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Yo también tengo la EM

Nicolàs Ockier: 'Es una cuestión de saber dónde están las prioridades y dedicar la poca energía que uno tiene a lo que realmente importa'

 

FEM - 09/03/2016     Comentar

Diagnosticado de esclerosis múltiple a principios de 2012 cuando tenía 38 años, el diagnóstico le llegó después de una ruptura de pareja y de haber perdido el empleo. Hoy, superado el bache, Nicolàs Ockier, director de marketing de una empresa multinacional, explica que ha aprendido a conocer mejor su cuerpo y a gestionar el estrés.

-¿Cuándo le diagnosticaron?

-Oficialmente en febrero del 2012, pero antes había tenido síntomas que se atribuyeron al estrés. Durante 2 años estuvimos dando vueltas a este tema.

-¿Qué fue lo que le hizo ir al médico?

-Al principio tuve une neuritis óptica. Perdí el 80% de visión de un ojo. Pasado un año, tuve una cervicalgia con mareos, que se atribuyó al estrés. Después, un día estaba mirando la tele en casa y no la veía muy bien. Fui a la Mutua, me hicieron una resonancia magnética y allí saltó todo.

-¿Conocía la enfermedad?

-No, en absoluto. Todo fue nuevo. Fue un golpe.

-Pero usted está bastante bien, ¿no?

-Mi afectación es bastante simple. Tengo diplopía, mareos y problemas de equilibrio. Los problemas de equilibrio son lo que más me fastidia porque no me permiten hacer muchas cosas. Desde agacharme para atar los zapatos de mis hijos hasta correr o hacer deporte. Para el resto, llevo una vida muy normal.

-¿Tiene fatiga?

-La asocio más a la falta de sueño. Durante mucho tiempo he dormido entre 3 horas y media y 4 horas al día. Ahora estoy durmiendo 6 horas seguidas. La fatiga la noto, pero la llevo bien.

-¿Después del diagnóstico pudo continuar haciendo su trabajo?

-Cuando me diagnosticaron, hacía poco tiempo que había perdido el empleo. Fue todo una cadena. Primero, se rompió una relación de pareja de mucho tiempo, después perdí el trabajo y posteriormente recibí el diagnóstico.

-Y piensas: "¿Qué más me puede pasar?", ¿no?

-Vine de Argentina hace 13 años. No estoy solo, pero estoy lejos de mi familia y todo esto fue bastante difícil de llevar. Iba por la calle con un parche en el ojo por la diplopía y además buscaba trabajo… Después rehice mi vida sentimental. Ahora tengo otra pareja y otro hijo.

-Dicen que a veces un golpe muy fuerte puede desencadenar la enfermedad.

-Lo dicen, pero en mi caso yo ya venía con otras alertas, lo que pasa es que no me llevaron bien, pero los síntomas ya estaban.

-Después del diagnóstico, cuando buscaba trabajo, ¿explicaba a las empresas que tenía esclerosis múltiple?

-En el primer trabajo que tuve después del diagnóstico lo expliqué porque debía ser complicado compaginarlo todo. Y tengo que decir que todo fue muy tranquilo y fácil. En el segundo trabajo que tuve, había una relación de confianza con mi jefe, que también tenía un problema de salud bastante importante. En mi empleo actual no lo he explicado.

-Usted ha probado el hecho de haberlo explicado y haberlo omitido en el trabajo. ¿Qué le hace sentir mejor?

-Es que yo hago una vida normal y la enfermedad no interfiere en mi vida laboral, excepto porque no hago deporte ni las actividades que me gustaría hacer.

-¿Qué ha dejado de hacer a causa de la esclerosis múltiple?

-Una cosa que me gustaba mucho: ir en bicicleta. Incluso me he deshecho del coche, no conduzco.

-¿Pero no puede conducir?

-Sí que puedo conducir, pero bajo unas condiciones muy estrictas. No puedo estar cansado, ni mareado, no puedo estar con la medicación fresca...

-La esclerosis múltiple le ha hecho renunciar a aspectos de su vida, ¿pero le ha aportado alguno nuevo?

-He aprendido a conocer mucho más mi cuerpo, a estar más atento a determinados síntomas que me indica la enfermedad, a tomarme las cosas con más calma, a no estresarme y a evitar las situaciones que generan estrés.

-Esto es muy fácil decirlo y muy difícil hacerlo.

-No es fácil. Me ha llevado bastante tiempo aprenderlo. El empleo que tengo ahora es un trabajo de responsabilidad que comporta cierto estrés, pero es una cuestión de saber dónde están las prioridades y dedicar la poca energía que uno tiene a lo que realmente importa. Si llego tarde a un sitio, llego tarde pero no corro. Es difícil, pero es posible. Además, tengo un soporte muy grande de mi mujer, que es médica, y mejor que nadie me entiende y ha leído sobre la enfermedad.

-Como padre, ¿cómo le explica a un niño pequeño la enfermedad?

-Tengo 3 hijos. Uno de 12 años, uno de 9 y uno de 3. Con los más mayores al principio, que estaban en una edad que podían entender una parte, pero no todo, les explicamos que papá tenía una pupa en el ojo. Y lo dejamos en el ojo. Para el más pequeño siempre tengo un catarro. Porque él ve que me inyecto y lo asocia con el catarro. Ahora los mayores ya lo saben y me ayudan y colaboran. Saben que no me puedo agachar fácilmente y cuando estoy cansado me ceden el asiento.

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