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Yo también tengo la EM

Patricia Pérez: "Con todo lo que he peleado, ahora no me va a matar un virus"

 

14/09/2020     Comentar
Entrevista Patricia Pérez esclerosis múltiple

Es asturiana, pero vive en Madrid. Tiene 35 años y es profesora de francés y de lengua castellana. De pequeña era epiléptica, ha superado dos tumores cerebrales y un mioma uterino. En abril, en pleno confinamiento, le diagnosticaron esclerosis múltiple.

- Después de superar dos tumores y un mioma, el diagnóstico de EM te debía saber a gloria.

Fue la mejor noticia que me podían dar en ese momento. Estábamos en medio del confinamiento, el médico de cabecera me derivó al hospital por urgencias. Allí descartaron el tumor y me enviaron al especialista.

Cuando llego a la consulta, leo “neuro-oncología”. He pasado de estar en neuro-oncología a tener esclerosis múltiple y, antes del diagnóstico, se creían que podía tener lupus cerebral. Solo el nombre ya da mucho miedo. Así que, cuando me dijeron que era esclerosis y no lupus, te puedes imaginar mi gozo. ¡Puedo vivir!

- ¿Sabías qué era la esclerosis múltiple?

Sí. Mi padre tiene esclerosis. Yo desde el principio fui muy optimista, porque los síntomas son como los de mi padre y, si mi padre puede vivir, yo voy a poder vivir.

Cuando me dijeron que era esclerosis y no lupus, te puedes imaginar mi gozo. ¡Puedo vivir!

 

- ¿Te hicieron las pruebas rápidamente?

Me pilló estando de baja por el mioma, de la que me incorporé en octubre del año pasado. Tenía hormigueos y se lo comuniqué al médico de cabecera, que me dijo que no lo desatendiera. Yo creía que era algo muscular, pero lo descarté yendo al fisio. La respuesta de la mayoría de los médicos era que, con mis antecedentes, nadie se iba a plantear que además tenía esclerosis múltiple.

- ¿Y además del hormigueo tenías fatiga u otros síntomas?

Creo que todo lo que he pasado influye en la dificultad de mi diagnóstico. Llevo 5 años arrastrando el cansancio, desde que me diagnosticaron el primer tumor cerebral. Físicamente ya estaba cansada.

He ido cogiendo todas las enfermedades neurológicas, porque también he tenido epilepsia en la infancia y después migrañas que me acompañan desde la adolescencia. Soy un cuadro [ríe]. Me decían que podía estar cansada por las operaciones, que son muy agresivas. A mí los hormigueos me hicieron saltar las alarmas, eso no podía ser por las operaciones.

- ¿Qué síntomas tienes ahora?

Tengo fatiga y las manos se me hormiguean de vez en cuando. También tengo hormigueos en la pierna derecha y el ojo derecho, estoy con pruebas en el oftalmólogo porque hay días en que mi ojo no quiere ver.

- ¿Te cuesta corregir o escribir en la pizarra?

Claro, en el día a día escribir en la pizarra llega a ser un tormento. Cuando escribo un esquema, por ejemplo, llega un momento en que noto que las manos se me ponen rígidas o me dan calambres.

- ¿Y qué haces cuando ocurre?

Le digo a un niño que escriba lo que yo tengo en mi cuaderno, por ejemplo, o le pido al que está más inquieto que se levante y me borre la pizarra o escriba lo que yo digo. Me he ido adaptando. A los mayores les he dicho abiertamente que tenía un problema en las manos y no he tenido ni que pedirles ayuda, son muy comprensivos.

- ¿Cómo afrontas psicológicamente la enfermedad?

No te voy a mentir, la semana que me diagnosticaron, por mucho que yo me preparara y me dijera que era esclerosis y que era lo mejor que me podía pasar, me la tiré llorando. No lloraba por mí, porque, en el fondo, era una buena noticia, sino porque pensaba: “buf”, ¿ahora cómo le digo a mi madre que después de los tumores cerebrales tengo esclerosis múltiple? ¿Cómo le digo a mi familia que volvemos a empezar? ¿Que no hemos terminado de luchar y que esta lucha ya no tiene fecha de caducidad?

Pensaba: “buf”, ¿ahora cómo le digo a mi madre que después de los tumores cerebrales tengo esclerosis múltiple? ¿Cómo le digo a mi familia que volvemos a empezar?

- ¿Has tenido que readaptar tu vida a la EM o ya lo habías hecho antes?

Claro, yo vivo readaptando mi vida constantemente. Con la EM tengo que saber condicionar mi vida, escuchar a mi cuerpo… En el trabajo, por ejemplo, me han adaptado los horarios para que no tenga que entrar a primera hora y así pueda descansar un poco más. El equipo directivo de mi centro ha sido muy sensible con mi situación.

- ¿Las distintas enfermedades por las que has pasado te han condicionado los valores de la vida?

No sabría qué decirte, porque he vivido toda la vida así. Desde pequeñita tenía epilepsia y no me dejaban jugar con videoconsolas, no me dejaban montar en atracciones, ni ver según qué películas, a ver si me iba a poner mala. Entonces toda mi vida he estado limitada.

Después de la epilepsia aparecieron las migrañas: cuando estudiaba, no podía quedarme toda la noche estudiando, como hacían mis compañeros. No podía ir a discotecas… He sabido adaptarme a las circunstancias y lo he aprovechado como he podido. Con todo, mis valores siempre han sido los mismos: disfruta de la vida al máximo y no permitas que tu cuerpo domine tu mente. Quizás desde el diagnóstico valore mucho más la vida, el hoy y el ahora.

- Dices que el humor te sirve para tirar adelante.

Yo me río con todo. Incluso en el trabajo, si tengo que hacer una cosa que no me permita reír, prefiero no hacerla. Oscar Wilde decía que la vida es demasiado importante para tomársela en serio ¿no? Hay cosas en la vida súper duras como para estar seria. Voy a reír ahora y el día que no pueda ya estaré seria.

Hay cosas en la vida súper duras como para estar seria. Voy a reír ahora y el día que no pueda ya estaré seria.

- Debe ser difícil en algunos momentos.

Sí, pero esos son los momentos que no muestras. He tardado 5 años en contar mi historia, había mucha gente que no sabía nada, lo he llevado todo en la intimidad. He tardado 5 años porque, aunque yo me riera y cuando iba a ver al neurocirujano acabáramos riéndonos los dos, necesitas estar preparado para reírte de la vida abiertamente.

- ¿Te ha costado explicar lo que te ocurre?

En el trabajo todavía no lo saben todo porque con esto de la COVID y que el diagnóstico fue durante el confinamiento, estoy muy prudente.

En mi grupo cercano sí lo saben. Soy muy natural y un día me vi comentando a mi gente: “mira, que no veo por un ojo”, y a la semana me preguntan qué tal lo del ojo y digo: “resulta que tengo un tumor”. Después comento que se me duermen las manos. “¿Y qué tal lo de las manos?”. Pues me lo están mirando porque creen que tengo esclerosis. Entonces siempre he ido acompañando a la gente en mi proceso.

- ¿Con tus antecedentes, cómo llevaste el confinamiento?

Me diagnosticaron en abril. Siendo profesora, trabajaba de sol a sol y no me dio tiempo a sentir el confinamiento.

- ¿Cómo afrontas el curso?

Con cierto miedo, tengo una hora y cuarto de transporte para ir al trabajo y otra hora y cuarto para volver. Con la paranoia del coronavirus siempre te planteas la posibilidad de que lo puedas coger. Yo no sé si por tener esclerosis soy de riesgo o si todas mis patologías juntas me van a hacer ser de riesgo. Tienes el miedo de decir: “con todo lo que he peleado ahora no me va a matar un virus”.

- Tú has vivido lo que es tener un tumor, que es una enfermedad que todo el mundo entiende, y ahora la esclerosis múltiple, que es una enfermedad difícil de explicar.

Veo la diferencia, porque antes había días que llegaba al cole con los ojos hinchados y la gente me decía: “uf, qué mala cara traes” y entendían que era por el tumor… Todo el mundo empatizaba con mi cansancio o cuando confundía las palabras y decía “cuchillo” cuando quería decir “tenedor”. Antes el tumor lo justificaba todo. Ahora que estoy curada del tumor le tengo que explicar todo a la gente: que me cuesta estar atenta, que se me olvidan las cosas. En fin, explicarles eso de las mil caras.

Antes el tumor lo justificaba todo. Ahora que estoy curada del tumor le tengo que explicar todo a la gente: que me cuesta estar atenta, que se me olvidan las cosas. 

- ¿Tienes síntomas cognitivos?

Desde que me operaron la primera vez yo le decía al neurocirujano que me equivocaba muchísimo al hablar, me “quedaba pillada” y que me trababa. Los médicos me decían que igual era por la medicación o por la operación, el cerebro se tiene que readaptar. Por eso creo que a lo mejor tengo esclerosis múltiple desde hace tiempo y no lo sabía.

Tengo déficit de atención, no soy capaz de memorizar. Estaba preparando oposiciones y ya lo he descartado. Yo antes las pillaba todas al vuelo, era súper espabilada y ahora tengo momentos que me quedo bloqueada, momentos de resetear. Siempre me había justificado con el tumor y ahora no sé si es la esclerosis.

- Te has creado un perfil en Instagram (@no_me_em_tiendo_ni_yo) en el que cuentas tu historia.

Se me da mucho mejor escribir que hablar. Estaba en un momento de la vida, en el que todavía estoy, en que me planteaba la necesidad de un psicólogo. No se me da bien hablar de sentimientos y aún no me siento cómoda para verbalizarlo todo delante de alguien.

Con un psicólogo sé que no voy a poder abrirme porque soy súper cortada y me cuesta admitir las debilidades, así que decidí hacerme un Instagram. Fue una forma de ahorrarme un psicólogo por el momento, porque creo que acabaré yendo. La red social es más terapéutica para mí que otra cosa.

- Y el nombre de tu perfil en Instagram es que no te entiendes ni tú.

Literal. La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que principio no entiendes qué te está pasando. Hasta que no te ponen la etiqueta te preguntas: “¿cómo puedo estar cansada si he dormido ocho o nueve horas?” o “¿cómo es que no puedo leer una página de un libro seguida si no hay nada que me genere estrés alrededor para estar así?”. La sintomatología te va saliendo y no acabas de saber de dónde viene. Algún día me entenderé.

5 comentarios

  1. Marina Soriano, a las 23.09.2020
    Hola Patri. Erres un ejemplo para todos los te conocemos y para todos los que lean tu relato. De deseo la mayor suerte del mundo. Pediré a DIOS por tí. Si puedo ayudar en algo, no dudes en decírmelo. Te quiero ????????
  2. Carol, 3 semanas
    Ole tú!!!!,bravooo!!,me has dejado sin palabras,te admiro,te deseo la mayor suerte del mundo,un abrazo
  3. Leila, 3 semanas
    Pareces muy fuerte y ya una observadora muy buena de la enfermedad nueva. Además de tener trabajo .
  4. Elena, 2 semanas
    De todas las lecturas hechas hasta ahora la tuya es la más parecida a la mía aunque yo tengo muchas más cosas, invalidez absoluta permanente, 65 % de minusvali...... Pero vivo independiente
    Es complicado, me gustaría nos conociéramos, tengo 52 años y soy de Asturias, Avilés
    Ánimo y fuerza, como no siempre adelante
    1. Patricia, 2 semanas
      Elena! Búscame en instagram y háblame. Nunca se le niega un café a una compatriota!!

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