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Yo también tengo la EM

Merche Ruiz: “Hundirse no es una opción, si empiezas a decir que no puedes, cada vez es peor”

 

17/04/2018     Comentar
Entrevista a Merche Ruiz

Merche Ruiz, 39 años, fue diagnosticada el año 2009. Tuvo un brote mientras estaba embarazada. Peluquera de profesión, la enfermedad no le impide hacer su trabajo y no tiene ningún síntoma excepto la pérdida de sensibilidad en los dedos de las manos.

¿Por qué fuiste al médico?

Estaba embarazada de tres meses. Me hicieron una ecografía y al día siguiente, cuando me levanté, tenía todo el cuerpo adormecido. Fui al médico y me dijo que esto tenía que ver con el embarazo, la retención de líquidos… Me recomendó que estuviera tranquila, que cuando tuviera al niño todo se me pasaría.

¿Y mientras?

Me quedé sin fuerzas, no podía coger un vaso porque se me caía al suelo. No podía ni sostener un bolígrafo ni escribir. En aquella época trabajaba en una panadería y hacía lo que podía. Por dentro pensaba que me tenía que espabilar, porque si se me caía un vaso al suelo cuando naciera el niño, ¿qué pasaría? Fue una lucha, pero entonces todavía no estaba diagnosticada.

Es poco habitual tener un brote durante el embarazo.

Sí, el médico me dijo que nunca lo había visto, porque normalmente cuando estás embarazada estás protegida.

Me quedé sin fuerzas, no podía coger un vaso porque se me caía al suelo. No podía ni sostener un bolígrafo ni escribir

¿Y cuándo tuviste al niño?

Me dijeron que fuese a rehabilitación por las manos, que las tenía adormecidas. Cuando nació el niño se me despertó todo menos las manos. La chica de rehabilitación recuerdo que me dijo que quizá lo que tenía era de la cabeza. Y yo le dije “¿perdona?”. Aquella chica me recomendó que fuese a un neurólogo para que me echara un vistazo.

¿Y fuiste?

Sí, y le expliqué los síntomas y enseguida me dijo que tenía esclerosis múltiple. Me harté de llorar. Es un palo, porque de verte sana a saber que tienes esclerosis múltiple… Sólo escuchar la palabra esclerosis múltiple parecía que me tuviera que morir. Nadie de mi familia sabía qué era. Después del diagnóstico fuimos a otro médico que me dijo lo mismo. Me hicieron pruebas y me dijeron que tenía una esclerosis múltiple remitente-recurrente.

¿Y qué hiciste?

Continué haciendo vida normal. Me comencé a medicar, pero hago vida normal. Hago zumba, trabajo en la peluquería, llevo al niño a la escuela…

¿Cuántos hijos tienes?

Como cuando me vinieron los brotes estaba embarazada, tuve miedo de dejar el medicamento para volver a quedarme embarazada y que me pasara algo. Y como tengo un hijo que vale por tres lo dejamos así…

Cuando me dijeron que tenía esclerosis múltiple remitente-recurrente continué haciendo vida normal. Ahora hago zumba, trabajo de peluquera, llevo al niño a la escuela...

¿Tienes síntomas?

Las manos las tengo dormidas, pero me he acostumbrado y no hago mucho caso. Como recuperé la fuerza, puedo coger las tijeras y lo puedo hacer todo.

¿Has cambiado de hábitos a raíz de la enfermedad?

No. Ahora todavía hago más cosas, porque hago zumba.

Eres peluquera. ¿Puedes aguantar todo el día de pie?

Sí, no noto nada. Trabajo 8 horas y después me voy a zumba, y cuando llego a casa tengo que llevar la casa, la ropa, el niño…

Has hecho terapia en el Centro Neurorehabilitador de la Fundación Esclerosis Múltiple de Reus.

Iba para trabajar la rehabilitación de las manos, pero me dieron el alta. Ahora con el trabajo y con mi vida tampoco tengo tiempo. En el trabajo hago cejas, por ejemplo, y trabajo la pinza. Mi plaza en el centro la puede ocupar una persona que lo necesite más.

¿Has contado que tienes la enfermedad?

Hay mucha gente que no lo sabe. Mi entorno sí lo sabe, pero mis clientas no. Tener esclerosis múltiple es un palo, pero mucha parte la hace la mente. Tú no tienes que seguirle la corriente. A mi jefe le expliqué que tengo la enfermedad porque tuve miedo de que algún día me pasara algo. Se quedó sorprendido.

¿Piensas en la enfermedad a lo largo del día?

Ahora no. Antes sí e iba a ver una psicóloga. Llegó un momento que decidí disfrutar del día a día. Dios no lo quiera, pero si me tiene que pasar algo, que no me arrepiente de haber dejado de hacer nada. A mí me gusta bailar. Cuando salgo de fiesta soy la última en salir de la discoteca. Hundirme no es una opción. Cuando me diagnosticaron me hundí, pero algo me hizo espabilar. Si empiezas a decir que no puedes, cada vez es peor.

Tener esclerosis múltiple es un palo, pero mucha parte la hace la mente. Tú no tienes que seguirle la corriente

¿Qué piensas cuando miras al futuro?

No pienso en ello.

5 comentarios

  1. Fernando Trelles, a las 19.04.2018
    Hola Merche, soy Fernando, también tengo EM, hace 20 años y actualmente tengo 58 años. Me da mucho gusto como has tomado la enfermedad. Te felicito y que sigan las mejorías. Abrazos y besos Nando.
  2. Maria, a las 19.04.2018
    Yo tmb tengo EM, este año se cumplen 20 ya, pero hay q seguir la vida xq se puede. A mi todo me cuesta más, pero SI la vida sigue y soy muy feliz. Tuve a mis 2 hijos ya con EM y no me paso nada durante los embarazos. Hoy con 42 años de edad, sigo trabajando pero SI aprendí a decir hasta acá, a parar.
  3. José Antonio Escobar, a las 19.04.2018
    Esta enfermedad es , como todos la conocemos la enfermedad de las mil caras .
    Yo era conductor de autobuses, y tráfico me dijo que muy bien pero que me retiraba los carnets y que me buscará la vida . De repente me encontré con una invalidez total , vamos la que te dicen que no hagas tu trabajo pero buscate la vida en otro ( con 52 años ) te ves ganando el 55% y empezando otra vez tu vida laboral , con una pierna casi i útil y un agotamiento casi crónico .
    Por eso digo que se tiene poner ganas pero que no te aten piedras al cuello y te tiren al mar .
    La moral y ganas de superar la enfermedad es según te va con ella y como te ha destrozado la vida .
    Mucho ánimo por esa ilusión
  4. RUBY RAMIREZ WLIN, a las 25.04.2018
    Si asi debe de ser como ella SALIR ADELANTE, aún con el diagostico de EM; EL RENDIRSE ANTE ESTE DIGNOSTICO NO ES UNA OPSCIÓN. .
  5. Laia, a las 12.05.2018
    Hola!! Me alegro que todo te vaya genial!! Lo explicas todo como muy bonito.
    Yo me embarace y todo cambio en mi vida,tambien hice brotes,tres nada menos! Quede tocadisima,tambien era peluquera,lo he sido de toda la vida,ahora me dedico a cuidar de mi familia. Ya no puedo trabajar una jornada. Pero si tengo que decir que gracias a estar jodida por culpa de la EM,puedo disfrutar de ver crecer a mi niña mas tiempo,compartir mas cosas con mi marido y vivir la vida mas intensamente!! Es una mi.... tener EM o culquier enfermedad,pero hay que aceptarla y sobrellevarla lo mejor que se pueda.

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