Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Marta Rocatín: “Decir que tienes esclerosis múltiple es un paso que favorece a todo el colectivo de personas que tenemos la enfermedad”

 

17/07/2017     Comentar
Entrevista Marta Rocatín

Tiene 38 años y está diagnosticada desde 2015. Casada hace un año y con ganas de ser madre, participa en el grupo de jóvenes de la Fundación Esclerosis Múltiple. Cuenta que a la gente le cuesta hablar de la enfermedad porque teme abordar temas complicados y explica que cuando dijo que tenía la esclerosis múltiple se sintió como si saliera del armario.

- ¿Cómo empezó todo?

- Durante el 2014 tuve una serie de síntomas que eran anómalos y que nadie supo decirme a qué se debían. Supongo que fue el primer brote y me afectó la sensibilidad de las piernas. Me costaba bajar escaleras y tenía pequeños problemas de equilibrio. Fueron cosas que me llamaron la atención. También se me durmió media parte de la barriga y más adelante tuve un acúfeno en el oído izquierdo y me hicieron una resonancia para ver qué había. Aparecieron las lesiones.

- ¿Cómo recibió el diagnóstico?

- En primer lugar, me dieron un informe en el que no se mencionaba la palabra esclerosis múltiple, pero se hablaba de “lesiones desmielinizantes compatibles con EM” y lo busqué. Pensé que era imposible que pudiera tener esclerosis múltiple. Después la neuróloga me lo confirmó.

- ¿Y qué pasó después?

- No te lo esperas porque eres joven. Estaba sana y la última cosa que me esperaba es que me dijera que tenía una enfermedad. Te haces muchas preguntas. Te preguntas ¿por qué ahora?, ¿por qué a mí? Con el tiempo ves que no hay un por qué, que a cada uno le toca algo y que a mí me ha tocado esto. En aquel momento fue un jarro de agua fría.

- ¿Tiene familiares con esclerosis múltiple?

- No. Mis padres son los que lo han pasado peor.

- ¿Y su compañero?

- A él también le cogió muy por sorpresa, fue un impacto, pero lo ha llevado bastante bien.

- ¿Y usted también?

- Ahora sí, pero los primeros meses no. Los primeros meses fueron un poco irreales, no lo acababa de encajar, ni conmigo ni con mi vida. Cuando fueron pasando los meses, empecé a tener trastornos de ansiedad y ataques de pánico. Llegó un momento en el que tenía miedo de todo y de cosas absurdas.

- ¿Fue al psicólogo?

- Sí, y me dijeron que lo tenía que asimilar. Con el tiempo me fui calmando y todo esto pasó. No volví al mismo punto de mi vida en el que me encontraba antes del diagnóstico, porque cuando se produce un impacto como este, las cosas no vuelven al mismo punto, sino que cambian. De todos modos, estoy bien.

Te preguntas ¿por qué ahora?, ¿por qué a mí? Con el tiempo ves que no hay un por qué, que a cada uno le toca algo y que a mí me ha tocado esto.

- ¿Y los síntomas?

- No tengo síntomas muy fuertes y hago vida normal, sigo trabajando y estudiando.

- ¿De qué trabaja?

- Desde hace 17 años trabajo en el teléfono de emergencias 112 de Cataluña. Soy supervisora de sala y una parte de mi trabajo es hacer un seguimiento de los aspectos más importantes, graves o que pueden ser más mediáticos. Trabajo con aspectos inesperados y a veces traumáticos. Entre el trabajo y el diagnóstico, al principio era evidente que en cualquier momento me podía pasar algo horrible. Estoy muy acostumbrada a tratar con desgracias e incluso la muerte, pero en el momento del diagnóstico yo estaba muy sensible y me afectó mucho.

- ¿En el trabajo ha explicado la enfermedad?

- Sí, porque debido a la ansiedad estuve 2 meses de baja. Necesitaba relajarme un poco y distanciarme del entorno y claro, lo expliqué a mi jefa. Se lo tomó muy bien y me dijo que lo entendía perfectamente porque además tenía una amiga con esclerosis múltiple. Yo le dije que no me molestaba que se supiera si alguien preguntaba por mí. Al principio me costaba, pero después contarlo era como salir del armario. Entiendo que decirlo o no es una decisión muy personal y que depende de las circunstancias de cada persona, pero en mi caso entendí que contarlo contribuía a normalizar la enfermedad y que era un paso que favorecía a todo el colectivo de personas que tenemos la enfermedad.

- ¿Le han hecho preguntas?

- Prácticamente nadie. Creo que a la gente le cuesta mucho, también a los amigos.

- Quizá porque externamente no le notan ningún síntoma.

- Quizá si fuera más evidente les sería más fácil preguntar. Es como si no supieran cómo acercarse. La gente tiene miedo de abordar el tema por si no quieres hablar de ello o te ofendes.

- Usted se casó después del diagnóstico.

- Sí, y mi compañero estuvo conmigo durante todas las visitas médicas. Reaccionó muy bien y me dijo que me quería igual o más que antes, y que la enfermedad no solo era mía sino de los dos.

Entiendo que decirlo o no es una decisión muy personal y que depende de las circunstancias de cada persona, pero en mi caso entendí que contarlo contribuía a normalizar la enfermedad.

- Y ahora piensa en tener un hijo.

- Sí, he hablado con los médicos, lo he preguntado y me han dicho que no hay ningún problema, que es compatible, que durante el embarazo estaré protegida y que a largo plazo no afecta a la progresión de la enfermedad.

- Usted participa en el grupo de jóvenes de la Fundación Esclerosis Múltiple. ¿Cómo le va?

- Bien. Necesitaba encontrarme con más gente que tuviera la enfermedad porque no conocía a nadie con esclerosis múltiple. Solo conocía a un chico con esclerosis múltiple y yo sentía la necesidad de poder hablar con otras personas porque, aunque la familia te escucha y te entiende, nunca es lo mismo. Necesitas a alguien que esté pasando por lo mismo que tú. Puedes hablar de cosas a un nivel que no las puedes hablar con nadie más.

- ¿Cómo afronta el futuro?

- Prácticamente igual que si no tuviera esclerosis múltiple. No he tenido más brotes y ahora estoy muy bien. No todo lo que ha ido con la esclerosis múltiple ha sido malo. También ha habido cosas buenas que me ha enseñado la enfermedad. Una de las cosas buenas que me ha enseñado ha sido vivir más al día, no preocuparme tanto por el futuro, y no querer tenerlo todo tan planeado y controlado. Cualquier cosa puede pasar en cualquier momento. Cuando vengan, ya nos adaptaremos y haremos lo que haya que hacer.

12 comentarios

  1. María del Carmen Cruz, a las 19.07.2017
    Todas las experiencias me gustan bastante. La experiencia de Marta porque muestra lo positivo que es no pensar en futuro, sino solo en el presente y lo que vaya surgiendo uno tiene que adaptarse. A mi tan solo me ha dado un brote y a veces tengo miedo y me gusta leer estas experiencias porque, como dice Marta, si no es esto será otra cosa que te ocurra. Espero que la enfermedad como la muerte según Apocalipsis 21: 3,4 desaparecerá porque Dios tiene el poder de hacerlo y quiere hacerlo, pero mientras llega ese día tenemos que sujetarnos a los avances e investigaciones de la medicina.
  2. Meritxell, a las 21.07.2017
    Em sento molt identificada amb la Marta, pràcticament hem passat pel mateix. Jo tinc 36 anys i encara no fa un any que m'han diagnosticat, pero els primers símptomes ja fa més de 3 anys que van començar, pocs mesos després de casar-me. Ara tinc una nena de dos anys i ve en camí una altra criatura. Amb ganes de viure i disfrutar al màxim. Estic totalment d'acord amb normalitzar la malaltia sense amagar-ho, per nosaltres mateixos i per a la societat, ja que sembla una malaltia tabú. La falta d'informació ens fa mal a tots. Molts ànims!!!
  3. David Herranz, a las 22.07.2017
    Em sento molt identificat amb tu Marta!! Jo des de 2013 que me la van diagnosticar visc el dia a dia a tope.
    Tinc 35 anys i encara em queda molta vida per endavant!
    Però ja fa molts dies que no tinc gens de ganes de fer res.
    M'agradaria conèixer joves amb EM i poder-hi parlar com tu.
    Molts ànims i endavant!
    1. Dani, a las 08.01.2018
      Hola a todos. Yo también tengo esclerosis des de hace menos de un año y me gusta mucho leer a gente como yo que explica sus experiencias, porque me enseña mucho. Estoy muy asustado algunos días porque noto que no estoy al 100% y eso me asusta. Solo doy gracias por tener a mi futura esposa a mi lado porque en ella me apoyo en lo que no soy capaz. Si puedo dar un consejo que me ha ayudado mucho es ser cabezón en mejorar, vivir al día e intentar disfrutar de todos los momentos. Un saludo
  4. Sílvia, a las 22.08.2017
    Hola Marta! Yo también me siento muy identificada, de hecho me he emocionado al leer que te has casado y que quieres tener un hijo. Yo tengo 33 años recién cumplidos y me acaban de diagnosticar en junio (hace dos meses)... la verdad es que es muy duro, sobre todo al principio. Y te preocupas más por lo que te pasará en el futuro que de lo que está ocurriendo en el momento. A pesar de ello, nunca lo he tratado como un tema tabú, al contrario.
    Mucho ánimo para todos y arriba, que esto es solo una pequeña piedra en el camino.
    1. Clara Companioni, a las 25.03.2018
      Fui diagnosticada de EM diciembre exactamente el dia de mi cumpleaños el medico me habia dicho que probable mente era EM estuve un año dandome seguimos to siempre con la Esperanza de que no iba a tener esa enfermedad he tratando de tomarla lo mejor posible la vida me cambio veo las cosas desde otro punto de vista mi esposo ha estado a mi lado siempre apoyandome solo lo tengo a el porque mis padres estan en Cuba aunque me han apoyado desde lejos tengo 39 años pero Es slgo bien dificil mil gracias primera vez que hablo de mu enfermedad no se que hacer quiero decirle a mi jefe pero no se. Mil gracias
  5. elena, a las 29.08.2017
    Te entiendo Marta, yo también me quedé traumada y desde entonces han habido muchos cambios en mi vida. Pero por suerte todo se supera. He tenido la suerte de caer en manos de un médico de medicina neural y estoy encantada. De hecho, me diagnosticaron en el 2012, pero en mi visita al neurólogo del pasado año me dijeron que desde el 2013 no tengo manchas nuevas. Estoy super feliz. Pero eso si, un psicólogo no me ha dejado de la mano hasta el momento. Mucha fuerza y ser positivos que de verdad podemos vencerla. Y haced muchos ejercicios físicos y cognitivos. Os lo recomiendo a todos. Besos
  6. Cristina, a las 11.11.2017
    Hola Marta. Yo llevo con la esclerosis múltiple desde el 2008 y cuando empecé lo llevaba mal. Pero han pasado años y ya lo llevo un poco mejor. ¡Gracias!
  7. ROLANDO DELGADO GOMEZ, a las 13.11.2017
    No he ido al médico ni nada, pero tengo los síntomas de EM. Gracias por la información que proporcionan. Sin ustedes estaría menos informado. Tengo 55 años a punto de mi jubilación. Mil gracias.
    1. Teresa Monte, a las 23.03.2018
      Pues acude al médico y que te mande a neurología y allá sabrán que hacer... porque si no sabes qué tipo tienes... difícil es recibir ayuda médica..yo recién diagnosticada.
  8. adriana, a las 20.03.2018
    Acaban de diagnosticarme con EM... aun no se como comenzar...me siento perdida y con mucho miedo..me hace bien leer de ud. saber que no estoy sola
  9. Osiris, a las 31.10.2018
    ¡Hola! Tengo 36 años, me detectaron EM en mayo de 2018. Lo más triste de mi historia es que me iniciaron un tratamiento que me dañó mi hígado a tal grado de provocarme dolores demasiado fuertes y casi muero. Por tal motivo ahorita estoy sin tratamiento, esperando valoración para ver cómo puedo tratar de nuevo la EM. Soy positiva y tengo fe en el nuevo tratamiento. ¡Gracias!

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