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Yo también tengo la EM

Montse Quílez: “Podría haberme quedado en casa llorando, pero decidí ser la directora del proyecto de mi vida“

 

06/06/2017     Comentar
Montse Quilez esclerosis múltiple

Tiene 35 años y la diagnosticaron cuando tenía 23 y estudiaba Ingeniería Industrial. En silla de ruedas desde hace cuatro años, tiene una hija. Es profesora de canto en los dos centros aragoneses de Barcelona y da charlas sobre resiliencia en centros de bachillerato.

¿Cómo fue su diagnóstico?

Estaba estudiando cuarto de Ingeniería Industrial y era época de exámenes. Yo bailaba jota aragonesa y me di cuenta de que en los ensayos con el ejercicio físico veía mal con el ojo izquierdo y me costaba dar vueltas hacia la izquierda. No le di importancia porque después del ensayo me recuperaba. Meses más tarde empecé a ver doble.

¿Entonces?

Me hicieron la resonancia magnética y vieron que tenía lesiones. Yo no sabía qué era la esclerosis múltiple, pero sabía que era algo malo. Tenía 23 años y toda la vida por delante, quedaban 15 días para los exámenes. Le hice tres preguntas al médico: si podría hacer vida normal, me dijo que sí, si podría ser madre, porque me iba a casar dentro de un año, también me dijo que sí, y si la enfermedad era degenerativa y me moriría de esto, y me dijo que no me moriría. Supongo que te van explicando la enfermedad en pequeñas dosis, ya que yo lloraba mucho. Cuando llegué a casa busqué información por internet y fue un drama.

¿Qué pasó?

A los 23 años eres madura, pero no tanto. Quería acabar la carrera y trabajar. Quería ser una gran ejecutiva y directiva, quería ganarme bien la vida, estudiaba una carrera de hombres y como mujer tenía que aportar un valor añadido. Con el diagnóstico pensé que no acabaría la carrera, que mi novio me dejaría y que nadie me contrataría para trabajar, pero nada de esto pasó.

Las previsiones fallaron.

Planteé unos escenarios que no sucedieron. Fue el cuatrimestre en el que saqué mejores notas porque decidí que la enfermedad no podría conmigo. Y eso que hice los exámenes viendo doble. Le dije a mi novio que estábamos a tiempo de dejarlo porque con los años podría acabar siendo dependiente, pero me dijo que no y nos casamos. Y cuando acabé la carrera trabajé y tuve hasta cuatro personas a mi cargo.

Supongo que te van explicando la enfermedad en pequeñas dosis, ya que yo lloraba mucho. Cuando llegué a casa busqué información por internet y fue un drama

¿Explicó la enfermedad a su entorno?

No, porque tenía miedo de lo que pensaran los demás. Me costó aceptar que no podría hacer cosas como cualquier otra persona. Solo se lo dije a dos amigas. Una me falló y ya no somos amigas, y la otra es la madrina de mi hija. La vida es así. Estas cosas no pasan porque tengas una discapacidad.

¿Cuánto tardó en explicar la enfermedad?

Lo dije un año después de casarme porque pensé que no me tenía que avergonzar.

¿Encontró comprensión?

Hasta entonces no había podido ir a algunas excursiones de las jotas y si iba lo hacía con mi coche. Cuando conté mi enfermedad algunos me dijeron que no sabían qué me pasaba hasta ese momento y que me habían criticado. Les sabía mal y me pidieron disculpas.

Con el diagnóstico pensé que no acabaría la carrera, que mi novio me dejaría y que nadie me contrataría para trabajar, pero nada de esto pasó

¿Siguió bailando después del diagnóstico?

Bailé hasta que tuve problemas de equilibrio y coordinación, pero he seguido cantando hasta ahora. Soy profesora de canto de los dos centros aragoneses de Barcelona.

Además de profesora de canto también es madre.

Sí, nos hacía ilusión ser padres. No quise dejar la medicación tres meses antes porque no sabía cuándo me podría quedar embarazada y decidí dejarla cuando me quedara embarazada.

¿Cómo fue el embarazo?

Estuve muy bien durante casi todo el embarazo. Tenía problemas de equilibrio y a mitad del embarazo cogí la silla de ruedas, pero solo por precaución por si me caía. Los dos últimos meses tuve dos brotes muy grandes. Después del nacimiento de mi hija pensaba que podría volver a caminar, pero los dos últimos brotes me afectaron las piernas y no pude caminar. Además, tuve la depresión posparto.

¿Qué hizo?

Pese a no poder volver a caminar, me recuperé bastante de los dos brotes. Hice rehabilitación y soy totalmente autónoma e independiente. Me podría haber quedado en casa llorando las penas, pero decidí ser la directora del proyecto de mi vida y esto implicaba autonomía e independencia.

¿Se arrepiente?

No. Estoy bien y soy feliz. Cuesta que la gente lo entienda, pero tengo una familia que me quiere y se lo pasa bien conmigo. Tengo a mi hija, a mi marido, a los padres y abuelos, a los amigos. ¿Qué más puedo pedir? ¿Salud? Tengo la que tengo.

¿Se encuentra bien?

Estoy estable. Desde que nació mi hija no he tenido más brotes. He aprendido que no puedo hacer improvisaciones y que hay que planificar. Si tengo que hacer una actuación, sé que debo dormir por la noche. Como la niña se despierta es difícil y necesito horas para descansar.

Me podría haber quedado en casa llorando las penas, pero decidí ser la directora del proyecto de mi vida y esto implicaba autonomía e independencia

¿Cómo lleva el hecho de no trabajar?

Cuando trabajaba tenía que ir a las casas de los clientes y muchas veces no tenían lavabos adaptados. Esto era un problema. Podría hacer una parte del trabajo desde casa, pero no todo. Me supo mal porque había hecho la carrera y había estudiado mucho, pero ahora soy la persona más feliz del mundo porque me dedico a mí y a mi familia. Dedico tiempo a cuidarme porque en algunos momentos te olvidas de pensar en ti y en tu salud, incluso teniendo la enfermedad.

¿Cómo vive la enfermedad su hija?

Hace poco me dijo “mamá, ¿cuándo podrás volver a caminar?”. Sabía que algún día pasaría, pero no pensaba que fuera tan pronto temprano porque solo tiene 3 años. Le contesté “cariño, no creo que pueda caminar nunca más porque mamá tiene una enfermedad que se llama esclerosis múltiple”. Después me lo ha vuelto a preguntar y le he vuelto a decir que no puedo caminar. “¿A ti te importa?”, le pregunté. Y me dijo que no. Le dije si le gustaba subir a la silla y me contestó que sí. Ella es feliz.

Da charlas de resiliencia en centros de bachillerato.

Sí, y les explico todo, no me guardo nada. Hacen muchas preguntas y se interesan mucho. Quiero que vean los problemas por los que he pasado y cómo los he ido resolviendo.

19 comentarios

  1. Pedro, a las 09.06.2017
    Hola Montse. Admiro la capacidad de lucha que tienes para seguir adelante. La verdad es que no es fácil y admiro esa lucha y positividad. Como alumno tuyo del centro aragonés Goya me acabo de emocionar. Sigue así, eres una gran persona y tu familia también. Confío en ti, que me enseñes a cantar bien las jotas que tanto me gustan y las llevo dentro y las siento. Montse, mucha fuerza y sigue así como eres.

    Tu alumno Pedro. Besos.
  2. Pascual Carreras Asensio, a las 09.06.2017
    Ejemplo de luchadora, con energía para dar y vender. Soy un privilegiado de tenerla de profesora. Gracias Montse.
  3. Pilar Tornos, a las 09.06.2017
    Me parece muy emotivo y muy real. Explica con mucha claridad y entereza todo su proceso. Demuestra una valentía que muchos no tendríamos.
  4. Rakel, a las 09.06.2017
    ¡Qué gran luchadora, valiente y aún mejor persona!
  5. Anna segura andreu, a las 10.06.2017
    Impresionante. Un ejemplo a seguir con una fortaleza especial.
  6. Josep Maria Cerdan Barenys, a las 10.06.2017
    Eres una persona muy valiente, ánimo. Personas como tú hacen falta en esta sociedad tan despersonalizada. Un fuerte abrazo.
  7. Montse Cadena, a las 20.06.2017
    Felicitats Montse! Sempre amb optimisme. Per cert, què és la resiliència. Jo també tinc EM.
    Petons
    1. Observatori Esclerosi Múltiple, a las 26.06.2017
      Hola Montse. La resiliència és la capacitat psicològica que té una persona per superar situacions complicades.
  8. Elsa Bottini, a las 20.06.2017
    Montse, ¡eres una campeona! Es curioso cómo la enfermedad nos da la posibilidad de mostrar cuánto valemos. No es fácil ganar la batalla de la vida con las facultades motrices disminuidas. La adaptación es la mejor herramienta para la lucha. Adaptación física, mental y espiritual. Un abrazo, compañera.
  9. Nuria Sánchez, a las 20.06.2017
    Fantástico testimonio, Montse. Tuve el privilegio de conocerte de niña y creo que entonces ya empezaste a afrontar la vida con la fortaleza, el entusiasmo y el afán de superación que te caracterizan. Enhorabuena!
  10. francisco, a las 21.06.2017
    Enhorabuena Montse, de verdad. Ánimo! Sigue así. Lo cierto que leerte motiva, anima y reconforta el alma. Gracias.
    Tengo esclerosis múltiple desde hace varios años y debo decir que la fuerza, la normalidad y la sencillez que demuestras me reconfortan.
  11. Pere Martinez, a las 21.06.2017
    Montse, m'ha fet molta il·lusió tornar a saber de tu. Aquesta entrevista mostra la teva gran fortalesa. Segueix així. Ets un referent per a tots nosaltres que t'hem conegut i t'admirem.
  12. Estanislau Ribera, a las 25.06.2017
    Molta força i ànims...

    Estanislau, afectat d'EM des de fa 10 anys.
  13. Manel Andreu, a las 26.06.2017
    Magnífica lliçó de vida. La teva filla estará orgullosa de tú. Ànims
  14. conxi, a las 27.06.2017
    Mi alma se estremece leyendo tu entrevista y lloro de alegría al verte feliz y de pena por lo rápido que la incapacidad ha dejado esa secuela. Un abrazo y mucha fuerza para vivir con ilusión aunque con esfuerzo continuo. La incertidumbre de la EM en mi familia me lastima la esperanza.
  15. Montse quilez, a las 29.06.2017
    Muchas gracias a todos! Es una lástima que sólo se pueda escribir y no colgar una foto de mi cara sonriendo al leer vuestros comentarios. Feliz feliz
  16. Odette Rut Rebollo Morales, a las 01.07.2017
    Me llamo Odette Rut Rebollo Morales, tengo 33 años, soy mexicana, tengo 4 hijos y hace 15 años me diagnosticaron esclerosis múltiple.Soy ingeniera en control y automatización, exbailarina de folclore latinoamericano, maestra de educación elemental y en ciencias de la educación. Reconozco que la mayor fuerza es la voluntad.
  17. Lidia pradas, a las 31.08.2017
    Hola madre coraje. Hoy me acabo de enterar de que a la hija de un familiar le han detectado esa enfermedad.
    Me he venido un poco abajo pero te he leído y ya no lo veo tan grave. Gracias
  18. Silvia Pascual, a las 29.09.2017
    Hola compañera de fatigas

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