Idioma:CA ES

Yo también tengo la EM

Mireia Boya: "Romper el silencio es una manera de normalizar la esclerosis múltiple y decir que no pasa nada si tienes esta enfermedad crónica"

 

25/02/2020     Comentar
Mireia Boya esclerosis múltiple

La activista y ex diputada de la CUP en el Parlament de Catalunya, Mireia Boya, de 40 años, tiene esclerosis múltiple desde hace un año y medio. Lo acaba de hacer público en su libro "Trencar el silenci". Diagnosticada tras un brote que le afectó los pies y las piernas, el hecho de ser un personaje público la llevó a querer comprender la enfermedad antes de explicarlo abiertamente.

- "Trencar el silenci", romper el silencio, ¿también con la esclerosis múltiple?

Sí.

- ¿Por qué?

Porque es una enfermedad que sufre mucha más gente de la que somos conscientes y, aunque hay campañas para visibilizarla y hubo una Marató de TV3, hay un silencio en torno a las enfermedades autoinmunes. Se habla muy poco de ellas y también se habla muy poco de los enfermos, de los cuidadores y de las familias. Romper el silencio es una manera de normalizarlo y decir que no pasa nada si tienes esta enfermedad crónica, al contrario. Hablemos porque se podrá visibilizar más la enfermedad y esto quiere decir que tal vez se destinará más dinero a la investigación y se hablará de cuestiones laborales de los cuidadores y de algo que en este país todavía no es legal, que es la muerte digna, la eutanasia, ¿por qué no?

 

Se habla muy poco de ellas y también se habla muy poco de los enfermos, de los cuidadores y de las familias

 

- ¿No es quemar muchas etapas hablar de la eutanasia?

Pensando en el futuro, que espero que sea muy lejos, si sobre mi vida puedo decidirlo casi todo, ¿por qué no puedo decidir morir si estoy sufriendo? Parece que tengamos miedo de hablar de ello, quizá por la educación católico- cristiana.

- Ahora, en el Congreso, se ha dado un primer paso con una proposición de ley de eutanasia.

Sí. Se ha empezado a tramitar una ley, pero hay cosas que a mí no me acaban de gustar. O sea, toda la parte médica, de acuerdo porque que los médicos deben poder opinar del paciente, pero han creado una comisión que ralentizará y burocratizará un tema que debería ser más fácil y rápido. Hay que ver cómo evoluciona.

- ¿Cómo empezó tu historia con la esclerosis múltiple?

Se me durmieron los pies. A veces coges una mala postura en el pie y tienes un hormigueo, pero en mi caso era en los dos pies y no se iba. Al día siguiente, el hormigueo era de media pierna y pasados ​​dos días, de cintura para abajo, era una pérdida de sensibilidad. Hasta el tercer día no fui a urgencias.

- ¿Ese es el único brote que has tenido?

Sí. Tardé unos meses en recuperarme totalmente y no me ha quedado ninguna secuela. Sí que hay días que tengo un poco de fatiga, pero no es constante y es muy de vez en cuando, con lo cual creo que he tenido suerte.

- ¿Tenías antecedentes en tu familia?

No.

- ¿Y conocías alguien con esclerosis múltiple antes de que te la diagnosticaran?

Directamente no. Sabía que el conseller Miquel Buch tenía esclerosis múltiple.

- Fuiste sola a recibir el diagnóstico.

Sí, porque soy muy feliz. Cuando estuve ingresada me hicieron unas pruebas, como la punción lumbar, y como las pruebas tardan me dijeron que pasado el verano hablaríamos.

- ¿Pero la palabra esclerosis múltiple había salido?

No, y en ningún momento hice un google para averiguar qué podría ser una mielitis. Me pasé el verano tomando el sol por prescripción médica. La verdad es que, cuando fui a buscar el resultado, no me esperaba que fuera este el diagnóstico y tampoco conocía mucho la enfermedad. Había oído hablar sobre ella. Me vinieron algunos casos a la cabeza que habían sido graves. También confundía la esclerosis múltiple con la otra esclerosis, con la ELA, que no es la mía. En ese momento recibes el diagnóstico y bofetada de la vida en la cara con la mano abierta. Te lo dicen y te quedas pensando: ¿cómo evolucionará?, ¿qué me pasará?, millones de preguntas que tampoco supe hacer.

 

En ese momento recibes el diagnóstico y bofetada de la vida en la cara con la mano abierta

 

- ¿Después las has podido hacer?

Sí, los médicos que me llevan han hablado conmigo. Cuando elegí el tratamiento, fui al Hospital Clínic con la batería de preguntas que no había hecho el primer día y con un proceso para empezar a asimilarlo.

- ¿Y lo empezaste a explicar a tu entorno?

Sí, a mi entorno sí, pero pedí que no se explicara, porque era consciente de que soy un personaje público y debía poderlo asimilar antes de explicarlo al resto. Porque sabía que debería hablar mucho sobre esclerosis múltiple y, por ello, tenía que ser fuerte y tenía que hacerme mía la enfermedad y saber cómo acompañarla, como explicarla y ser pedagógica.

- ¿Y ahora que lo has dicho te has encontrado con otras personas con EM?

Sí, me ha escrito mucha gente compartiendo que también tiene la enfermedad. Mucha gente me ha dicho que hace muchos años que la tiene y hace vida normal y aquí no se acaba nada. He recibido mensajes muy positivos y también mucha gente diciendo gracias porque a mí me la acaban de diagnosticar como a ti y el hecho de que tú lo cuentes me ayuda a hablar. También he recibido mensajes de personas que quizás no la habían gestionado bien y el hecho de que yo lo explicara le ha cambiado su forma de afrontar la vida. Es el caso de la hermana de la pareja de una amiga que no salía de casa y ahora que se ha leído el libro y ve que se puede ser positivo sube la Mola, la cima más alta del Parque Natural de Sant Llorenç del Munt, desde Terrassa cada día y no para ir en bicicleta.

 

He recibido mensajes muy positivos y también mucha gente diciendo gracias porque a mí me la acaban de diagnosticar como a ti y el hecho de que tú lo cuentes me ayuda a hablar

 

- ¿Hay algo que antes hacías y ahora no puedes hacer?

No.

- ¿Puedes hacer la misma vida?

No he intentado hacer excursiones de 7 horas en la Vall d’Aran, quizás este verano me vuelvo a poner. Sí que hago montaña, es cierto que me canso antes, pero eso no me impide hacerlo. También es verdad que ahora hago cosas que no había hecho nunca. Por ejemplo, ir al gimnasio. Los deportes individuales me aburren, porque yo siempre había hecho deportes de equipo como fútbol. Ahora hago pilates o yoga y no acabo de encontrar mi lugar.

- En el libro explicas que venías de una época con mucho estrés que desemboca en el diagnóstico, así que frenas y te recetas una vida más calmada.

Yo no sé si hay una relación directa, pero es cierto que estadísticamente hay mucha gente a la que los primeros brotes han venido después de hechos traumáticos y épocas de estrés máximo. Pensé que había tenido mucho estrés y quizás algo tiene que ver con el ritmo de vida y sacrificio que llevaba cuando era diputada en el Parlament. No quiero echarle la culpa a nadie, ni tampoco a mí misma por haber vivido aquellos años como los viví. La culpa es de todo y de nada, de todos y de nadie. La idea de culpa también es muy cristiana, reprocharte que hayas hecho algo mal. Yo no me arrepiento de nada.

- ¿Después del diagnóstico has cambiado algo?

Sí, la prescripción de tomar el sol implica pasear más y dedicar tiempo a cosas que antes no hacía tanto. También en la alimentación me cuido mucho más. Dedico mucho más tiempo a mí misma, a cocinar, a intentar llevar una vida más saludable que la que llevaba antes. Esto lo hago yo y lo puede hacer cualquier persona. Simplemente soy más consciente de las cosas que son importantes.

- ¿Te ha cambiado la mentalidad?

Sí, porque a veces profesionalmente entras en un espiral en el que todo es urgente hasta que un día llegas al máximo y tienes un brote de esclerosis o cualquier otra enfermedad autoinmune y entonces piensas, frenamos un poco, y quizás lo urgente no es tan urgente y tenemos que destinar el tiempo a las cosas importantes. ¿Qué es importante para mí? Estar con los amigos, la familia y disfrutar de las pequeñas cosas de la vida.

 

Quizás lo urgente no es tan urgente y tenemos que destinar el tiempo a las cosas importantes

- ¿Has buscado apoyo psicológico?

Sí, pero no a raíz de la enfermedad, sino cuando dimití del secretariado de la CUP, pero es evidente que he hecho un trabajo de 8 meses con mi psicóloga para romper el silencio, muchos silencios y este también. Cuesta exponerte de esta manera. Si lo haces y sabes que será positivo para ti y para la sociedad, tienes que estar preparado.

- Has tenido que pensártelo mucho.

-Sí, es un trabajo de conocerte a ti misma, de gestionar las emociones, de encontrar las palabras y de hacer un camino para encaminarte hacia una parte constructiva y positiva.

- ¿Te ha dado pereza hacerlo?

¿Pereza? No. Al contrario. En las entrevistas, la parte de la esclerosis es la parte que menos preguntan.

- Te preguntan más por la parte política.

Sí y es normal, pero yo hablo mucho de esclerosis múltiple porque quiero normalizar la enfermedad.

- ¿A qué te dedicas profesionalmente ahora?

Soy consultora ambiental autónoma y esto quiere decir que trabajo desde casa. Sí que hago muchas visitas sobre el terreno y con otros profesionales con los que trabajo en red, pero son cuestiones de evaluaciones de impacto ambiental y temas de sostenibilidad.

- Es un trabajo que la enfermedad te permite hacer.

Sí, y también sigo haciendo de tertuliana y opinadora. En cuanto al trabajo, como soy autónoma, si algún día estoy más cansada como estoy en casa me puedo organizar de otro modo.

4 comentarios

  1. Elena, a las 26.02.2020
    Me ha parecido muy interesante y positiva la entrevista, pero la cuestión profesional, tema espinoso, es más fácil para una persona conocida, política. Imaginaos para alguien que encuentra trabajo difícilmente y encima tiene que decir que tiene esclerosis múltiple. Pues se queda sin trabajo. Por lo tanto, no conviene decirlo.
  2. oriol, a las 26.02.2020
    Dius dues vegades que el Dr. et preescrivia de "prendre el sol", però això és contradictori en que els afectats d'esclerosi multiple, doncs sel's hi diu cal evitar prendre el sol intens i evitar saunes, i així evitar pujades de temperatura que poden incrementar brots... caldria matissar en què vol dir prendre el sol, no sigui que pacients es confonguin.
  3. Victòria Pàmies, a las 27.02.2020
    Jo també penso que es força important dir-ho i per exemple ser prou fort per buscar i adaptar-nos a alguna feina que puguem fer, bé sigui fent cursets o tornant a estudiar si es pot, per exemple. També es fa molta "neteja" d'amistats... veus qui realment ho es i qui no. I realment aprens a prendre't les coses d'una altra manera, prioritzar i donar importància a les coses realment importants que tothom hauria de valorar mes! La tranquil·litat, els amics, i no viure per treballar, sinó treballar per viure i poder ser feliç... encara que a moltes persones els hi pugui semblar impossible, es pot fer.... es canviar la mentalitat. No es fàcil, es molta feina, però es pot.
    Agraeixo el testimoni de la Mireia i també saber que el conseller Buch també en te... sembla mes que no estic/estem sols.... Gràcies!
  4. Teresa, a las 27.02.2020
    Totalmente de acuerdo con el comentario anterior a los llanos nos es más difícil encontrar trabajo yo me dejé el mío por baja larga y desde la mutua me dijeron que estaba bien para el alta... Y ahora soy esclerótica y con orgullo pero bueno dependiendo del trabajo yo digo que no es recomendable decirlo de primeras

Acepto la política de privacidad del Observatorio y cedo mis datos personales para recibir más información