Observatorio Esclerosis Múltiple

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Yo también tengo la EM

Núria Zaragoza: "Ahora por la noche sueño que camino"

 

09/04/2019     Comentar
esclerosi multiple entrevista

Le diagnosticaron esclerosis múltiple a los 50 años e hizo vida normal hasta los 60. Ahora con 67 años empieza a ir en silla de ruedas y cuenta cómo le cuesta el cambio. Sostiene que le afecta a la feminidad porque no puede llevar falda o tacones y que por las noches sueña que camina.

- ¿Por qué fuiste al médico?

- Cuando bajaba la cabeza me pasaba la corriente por la espalda.

- ¿Te diagnosticaron rápido?

- Rapidísimo. No tuve ningún síntoma más. Después tuve un brote que me dejó sin sabor en la boca y con el tiempo, brotes de sensibilidad en brazos, hormigueo...

- ¿Cuando te diagnosticaron esclerosis múltiple conocías la enfermedad?

- Sí. Tengo un primo que la tenía, por eso le pregunté al médico si era hereditario y me dijo que no, pero no me lo creí.

- ¿Cómo te tomaste el diagnóstico?

- Me enfadé conmigo y con el mundo pero durante 10 años hice vida normal, podía conducir y trabajar.

- ¿Inicialmente no te afectó mucho?

- Sí que me afectó. Me pinchaba tres días por semana y tenía brotes de sensibilidad pero no me afectaba en la vida cotidiana.

- ¿De qué trabajabas?

- Era secretaria de dirección.

- ¿Pudiste continuar haciendo tu trabajo?

- Sí. Hacía una vida normal con mis hijos y mi trabajo pero siempre decía "cuando vaya con una silla"... Tenía claro que acabaría en una pero cuando ha llegado...

- ¿Andabas bien?

- Sí. Hacía caminatas porque me gusta mucho caminar y bailar. Ahora por la noche sueño que camino.

- ¿Cómo cambió la situación?

- A los 60 años tuve un brote que me afectó en todo el brazo. Estuve un año de baja y dejé de trabajar.

- ¿Qué cambió con el brote?

- Me afectó la movilidad. Nunca he tenido dolor, lo único es que no puedo andar. Primero cogí un bastón. Además hace tres años me diagnosticaron una polimialgia traumática. Fui al médico y me dijo que esto no era de la esclerosis múltiple. Ha sido muy fuerte no poder caminar y no poder hacer más de 20 metros. Voy en silla para hacer trayectos largos y por el barrio voy con el andador.

- ¿Cuanto tiempo hace que vas con el andador?

- Hace 5 o 6 meses. Antes iba con el bastón y mi marido.

- ¿Como has llevado el hecho de pasar de bastón a andador y silla?

- La silla me cuesta, es muy lenta para coger el ascensor y girar la silla y abrir la puerta. Con el andador es más cómodo aunque parezco más abuela.

- ¿Por qué cuesta la silla?

- Conozco gente que va en silla y coge el autobús con normalidad y yo no me lanzo, me cuesta mucho. También me cuesta coger el avión porque me siento una minusválida y eso que mis dos hijos viven en Mallorca. Tener que esperarme ahí sentada en la silla y que todo el mundo me mire... Y con el coche la silla es un problema, porque pesa mucho y mi marido no la puede levantar. Por eso digo que cuesta.

- ¿Y psicológicamente?

- Fatal. No puedo llevar tacones ni falda. Si voy con silla no puedo llevar falda porque se ve todo, tengo que ir con pantalones.

- ¿Te afecta a la feminidad?

- Totalmente. Cuando me dicen que estoy muy bien y tengo buena cara me enfado. ¿Qué quiere decir que tengo buena cara? ¿Crees que llevo silla por gusto? ¿O que me gusta que me miren?

- ¿Tienes la sensación de que todo el mundo te mira?

- Sí ... lo voy aceptando pero sí. Además todo el mundo te pregunta si tienes la pierna mal.

- ¿Y habías explicado antes que tenías EM?

- Sí pero como la gente no sabe qué es te preguntan si es de los huesos o de la cadera.

- Tienes una vida muy activa, ¿verdad?

- Hago media, ganchillo, patchwork y un día por semana punto de cruz. El punto de cruz me va muy bien para centrarme y concentrarme porque soy muy dispersa y debo contar. También voy al Club de Lectura y participo en el grupo de vecinos del barrio.

-¿Y también haces rehabilitación?

- Sí, la hago en un centro privado porque los centros públicos te dan rehabilitación sólo por un tiempo y luego como que hay lista de espera se debe dejar paso a otras personas. Yo no puedo dejar de hacer rehabilitación porque no estoy curada. La rehabilitación me va muy bien. Por eso reivindico que no se deje de hacer y que sea pública.

1 comentario

  1. Rosalina, a las 17.04.2019
    Mi hermana Lourdes también sueña que camina.

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