitarias. Si puede, esta persona le resolverá los problemas. Si no, le indicará dónde debe acudir. Nosotros no podemos resolver todos los problemas y casos, pero sí podemos guiar al paciente. Esta ha sido nuestra labor a lo largo de este año.

¿Qué significa todo esto?

Las personas con EM tienen una serie de necesidades que deben ser tratadas de manera multidisciplinar.

Dependiendo del momento en el que se encuentre el paciente, necesitará más la intervención de unos profesionales que de otros. Mi trabajo es coordinar las distintas intervenciones y dispositivos asistenciales y, muy importante, favorecer la continuidad asistencial. Este primer año, una parte importante del trabajo ha consistido en conocer los agentes y recursos existentes en el territorio (que los pacientes pueden requerir) y coordinarnos con todos ellos.

Esto significa conocer las atenciones primaria, especializada y sociosanitaria, y las asociaciones de pacientes. Trabajamos para los pacientes con los pacientes. Colaborar y ayudarnos mutuamente supone, al final, el beneficio del paciente.

¿En qué se traduce esta forma de trabajar?

Tratamos a la persona con EM desde el inicio hasta el final del proceso. Damos una asistencia individual y personalizada, de manera integral y accesible para el paciente, intentando evitar lo máximo posible su desplazamiento. De este modo, si el paciente tiene más cerca alguno de los hospitales con los que trabajamos, recibirá el mismo servicio desde allí. Trabajamos de forma integrada y coordinada, y esto hace que ofrezcamos un servicio de mejor calidad y seamos más eficientes.

¿Qué papel tienen las enfermeras en este proceso?

En una enfermedad crónica como la EM, que afecta a cada paciente de forma diferente, la enfermera ha representado y representa un papel muy importante; un papel de proximidad y de atención, tanto en el momento del diagnóstico como en otras situaciones. Un elemento clave de la labor de enfermera es conseguir la implicación del paciente en el autocuidado. Mi rol pretende ir un poco más allá, proporcionando al paciente herramientas para gestionar la enfermedad de la forma más autónoma posible. También, es importante eliminar barreras para facilitar la asistencia y, como elemento imprescindible, favorecer la continuidad de los cuidados a lo largo del proceso de la enfermedad.

¿Qué es lo que más le sorprende de la EM?

El aspecto que más me sorprende es que afecta a la gente joven. El diagnóstico de la EM afecta a las personas en un momento determinante del ciclo vital. Inicialmente, no sabemos cuál será su evolución, pero el paciente debe conocer la enfermedad para poder convivir con ella. Transmitir la información a los afectados es muy importante y, a la vez, se convierte en un reto para los profesionales. Muchas veces, al inicio, el pronóstico puede ser incierto, y graduar la información que debe darse al paciente es un punto delicado.

¿A qué se refiere exactamente?

La enfermedad puede afectar a las personas de forma muy diferente y hay que tener cuidado con la información que se da. Como profesionales, queremos ofrecer el máximo de información posible al paciente, pero debe tratarse de una información que éste pueda asimilar y con la que pueda convivir.

¿Qué papel juegan los familiares?

Los familiares juegan un papel importantísimo. A lo largo del proceso de la enfermedad se convierten en cuidadores. La figura del cuidador es básica en todas las enfermedades crónicas y, a veces, se deja un poco de lado. En muchas ocasiones, no los tenemos bien identificados. En el caso de la esclerosis múltiple, cuando hablamos de personas jóvenes, los cuidadores pueden ser los padres o la pareja. Inicialmente, su papel es más de protector que de cuidador. Un reto que tenemos los profesionales es formar a los cuidadores para que puedan desempeñar bien su rol.

¿Qué rol tienen las asociaciones?

Las asociaciones deben tener un rol muy activo de asesoramiento y apoyo al paciente y de colaboración con los profesionales sanitarios. Es cierto que, en tratamientos y curas, las asociaciones están muy informadas y es un tema que interesa mucho a los pacientes. Este es un ámbito donde puede generarse una colaboración y relación fluida entre asociaciones y profesionales, ya que pueden organizarse jornadas educativas, sesiones y otras actividades.

1 comentario

  1. Hafid. Agrirch, a las 15.02.2019
    Hola tengo esclerosis múltiple y tengo un dolor de la muerte

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