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Yo también tengo la EM

Nacho Sánchez: "Huyo del tremendismo: si tengo dudas, el neurólogo me cuenta lo que no sé"

 

11/07/2019     Comentar
esclerosis múltiple

Le diagnosticaron esclerosis múltiple cuando tenía 40 años y hacía de mozo de carga y descarga. Después de hacer una formación, hace de recepcionista en una escuela. En la entrevista, explica cómo la enfermedad le ha cambiado la vida.

-¿Te diagnosticaron hace dos años?

Sí, pero ya hacía más de un año que tenía síntomas.

-¿Cómo fue?

Estaba trabajando haciendo carga y descarga en una frutería en Mercabarna. Se me durmió la pierna derecha y tenía mucho dolor. Pensaba que era una ciática y fui aguantando y aguantando hasta que no pude más. Cuando fui al CAP y me hicieron pruebas, me mandaron al traumatólogo y luego al neurólogo.

-¿No te extrañó que te hicieran ir al neurólogo?

No, porque el traumatólogo me lo comentó. Me hicieron una resonancia y me dijo que lo que veía tenía pinta de ser esclerosis múltiple.

-¿Cómo te lo tomaste?

Me sorprendió porque no conocía mucho la enfermedad y al mismo tiempo me tranquilizó, fue una mezcla. Por un lado, el palo de tener una enfermedad crónica pero por la otra, ponerle nombre a algo que hacía tiempo que tenía.

 

 

El diagnóstico me sorprendió ya la vez me tranquilizó. Por un lado, el palo de tener una enfermedad crónica pero por la otra, ponerle nombre a algo que hacía tiempo que tenía.

-¿Cuánto tiempo hacía que arrastra síntomas?

Ocho años atrás ya me había pasado lo mismo: la pierna se me dormía y tenía dolores. Entonces no le di importancia y no me lo miré. Seis meses después se me pasó solo. El neurólogo ahora dice que tal vez este fue un primer episodio.

-¿Qué hiciste cuando te lo diagnosticaron?

Estuve de baja durante dos años. Fui al tribunal médico y me denegaron la incapacidad. Ahora tengo el juicio. Cuando me diagnosticaron empecé a buscar servicios en Barcelona por internet y así descubrí la Fundación Esclerosis Múltiple. Desde el primer día tuve una gran acogida: fueron muy amables conmigo, me ayudaron y tranquilizar y a través de su servicio de inserción laboral hice cursos.

-¿Por qué?

Porque veía que mi trabajo era demasiado físico y no lo podía hacer. La empresa donde trabajaba me dio de baja. Me veía sin experiencia en otro sector y sin currículum. Hice cursos de recursos humanos y de administrativo y, a través de aquí, hice algunas entrevistas y encontré trabajo. Primero estuve en una escuela de la Barceloneta, y después a una de Sagrada Familia, que es donde trabajo ahora.

-¿De conserje?

De recepcionista.

-¿Y te gusta?

Sí, es lo que buscaba: un poco de trato con personas y menos esfuerzo físico. Es un trabajo que veía muy lejano pero en una oficina cerrado 8 horas no me veía.

-Y mientras, ¿pides la incapacidad?

Sí, ahora hago una jornada muy pequeña (de 10 horas semanales) porque más no puedo hacer. Aunque no hago esfuerzo físico noto mucho la fatiga. Este trabajo me va bien porque es una hora al día o tres como máximo pero la nómina es corta. Tampoco me quiero quedar quieto todo el día en casa, quiero tener algún trabajo. Tengo dos hijos y pareja y aburrirme no me aburro pero quiero hacer algo.

- Es un cambio radical, ¿no?

Sí, me costó mucho hacerlo. Necesité apoyo psicológico porque me costaba todo un poco. La esclerosis múltiple es un cambio radical en el trabajo pero también en la familia porque es un choque muy grande. Ya no podía hacer lo mismo con mis hijos, tonterías del día a día que no las piensas y que te das cuenta cuando las vas a hacer. Por ejemplo jugar al baloncesto me cuesta porque se me va la pelota o coger mi hijo pequeño. Al final lo reconduces todo porque no te queda otra alternativa.

-¿Los niños lo han entendido?

Sí, hacemos broma de ello. En ningún momento he querido que sea algo tremendo. A veces me imitan con la cojera y dicen que caminan como yo. Todo depende de cómo te lo tomes.

- ¿Lo has explicado en tu entorno?

Sin pregonarlo, pero sí. En el trabajo lo saben.

-¿Tus amigos que dicen?

Es una enfermedad que no se conoce mucho. Si te rompes un brazo todo el mundo lo entiende pero cuando dices que tienes esclerosis múltiple suena raro y la gente no sabe exactamente qué es. Yo tampoco quiero entrar en detalles.

-¿Sabías que era cuando te la diagnosticaron?

Lo había oído pero no sabía ni que era neuronal, esto lo supe raíz del diagnóstico.

-¿Lo buscaste por internet?

Sí, lo hice porque cuando te lo diagnostican quieres conocer la enfermedad, quieres saber. Otra cosa es que huyo del tremendismo: si tengo dudas el neurólogo me cuenta lo que no sé.

 

 

Huyo del tremendismo: si tengo dudas el neurólogo me cuenta lo que no sé.

-¿Conoces otras personas con esclerosis múltiple?

No. En mi barrio hay dos personas pero son más mayores y fueron diagnosticadas cuando no había tratamientos. Una va en silla de ruedas y la otra está bastante mal. No he querido que me expliquen muchas cosas porque ahora hay más tratamientos y más conocimiento. Conocí a gente con EM cuando hice el curso de formación.

-¿Qué síntomas tienes?

Tengo fatiga y he perdido la sensibilidad en la parte derecha del cuerpo. Ahora estoy tratando de hacer neurorrehabilitación porque no puedo levantar un pie.

-¿Estás estabilizado?

Más o menos, hay días que lo noto más y hay días que voy sin el bastón también. El bastón es como un paraguas: te saca una mano a la hora de pagar o de comprar.

-¿Qué es lo que no puedes hacer que antes hacías?

Antes iba al gimnasio y hacía máquinas, y ahora no lo puedo hacerlo, por eso quiero ir a neurorrehabilitación. También caminar, me gusta caminar y ahora no puedo ir con los niños. Menos mal que soy zurdo porque con la mano derecha no puedo escribir. Me cuesta mucho lavar los platos o lavarme la cabeza, pequeñas cosas del día a día que hasta que no te pasa no te das cuenta de la importancia que tienen. Lo siento por los niños sobre todo.

- ¿Qué edad tienen?

El mayor 15 y va solo pero el pequeño tiene 8 y el trato es diferente porque jugamos. A los niños les ves con mucha energía y yo detrás. Ha cambiado el rol de cada uno. Es lo que hay.

-¿Recomiendas el apoyo psicológico?

Sí, creo que todo el mundo lo necesita después del diagnóstico. Yo antes no creía mucho en los psicólogos porque soy muy resiliente y lo asimilo todo. Ésta es una enfermedad que, por muy optimista que seas, siempre va bien hablar con alguien. Además, uno no tiene tanta gente con quien poder hablar. Yo creo que, a pesar de todo, he llevado el tema de forma normalizada.

-¿Qué has cambiado con la enfermedad?

Cambié los hábitos de alimentación antes no bebía mucho pero ahora soy abstemio total.

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