Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Nacho Sánchez: "Huyo del tremendismo. Si tengo dudas, el neurólogo me cuenta lo que no sé"

 

11/07/2019     Comentar
esclerosis múltiple

Le diagnosticaron esclerosis múltiple cuando tenía 40 años y trabajaba de mozo de carga y descarga. Después de hacer una formación, hoy trabaja de recepcionista en una escuela. En la entrevista, explica cómo la enfermedad le ha cambiado la vida.

-¿Te diagnosticaron esclerosis múltiple hace dos años?

Sí, pero ya hacía más de un año que tenía síntomas.

-¿Cómo fue?

Estaba trabajando haciendo carga y descarga en una frutería en Mercabarna. Se me durmió la pierna derecha y tenía mucho dolor. Creía que era una ciática y fui aguantando y aguantando hasta que no pude más. Cuando fui al CAP y me hicieron pruebas, me mandaron al traumatólogo y luego al neurólogo.

-¿No te extrañó que te hicieran ir al neurólogo?

No, porque el traumatólogo me lo comentó. Cuando me hicieron la resonancia me dijo que lo que veía tenía pinta de ser esclerosis múltiple.

-¿Cómo te lo tomaste?

Me sorprendió porque no conocía mucho la enfermedad y al mismo tiempo me tranquilizó, fue una mezcla. Por un lado, el palo de tener una enfermedad crónica, pero por el otro, pude poner nombre a algo que hacía tiempo que tenía.

 

 

El diagnóstico me sorprendió y, a la vez, me tranquilizó. Por un lado, el palo de tener una enfermedad crónica, pero por el otro, pude poner nombre a algo que hacía tiempo que tenía.

-¿Cuánto tiempo hacía que arrastrabas síntomas?

Ocho años atrás me había pasado lo mismo: la pierna se me dormía y tenía dolores. Entonces, no le di importancia y no me lo miré. Seis meses después se me pasó solo. El neurólogo ahora dice que tal vez ese fue un primer episodio.

-¿Qué hiciste cuando te lo diagnosticaron?

Estuve de baja durante dos años. Fui al tribunal médico y me denegaron la incapacidad. Ahora tengo el juicio. Cuando me diagnosticaron empecé a buscar servicios en Barcelona por internet y así descubrí la Fundación Esclerosis Múltiple. Desde el primer día tuve una gran acogida: fueron muy amables conmigo, me ayudaron y tranquilizaron y, a través de su servicio de inserción laboral, pude hacer cursos.

-¿Por qué?

Porque veía que mi trabajo era demasiado físico y no lo podía hacer. La empresa donde trabajaba me dio de baja. Me veía sin experiencia en otro sector y sin currículum. Hice cursos de recursos humanos y de administrativo y, a través de aquí, hice algunas entrevistas y encontré empleo. Primero estuve en una escuela de la Barceloneta y, después, en una de Sagrada Familia, que es donde trabajo ahora.

-¿De conserje?

De recepcionista.

-¿Y te gusta?

Sí, es lo que buscaba: un poco de trato con personas y menos esfuerzo físico. Es un trabajo que veía muy lejano, pero en una oficina cerrado 8 horas no me veía.

-Y mientras, ¿pides la incapacidad?

Sí, ahora hago una jornada muy pequeña (de 10 horas semanales) porque más no puedo hacer. Aunque no hago esfuerzo físico, noto mucho la fatiga. Este trabajo me va bien porque es una hora al día o tres, como máximo, pero la nómina es corta. Tampoco me quiero quedar quieto todo el día en casa, quiero tener algún empleo. Tengo dos hijos y pareja y aburrirme no me aburro pero quiero hacer algo.

- Es un cambio radical, ¿no?

Sí, me costó mucho hacerlo. Necesité apoyo psicológico porque me costaba todo un poco. La esclerosis múltiple es un cambio radical en el trabajo pero también en la familia porque es un choque muy grande. Ya no podía hacer lo mismo con mis hijos: tonterías del día a día que no las piensas y que te das cuenta cuando las vas a hacer. Por ejemplo, jugar al baloncesto me es difícil porque se me va la pelota o coger mi hijo pequeño me cuesta. Al final, lo reconduces todo porque no te queda otra alternativa.

-¿Los niños lo han entendido?

Sí, hacemos broma de ello. En ningún momento he querido que sea algo tremendo. A veces me imitan con la cojera y dicen que caminan como yo. Todo depende de cómo te lo tomes.

- ¿Lo has explicado en tu entorno?

Sin pregonarlo, pero sí. En el trabajo lo saben.

-¿Tus amigos qué dicen?

Es una enfermedad que no se conoce mucho. Si te rompes un brazo todo el mundo lo entiende, pero cuando dices que tienes esclerosis múltiple suena raro y la gente no sabe exactamente qué es. Yo tampoco quiero entrar en detalles.

-¿Sabías qué era cuando te la diagnosticaron?

Lo había oído, pero no sabía ni que era neuronal, esto lo supe raíz del diagnóstico.

-¿Lo buscaste por internet?

Sí, lo hice porque cuando te lo diagnostican quieres conocer la enfermedad, quieres saber. Otra cosa es que huyo del tremendismo: si tengo dudas el neurólogo me cuenta lo que no sé.

 

 

Huyo del tremendismo: si tengo dudas el neurólogo me cuenta lo que no sé.

-¿Conoces otras personas con esclerosis múltiple?

No. En mi barrio hay dos personas, pero son más mayores y fueron diagnosticadas cuando no había tratamientos. Una va en silla de ruedas y la otra está bastante mal. No he querido que me expliquen muchas cosas porque ahora hay más tratamientos y más conocimiento. También conocí a gente con EM cuando hice el curso de formación.

-¿Qué síntomas tienes?

Tengo fatiga y he perdido la sensibilidad en la parte derecha del cuerpo. Ahora estoy tratando de hacer neurorrehabilitación porque no puedo levantar un pie.

-¿Estás estabilizado?

Más o menos, hay días que lo noto más y hay días que voy sin el bastón. El bastón es como un paraguas: te saca una mano a la hora de pagar o de comprar.

-¿Qué es lo que no puedes hacer que antes hacías?

Antes iba al gimnasio y hacía máquinas, y ahora no puedo hacerlo, por eso quiero ir a neurorrehabilitación. También, caminar: me gusta caminar y ahora no puedo ir con los niños. Menos mal que soy zurdo porque con la mano derecha no puedo escribir. Me cuesta mucho lavar los platos o lavarme la cabeza, pequeñas cosas del día a día que hasta que no te pasa no te das cuenta de la importancia que tienen. Sobre todo lo siento por los niños.

- ¿Qué edad tienen?

El mayor 15 y va solo, pero el pequeño tiene 8 y el trato es diferente porque jugamos. A los niños les ves con mucha energía y yo voy detrás. Ha cambiado el rol de cada uno. Es lo que hay.

-¿Recomiendas el apoyo psicológico?

Sí, creo que todo el mundo lo necesita después del diagnóstico. Yo antes no creía mucho en los psicólogos porque soy muy resiliente y lo asimilo todo. Ésta es una enfermedad que, por muy optimista que seas, siempre va bien hablar con alguien. Además, uno no tiene tanta gente con quien poder hablar. Yo creo que, a pesar de todo, he llevado el tema de forma normalizada.

-¿Qué has cambiado con la enfermedad?

He cambiado hábitos de alimentación. Y antes no bebía mucho, pero ahora soy abstemio total.

10 comentarios

  1. Mayla, a las 24.07.2019
    Amigo, entiendo tu citación ya que he pasado por esto: hace 5 meses me diagnosticaron esclerosis múltiple. Animo y fuerza es lo que nesecitamos para seguir adelante.
    1. Nacho San, a las 24.07.2019
      Claro que sí, Mayla.
      Contando mi experiencia me gustaría que, la gente que pase por lo mismo, se dé cuenta de que hay muchas situaciones en las que no podemos decidir que sucedan o no, pero lo que sí podemos decidir es como nos afectan.
      En ese sentido, siempre tenemos la última palabra.
      Un abrazo :)
  2. Noelia, a las 24.07.2019
    Ánimos a todos! Yo hace 8 años diagnosticada...al día de hoy estoy con dos brotes! :-(((
  3. Lourdes, a las 24.07.2019
    Por suerte y por desgracia, somos muchos. Es un consuelo no sentirte solo. Yo, 20 años de diagnóstico y tengo 41! Nacho, mis síntomas son muy muy parecidos a los tuyos, lo único que solo tengo un niño de 5 añitos, pero todo lo demás, igual que tú. Mucha fuerza, no estás solo y al final no podemos hacer muchas cosas, pero sí muchas otras! ☺️
  4. Joandjcholo, a las 25.07.2019
    Animo nacho! Hermano! Cualquier cosa ya sabes!
  5. Anton Mª Prat, a las 01.08.2019
    Jo ja fa uns quants anys que visc amb la malaltia. Hem van diagnosticar a finals del segle passat. Al 2005 vaig perdre el meu treball. Hem van indemnitzar i vaig anar a l'atur. A partir d'aquí hem vaig assessorar amb un advocat laboralista, que va dir-me que ho veia bastant pelut ja el meu treball era administratiu (era gerent d'una cooperativa) No obstant això vam cursar la sol·licitud i em van citar al tribunal metge. Vaig tenir molta sort de trobar una metgessa que coneixia la malaltia. Em va fer seguir l'expedient i als poc temps vaig rebre una carta de la Seguretat Social donant-me la incapacitat total i la jubilació als 59 anys. Ara en tinc 72 i estic de membre d'una associació d'esclerosi.

    Anton
  6. Marta Figueras Garcia, a las 05.08.2019
    T' entenc i molt, la fatiga, una part del cos, nens etc..., La EM ens ha fet un tomb radical de la vida.
    A vegades miro enrere i no puc parar de plorar en silenci, però alhora veig el meu present i em veig més tranquila a casa amb els meus.
    Una abraçada guerrer
  7. Carlos Sialer, a las 24.09.2019
    eEl año 2014 le diagnosticaron a mi hijo de 16 años (en ese año) esclerosis multiple. Que duro para un padre saberlo y dificil asimilar, no queda otra para adelante con el corazon dolido. Dices porque a él. Los padres lo sostenemos mucho y llevamos la mayor parte de la carga, ahora esta en quinto año de Derecho en la universidad y es un chico brillante, no le volvio a dar otro evento y ahora mismo tiene tratamiento preventivo. Todos los dias le pido a Dios que los eventos no regresen, hasta hora me hace caso. Fuerza a todos, tambien es muy duro para la familia.
  8. Santiago Vega, a las 27.09.2019
    Soy de Panamá, y cuando tenia 44 años me detectaron Esclerosis Multiple, Hoy dia tengo 64 años, solo tengo gran espaticiad al caminar. pOr lo demas estoy llevandola. Gracias
  9. RICARDO, 3 semanas
    SOLOME QUEDA, DECIRLES QUE LE ECHEMOS GANAS, HAY VIDA Y TENEMOS QUE HACER CON ELLA LO QUE ESTE EN NUESTRAS MANOS.

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