Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Núria Zaragoza: "Ahora por la noche sueño que camino"

 

09/04/2019     Comentar
esclerosi multiple entrevista

Le diagnosticaron esclerosis múltiple a los 50 años e hizo vida normal hasta los 60. Ahora con 67 años empieza a ir en silla de ruedas y cuenta cómo le cuesta el cambio. Sostiene que le afecta a la feminidad porque no puede llevar falda o tacones y que por las noches sueña que camina.

- ¿Por qué fuiste al médico?

- Cuando bajaba la cabeza me pasaba la corriente por la espalda.

- ¿Te diagnosticaron rápido?

- Rapidísimo. No tuve ningún síntoma más. Después tuve un brote que me dejó sin sabor en la boca y con el tiempo, brotes de sensibilidad en brazos, hormigueo...

- ¿Cuando te diagnosticaron esclerosis múltiple conocías la enfermedad?

- Sí. Tengo un primo que la tenía, por eso le pregunté al médico si era hereditario y me dijo que no, pero no me lo creí.

- ¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

- Me enfadé conmigo y con el mundo pero durante 10 años hice vida normal, podía conducir y trabajar.

- ¿Inicialmente no te afectó mucho?

- Sí que me afectó. Me pinchaba tres días por semana y tenía brotes de sensibilidad pero no me afectaba en la vida cotidiana.

- ¿De qué trabajabas?

- Era secretaria de dirección.

- ¿Pudiste continuar haciendo tu trabajo?

- Sí. Hacía una vida normal con mis hijos y mi trabajo pero siempre decía "cuando vaya con una silla"... Tenía claro que acabaría en una pero cuando ha llegado...

- ¿Andabas bien?

- Sí. Hacía caminatas porque me gusta mucho caminar y bailar. Ahora por la noche sueño que camino.

- ¿Cómo cambió la situación?

- A los 60 años tuve un brote que me afectó en todo el brazo. Estuve un año de baja y dejé de trabajar.

- ¿Qué cambió con el brote?

- Me afectó la movilidad. Nunca he tenido dolor, lo único es que no puedo andar. Primero cogí un bastón. Además hace tres años me diagnosticaron una polimialgia traumática. Fui al médico y me dijo que esto no era de la esclerosis múltiple. Ha sido muy fuerte no poder caminar y no poder hacer más de 20 metros. Voy en silla para hacer trayectos largos y por el barrio voy con el andador.

- ¿Cuanto tiempo hace que vas con el andador?

- Hace 5 o 6 meses. Antes iba con el bastón y mi marido.

- ¿Como has llevado el hecho de pasar de bastón a andador y silla?

- La silla me cuesta, es muy lenta para coger el ascensor y girar la silla y abrir la puerta. Con el andador es más cómodo aunque parezco más abuela.

- ¿Por qué cuesta la silla?

- Conozco gente que va en silla y coge el autobús con normalidad y yo no me lanzo, me cuesta mucho. También me cuesta coger el avión porque me siento una minusválida y eso que mis dos hijos viven en Mallorca. Tener que esperarme ahí sentada en la silla y que todo el mundo me mire... Y con el coche la silla es un problema, porque pesa mucho y mi marido no la puede levantar. Por eso digo que cuesta.

- ¿Y psicológicamente?

- Fatal. No puedo llevar tacones ni falda. Si voy con silla no puedo llevar falda porque se ve todo, tengo que ir con pantalones.

- ¿Te afecta a la feminidad?

- Totalmente. Cuando me dicen que estoy muy bien y tengo buena cara me enfado. ¿Qué quiere decir que tengo buena cara? ¿Crees que llevo silla por gusto? ¿O que me gusta que me miren?

- ¿Tienes la sensación de que todo el mundo te mira?

- Sí ... lo voy aceptando pero sí. Además todo el mundo te pregunta si tienes la pierna mal.

- ¿Y habías explicado antes que tenías EM?

- Sí pero como la gente no sabe qué es te preguntan si es de los huesos o de la cadera.

- Tienes una vida muy activa, ¿verdad?

- Hago media, ganchillo, patchwork y un día por semana punto de cruz. El punto de cruz me va muy bien para centrarme y concentrarme porque soy muy dispersa y debo contar. También voy al Club de Lectura y participo en el grupo de vecinos del barrio.

-¿Y también haces rehabilitación?

- Sí, la hago en un centro privado porque los centros públicos te dan rehabilitación sólo por un tiempo y luego como que hay lista de espera se debe dejar paso a otras personas. Yo no puedo dejar de hacer rehabilitación porque no estoy curada. La rehabilitación me va muy bien. Por eso reivindico que no se deje de hacer y que sea pública.

5 comentarios

  1. Nely, a las 12.04.2019
    Totalmente de acuerdo con Nuria, acabo de comprar la silla de ruedas electrica y la tengo parada en una habitación, no quiero ni verla , todo el mundo me dice que da independencia pero yo no la acepto, quiero caminar
  2. Rosalina, a las 17.04.2019
    Mi hermana Lourdes también sueña que camina.
  3. LINA LUNA, a las 24.04.2019
    tengo 12 años que me hicieron el diagnostico (actualmente mi edad es 34 años) al principio no me sentí tan mal por que en realidad todo en mi estaba bien, pero actualmente me encuentro para mi "mal" por que no puedo caminar sola necesito de un andador y también la ayuda de mi familia por que en mi casa no puedo hacer los quehaceres; al principio fue duro xq las personas te miran como si fueras un bicho raro y en realidad eso me enfadaba mucho. ahora no les presto atención.
  4. Josep M. Alcalde, a las 14.05.2019
    Ànims, el millor està per venir, no deixem que la malaltia tingui l'última paraula a les nostres vides, sempre amb Amor i Bon Humor!
  5. Marta, a las 16.09.2019
    Hola, yo fui diagnosticada pro una neuralgia de trigémino, hace ya 13 años,hace un año que tengo episodios de vision y fui al oftalmologo, donde que era de su especialidad, lad pruebas q m hicieron dijeron negativas, Pero no es imaginario lo que m sucede. Me siento mal por eso, Parece como si me lo inventase, el neurologo m dice que es poco probable que sea de la emfermedad.La verdad m das mucha angustia.

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