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Yo también tengo la EM

Montse Bellostes: 'Confío en que me curaré'

 

FEM - 17/10/2013     Comentar

Montse Bellostes tiene 39 años. Está casada y es madre de una niña. Vive en Alfarràs (Lleida) e intenta cuidarse y llevar una vida tranquila. La enfermedad, de momento, se lo permite. Su lema es no dejar para mañana lo que se pueda hacer hoy. En esta entrevista, explica su experiencia y el vía crucis que supuso ser diagnosticada de esclerosis múltiple.

¿A qué edad le diagnosticaron esclerosis múltiple?

Hace 8 años que me diagnosticaron EM, pero la mía fue una peregrinación un poco larga.

¿Por qué?

Porque costó mucho que me diagnosticaran la enfermedad. Sufría muchos síntomas, pero el médico me enviaba al hospital y allí me decían que se trataba de problemas en las cervicales o de lumbalgia, pero yo me quedaba incluso rígida. Entonces estaba trabajando durante muchas horas. Hasta cambié de médico de cabecera. El nuevo médico se dio cuenta de inmediato de que no se trataba de un tema de huesos sino neurológico, y me envió al hospital de referencia con indicaciones para que me visitara un neurólogo y me realizaran una resonancia.

Sin embargo, en el hospital hicieron caso omiso. Me pusieron un collarín cervical y me enviaron a casa para que hiciera reposo absoluto. En ese momento, el médico me derivó a un neurólogo especializado en Alzheimer. Acabé en la consulta de una doctora que rápidamente vio que ni los síntomas que tenía ni el hecho de que me hubieran derivado a un especialista en Alzheimer eran normales. La misma doctora me insinuó que podía tener EM, y me ingresaron para hacerme una punción lumbar. Efectivamente, se percataron de que se trataba de esclerosis múltiple. Esta fue una peregrinación de 4 o 5 años.

¿De qué trabajaba entonces?

Había estado trabajando como manipuladora de alimentos en unas cámaras de fruta, pero en medio de toda esta peregrinación hice unos cursos para ser administrativa. Cuando me diagnosticaron, ya estaba trabajando de auxiliar administrativo en una gasolinera.

Ahora mismo, se la ve bastante bien...

Estoy relativamente bien porque me cuido mucho. Llevo una vida bastante tranquila y relajada. Mi hija ya es mayor, así que puedo dedicar todo el tiempo a cuidarme. También intento mantenerme activa. Siempre que puedo, hago actividades.

¿Cómo qué?

Cursillos. Si tengo una temporada buena, intento hacer cursillos para mi crecimiento personal. Si veo que me encuentro mal, no hago nada. Al mismo tiempo, cuido mi salud. También dedico mucho tiempo al voluntariado. Colaboro con el ‘Mójate' y participo en iniciativas para ayudar a otra gente.

¿Cómo los ayuda?

Ahora he hecho de monitora y he estado con niños pequeños. Hago cosas por los demás que, a la vez, me llenan a mí.

¿Qué hace para llevar una vida tranquila?

Voy a pasear con mi marido o a tomar un café con las amigas. Me gusta mucho la decoración y la jardinería. Intento tener mi jardín bien arreglado. No me complico la vida, ya me la complicaron bastante.

¿La esclerosis múltiple le permite llevar una buena vida?

Ahora sí, pero he sufrido brotes bastante fuertes en el pasado. Padezco problemas sensitivos: a veces, tengo dolores como si tuviera algo roto. Pero estoy bastante bien desde hace una temporada larga. Hace un tiempo, si hubiese puesto las manos en el fuego, me las habría quemado y no me hubiese dado cuenta porque no tenía tacto.

Está haciendo rehabilitación en el Hospital de Dia Miquel Martí i Pol de Lleida. ¿Cómo le ayuda esta actividad?

Me ayuda muchísimo. Me enseñan las técnicas posturales correctas que, si yo las hiciera en casa por mi cuenta, posiblemente haría mal. Me hacen activar la musculatura. También me animan y me ayudan mucho emocionalmente. Lo recomiendo tanto física como anímicamente. Hace muchos años que acudo al hospital de día y estoy muy satisfecha.

En su entorno, ¿qué le ayuda de la experiencia de otras personas?

Tres aspectos. El primero, que lo que es bueno para mí también puede serlo para otras personas. El segundo, que nadie hará nada por mí, es necesario que cada uno se esfuerce para salir adelante por sí solo. Y, por último, no dejar para mañana lo que se pueda hacer hoy, porque hoy puedo estar bien, pero nadie sabe cómo estaré mañana.

¿Su entorno está concienciado sobre la enfermedad?

Sí.

¿Les ha explicado qué le pasa?

Sí, pero me costó mucho. Los primeros años, sólo lo sabían mi marido, mi hija y dos personas más. Me costó mucho asimilar que padecía la enfermedad y, hasta que no lo hice, que pasó mucho tiempo, no fui capaz de decirlo, y tampoco lo expliqué a otros. Con campañas de sensibilización, como el ‘Mójate', mi entorno empezó a percibir que algo me pasaba y, a medida que me involucraba en actividades de concienciación, se fueron dando cuenta de que padecía la enfermedad. Yo tampoco lo he explicado demasiado, la curiosidad les ha llevado a buscar más información.

Desde que le diagnosticaron hasta ahora, ¿ha notado algún cambio?

Sí, no soy la misma persona que antes. El carácter me ha cambiado bastante, aunque intento evitarlo. No soy la misma persona ni física ni psíquicamente.

Pero usted es una persona alegre y con iniciativa.

Sí, pero la enfermedad te pone freno y la mente va más rápida que el cuerpo.

Ahora se habla mucho de los avances de la ciencia. ¿Cómo lo vive usted?

Estoy muy contenta y tengo mucha confianza. Después de todo, siempre lo digo: las personas que tenemos esclerosis múltiple, dentro de lo malo que es padecer esta enfermedad, somos privilegiadas porque no lo tenemos todo perdido. Hoy en día, hay muchos avances y se está estudiando mucho la EM. Yo confío en que me curaré.

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